Человека с ДЦП не надо жалеть

24 февраля 2018 - Ёлка
Человека с ДЦП не надо жалеть

 На фотографии – жених с курчавыми волосами держит зубами тюль фаты, невеста смеется, прядка упала на глаза, видно от ветра. Кружевной ворот платья, цветы в волосах. За кадром – Майя прихрамывает, может резко дернуть рукой, неожиданно для всех остальных, тело сводит судорогой. Но на фотографии этого не видно.

Мы разговариваем по скайпу. Она пьет чай. Пьет буднично-спокойно, а я начинаю волноваться. Вот она дернет рукой и чай разольется — обожжет кожу и появятся волдыри.

— Я успеваю поставить кружку на стол раньше, чем происходит резкое непроизвольное движение – гиперкинез. Я научилась контролировать свое тело, — поясняет Майя. — Готовлю в семье в основном я, муж до вечера на работе – могу нарезать салат без страха порезаться. Могу заштопать одежду.

Диагноз ДЦП поставили в 4 года, примерно в это же время ушел отец – создал новую семью. Мама работала, поэтому воспитанием занималась в основном бабушка – мама отца, которая продолжала им помогать.

«Правая часть тела у меня больше поражена, чем левая. Я вовремя не пошла, мне делали массаж. А потом я начала ходить и массаж делать перестали. Ходить было тяжело, но я никогда не пользовалась тростью или ходунками. Летом меня отправляли на дачу.Дача была моим реабилитационным центром — там я полола грядки, носила воду из колодца, играла с детьми, каталась на велосипеде.

Периодически падала конечно, но меня поднимали, и я снова садилась на велосипед, — рассказывает Майя. — В городе у меня тоже было самое обычное детство – играла с ребятами во дворе, бегала по утрам к подруге, будила ее, чтобы пойти вместе гулять».

С Майей занималась в основном бабушка – учила застегивать, завязывать, зашивать, готовить. «Она меня никогда не пыталась притянуть к каким-то параметрам, обучала, обходя острые
углы, с любовью», — говорит Майя.

Мама окончила балетную школу, пыталась выправить у дочки походку, делая с ней балетные упражнения. Смотрели балет по телевизору – дух захватывало от выступлений Анны Павловой. Майя пыталась повторить. Дома, не глядя в зеркало, танцевала «Спящую красавицу».


«Я не видела, как двигаюсь, я просто двигалась как могла, и мне это нравилось. Проблемы начались уже позже — в гимназии – издевки, насмешки. Это была гимназия для одаренных детей. Я почти все время проводила одна, с головой ушла в книжки, — вспоминает Майя. — Но в 8 классе все изменилось – часть нашего класса перешла в лицей, и со мной начали общаться старшеклассники. А потом и одноклассники стали обращать на меня внимание».


Тяжелее всего давалось письмо, писала медленно, почерк был малопонятный – учителям приходилось расшифровывать. После школы поступила в РГГУ на исторический факультет. Студенческая жизнь была полна приключений. Ездили на археологические экспедиции в Крым, жили походной жизнью – костер, палатки, раскопки.


Но историком она так и не стала. На последних курсах института начала заниматься йогой и поняла, что занятия ей помогают. Стало легче ходить, улучшилась координация движений, уменьшилась спастика. Она окончила курсы инструкторов по йоге и стала проводить занятия на дому.

У одной из учениц была травма после инсульта – она с трудом ходила. Майе удалось помочь ей «раскрыться». И спустя несколько месяцев

 

после занятий девушка сообщила, что едет в Париж одна, без сопровождения родителей.

«Очень важно говорить человеку правду: какой он есть, какие у него проблемы. Иногда видишь, что человек прижимает левую руку или закрывает колени – я честно ему объясняю почему он это делает, ищу причину. Иногда это бывает очень болезненно, трудно принять, но это работает», — говорит Майя.


Сложнее всего работать с «зареабилитированными» — людьми, которые часто ездят на реабилитацию и практически живут ей.


«Вот человек занимается на тренажере – крутит педали, устал. Ему говорят – крути еще, крути еще. Давят на нервную систему, он становится дерганным. И это лишает его собственного желания, воли, — объясняет Майя. — Этих людей часто окружают такими же, как они, и тем самым понижают их планку, они не видят обычной жизни».


Майя собирается написать книгу «Йога при ДЦП» — как можно заниматься самореабилитацией, не выходя из дома и работать над собой самостоятельно, без давления окружающих. На групповые занятия людей с ДЦП почти не берут, инструкторы редко соглашаются на такую ответственность.


 

«Я благодарна своей болезни. Если бы не мой ДЦП, я бы могла наделать много глупостей, я много влюблялась, — улыбается Майя. — Я всегда себя считала немножко нездоровой. Казалось еще чуть-чуть постараюсь и все будет. Путь принятия себя еще не окончен, но главное — я не пытаюсь из себя кого-то строить, изображать здоровую. Да, на меня иногда косо смотрят в метро или автобусе. Но я спокойно к этому отношусь».

Одним из первых учеников Майи был парень с курчавыми волосами – с ним ее познакомили друзья. «У него были проблемы со спиной, на нем я можно сказать тренировалась. Через 4 месяца мы поженились, а год назад обвенчались. Он не был крещеным, но потом крестился. Сейчас мы воспитываем 3 кошек и ждем ребенка», — делится Майя.

 
Рейтинг: +1 Голосов: 1 1218 просмотров
Комментарии (2)
Ёлка # 24 февраля 2018 в 23:02 +1
Жалость, может и не нужна, но элементарное сочувствие и понимание ситуации необходимо.
Galina # 25 февраля 2018 в 20:51 +1
Да всем нам надо понимание