Уважаемая Татьяна Алексеевна!

Уважаемые участники расширенного заседания коллегии!

Наверное, одна из главных задач любого ведомства – понятно, помимо прямого исполнения своих функций – это умение слушать и слышать голос, как сейчас модно говорить, гражданского общества.

Я не первый раз выступаю на коллегии, и могу сказать, что в Министерстве есть не только стремление к диалогу, но и реальные результаты такого диалога. Хотя нам хотелось бы большего. Но это и понятно – всегда больше требований предъявляется к тому, кто делает и добивается определенных результатов. Тем более в такой сложной сфере как социальная политика. На сайте Министерства подведены итоги работы за 4 года по проблемам инвалидов, и, безусловно, движение вперед есть. Но я бы хотел остановиться на нерешенных вопросах.

На каждой из предыдущих коллегиях я говорил об очень острой проблеме льготного лекарственного обеспечения инвалидов. Об этой проблеме Министр Татьяна Голикова говорила совсем недавно – 12 марта - на итоговой коллегии Росздравнадзора.

Ведь ситуация, к сожалению, за этот год принципиально не изменилась. Да, практически нет писем о безудержном росте цен на лекарства. Но все еще происходят срывы с обеспечением льготными лекарствами, как правило, из-за несвоевременности проведения конкурсов по их закупке. Так было в августе прошлого года и в начале этого. Практика невыписки лекарств при их отсутствии в специальной аптеке продолжается. И сама процедура выписки крайне сложна для людей. Да и другие проблемы во многих регионах остаются актуальными. Повторю - на наш взгляд, необходимо внимательно рассмотреть предложение об организации предоставления лекарств во всех аптеках, а не только в специально выделенных.

На прошлой коллегии я предложил создать рабочую группу в Министерстве для выработки предложений по наиболее острым проблема лекарственного обеспечения инвалидов – она была создана. Но вынужден констатировать, что за полгода после создания она так и не приступила к работе. Считаю, что эту ситуацию надо оперативно поправить.

Но сегодня я хотел бы акцентировать внимание на проблеме, по которой количество жалоб с каждым годом увеличивается – это организация санаторно-курортного лечения. Безусловно, можно говорить о кризисе этого важного направления реабилитации инвалидов. С 2005 года количество предоставляемых путевок уменьшилось в 2 раза.

Помимо этого, среди основных проблем в обеспечении инвалидов санаторно-курортным лечением надо отметить следующие:

1. Главная проблема – это то, что вследствие недостаточного финансирования инвалидам приходится очень долго ожидать путевку (в некоторых регионах инвалиды ожидают путевки несколько лет).

2. Сложный и утомительный для инвалидов процесс сбора необходимых справок и прохождения врачей для постановки на учет в Фонд социального страхования. Особенно эта проблема актуальна для инвалидов, проживающих в сельской местности. Кроме того ситуация усугубляется тем, что срок действия справки о состоянии здоровья за время ожидания путевки может закончится. И требуется новое оформление справки.

3. Направление инвалидов на санаторно-курортное лечение преимущественно в местные санатории и профилактории, которые, как правило, не имеют конкретной специализации на тех или иных заболеваниях и предоставляют лишь общий перечень медицинских услуг. Кроме того путевки инвалидам предоставляются преимущественно в осенне-зимний период, когда передвижение инвалидов (особенно вследствие заболеваний опорно-двигательного аппарата) затруднено. Также в этот период обостряются основные хронические заболевания, что может послужить препятствием для получения инвалидом санаторно-курортного лечения.



4. Большая проблема - это отсутствие специализированных санаториев для инвалидов-колясочников. Причем необходимо отметить, что такие санатории отсутствуют и с точки зрения оказания специализированных медицинских услуг для данной категории инвалидов, и с точки зрения доступности зданий и территории санаторных учреждений для колясочников. После того, как центр санаторно-курортного лечения и реабилитации в Саках остался в Украине, ничего равноценного у нас до настоящего времени так и не создано.

5. Много жалоб инвалидов на качество оказываемых санаторно-курортных услуг. Некоторые распространенные и необходимые инвалидам услуги (например, массаж) могут вообще отсутствовать. В некоторых случаях медицинские услуги оказываются инвалидам только на платной основе, что делает их недоступными.

Видимо, настало время кардинально изменить условия предоставления санаторно-курортного лечения инвалидам – выделить его из социального пакета, отнести к реабилитационным мероприятиям и определить условия его предоставления. Тем более, что сохранили эту часть соцпакета только те, для кого это жизненно необходимо. И подумать над тем, чтобы, возможно, в рамках ГП «Доступная среда» создать на юге России, например, в Кисловодске или Ессентуках полностью приспособленный, специализированный санаторий.

Отдельно хотелось бы сказать о необходимости восстановлении специализированного санатория «Садгород», который очень важен в первую очередь для реабилитации инвалидов Сибири и Дальнего Востока, которые не имеют возможности лечиться и проходить реабилитацию в европейской части России. Это уникальная курортная зона, других таких курортов на Дальнем Востоке нет. В настоящее время территория санатория "Садгород" представляет собой очень унылое зрелище - заброшенные, разрушающиеся корпуса, потресканые, местами уже заросшие травой дорожки, полуразрушенный фонтан…

Решение вопроса о создании крупных реакреационных и реабилитационных центров для инвалидов-колясочников, станет серьезным шагом для формирования системы реабилитации этой категории инвалидов.

Еще один вопрос, на котором хотелось бы остановиться, и по которому количество жалоб, к сожалению, не уменьшается. Речь о МСЭ и освидетельствовании. Мне представляется очень важным, чтобы в ходе реализации Государственной программы «Доступная среда» произошли положительные сдвиги в решении очень острых вопросов, связанных с проведением медико-социальной экспертизы. В этом году в рамках Программы начинаются пилотные проекты в трех регионах, цель которых – совершенствование системы МСЭ. Кстати, очень хорошо, что впервые, прежде чем внедрять пусть теоретически и правильные нововведения, проводится их проверка в реальной жизни. Это и должен быть единственно возможный подход, когда речь идет о введении новых социальных механизмов. Так вот, во время этих пилотных проектов надо решить как минимум три задачи:

1. разработать и проверить на практике новые, объективные (в максимально возможной степени) критерии определения инвалидности

2. отработать новые механизмы проведения экспертизы, имея целью минимизацию для человека затрат на прохождение МСЭ. Насколько нам сегодня в большинстве случаев необходимо первичное звено МСЭ, практически в подавляющем большинстве случаев дублирующее решение ЛПУ?

3. уточнить и освободить МСЭ от несвойственных функций. В первую очередь я говорю о подборе ТСР для инвалидов. Большинство ТСР носят сугубо индивидуальный характер и должны подбираться специалистами, которых нет и не должно быть в экспертном органе.

И отрадно, что наша позиция по этим проблемам встречает понимание в Министерстве.

Раз уж я коснулся ТСР, то хотел бы остановится еще на одном вопросе – счас все чаще говорится о том, что качество ТСР может обеспечить только сертификат, который будет выдаваться человеку. Мол, человек сам выберет то, что ему нужно. Вроде бы хорошо. Но, во-первых, большинство инвалидов не сможет осуществить выбор самостоятельно – не существует системы (пожалуй, кроме протезно-ортопедических предприятий и сурдоцентров, да и то здесь человек «привязан» к своему региону) подбора, например, кресел-колясок. Хорошо хоть что, созданные во второй половине 90-х центры ТСР сохранились – но их можно пересчитать на пальцах одной руки. А во-вторых, не всегда по внешнему виду той же коляски можно судить о качестве ее изготовления. И когда коляска под тобой ломается, то это совсем не та ситуация, если у ботинка отвалится подошва. Это уже вопрос безопасности человека. И главное – кто и как будет определять денежный размер сертификата для индивидуальных ТСР? Согласен, что для серийных это можно сделать – но если перевести все ТСР на этот принцип, то это может еще раз ухудшить положение людей, как и отмена в 2010 году полной компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР.

Поэтому считаем, что если говорить о качестве, то необходимо восстановить обязательную сертификацию ТСР, так как речь, еще раз подчеркну, идет о здоровье и безопасности потребителей. Тем более, что еще во второй половине 90-х в результате выполнения Федеральной целевой программы «Разработка и производство ТСР для обеспечения инвалидов» была создана основа системы контроля качества ТСР и Центр сертификации.

О социальном партнерстве – я коротко говорил в начале, но на некоторых моментах хотел бы остановится еще раз. Например, об участии представителей организаций инвалидов в различных рабочих группах. Отмечу, что это несомненно положительно отражается на качестве конечных документов. Как правило, это происходит в том случае, если наших представителей не только слушают, но и слышат в рабочих группах, видят в них равноправных партнеров в общей экспертной работе. Однако довольно часто представителям организаций инвалидов отводят роль общественного прикрытия тех документов, которые либо вовсе не учитывают, либо не в должной мере учитывают объективные требования инвалидов. Так было, например, при подготовке проекта Свода правил «Доступность зданий и сооружений для маломобильных групп населения» В рабочую группу давались аргументированные замечания и предложения по проекту Свода правил, по которым не было высказано контраргументов. При этом в конце они были просто проигнорированы разработчиками и итоговый документ Минрегиона вышел с изъянами, причем содержит даже прямое нарушение действующего законодательства. Считаю, что в данный документ должны быть внесены соответствующие коррективы, и надеюсь, что Минздрав нас поддержит в этом вопросе.

Механизм взаимодействия с организациями инвалидов необходимо совершенствовать и при реализации ГП «Доступная среда», и поэтому Совет по делам инвалидов при Президенте России на последнем заседании в феврале этого года принял рекомендацию «принять обязательные для всех федеральных органов исполнительной власти решения по механизмам участия представителей общественных организаций инвалидов на всех стадиях реализации научно-исследовательских работ, начиная с разработки технического задания и до принятия результатов научно-исследовательской работы, определения форм и механизмов ее практического использования».

И последнее. На данный момент МИД России и Минздравсоцразвития России внесли в Правительство РФ законопроект «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». Законопроект рассмотрен 1 марта 2012 г. на Президиуме Правительства РФ и готовится для представления Президенту России. Это очень позитивный шаг. Но надо отдавать себе отчет, что сама по себе ратификация Конвенции не является панацеей. Об этом говорит опыт многих стран. Поэтому сейчас крайне важно, чтобы ратификация Конвенции не привела к разочарованию людей – мол, столько об этой Конвенции говорили, наконец ратифицировали, а ничего не меняется. Безусловно, нам необходимо внести реальные, а не для галочки, изменения в законодательство. Но и этого не достаточно. Важно, на мой взгляд, разработать национальный план реализации Конвенции, с конкретными мероприятиями и конкретными сроками хотя бы лет на десять вперед, тем более что государственная программа «Доступная среда» рассчитана до 2015 года и не охватывает многих крайне важных вопросов. Да и не могут проблемы инвалидов решаться в одной программе. Все государственные программы должны иметь соответствующие разделы. В развитии здравоохранения и образования, транспортной системы и градостроительства, содействии занятости населения – да практически везде должны учитываться интересы инвалидов. Как на федеральном, так и на региональном – а может быть – особенно на региональном уровне, так как большинство вопросов относится к компетенции регионов.


Спасибо за внимание.

Я написала эту книгу, потому что мне надоело в сотый раз объяснять здоровым и полным сил людям, которые просто не умеют держать себя в руках и неверно расставляют приоритеты, что жизнь прекрасна*

Я постаралась постигнуть непринятый в наших краях уровень открытости. Так можно говорить только с теми, кому доверяешь.

* Из речи Ирины Ясиной на вручении премии журнала «Знамя» в январе 2012

1999. У болезни несколько дней рождения. Первый — когда ты начинаешь ее чувствовать. Второй — когда ставят диагноз и ты понимаешь, что это навсегда. А третий — когда осознаешь, что она, твоя болезнь, с тобой уже очень давно. Вас просто только недавно познакомили.

Я реально осознала, что не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость, слишком часто подворачивалась левая нога, немели пальцы рук ...

Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое. Я испугалась и решила по возвращении сдаться врачам. Но дома появились другие проблемы, и до врачей я дошла только к середине лета.

После месячного пичканья транквилизаторами меня отправили к окулисту. Молоденькая девушка-врач почему-то забеспокоилась и погнала меня делать ядерно-магнитный резонанс.

Через час результат был готов. У врачей сомнений не было — рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.

Откуда я стала узнавать подробности — не помню. Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное — неизлечима.

Может ли вообще понять значение этого слова молодая женщина (35 лет!), относительно здоровая, привыкшая не обращать внимания на свой организм? Привыкшая к успеху, прекрасно танцующая, обожающая велосипед по бездорожью и высоченные каблуки? Понять, а тем паче примерить на себя — нет! Тем более что пока я только уставала и спотыкалась. Нет, не только! Уже становится тяжело ходить вниз по ступенькам.

Тогда у меня был муж. Вместе мы много чего пережили, много работали, много наслаждались жизнью. Был он веселый, остроумный, щедрый, не без комплексов и странных привычек, но кто же на них обращает внимание, когда вы рядом со студенчества.

Правила общежития он нарушил за все годы один раз (пришел домой утром, а не вечером), врал мастерски, а я, видимо, хотела верить. За что и поплатилась. Через несколько ночей моих истерик с криками: «Что же со мной будет!» — муж сказал, что хочет пожить один.

Первые полгода я была особо не в состоянии ни работать, ни читать, ни воспринимать адекватно окружающих. Собственно, увлекательной работы у меня тогда не было — после Центрального банка, из которого я ушла сразу после дефолта августа 1998 года, все было скучным, но деньги я зарабатывала.

Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка.

Я понимала, что атмосфера в доме для десятилетней девочки стала просто ужасной. Ушел папа. Мама все время плачет и ни с кем не общается. А он, щеночек, играет, грызет цветы в горшках, дудонит на пол. Для дочки он стал отличным партнером.

Я это время на самом деле плохо помню. Искала ли я виноватых? Искала, конечно. Первым подворачивался муж и его молодая подружка, о которой мне рассказали в подробностях. Катя, живет на Плющихе, двадцать два года.

Сердце рвалось на части. Мне было тридцать пять, а женщина во мне погибала. Мне казалось, что муж ушел из-за моей болезни. Ему, дурачку, просто не повезло. Его очередной роман и моя болезнь просто совпали во времени. Но мой диагноз мужа не остановил.

А поскольку я честная по природе своей, то понимала, что другого мужа уже не будет. Если ушел этот, с которым я прожила 14 лет и родила дочку, так что же говорить о ком-то еще. Любой мужчина услышит слова «рассеянный склероз» и...

В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась. Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что все по-прежнему. Ни в коем случае не дать понять окружающим, что с моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила...

2000. Порыдав на кухне под прощальные слова Ельцина, я снова погрузилась в попытки имитации прежней жизни. Но одновременно я начала искать помощь — и моральную, и физическую.

Русская бабушка крестила меня тайком от родителей в возрасте моих двух лет, а я об этом узнала случайно где-то в середине 90-х. Я даже знала, что был такой Пантелеймон Исцелитель, и около его иконы хорошо бы попросить.

Я пошла в маленькую церковь рядом с домом и стала искать там эту икону. До этого я была в церквях только туристом. Надо ли говорить, что никто из одетых в темное женщин мне не помог и что они почти выгнали меня?

Второй виденный мной в кино способ обретения помощи — психоаналитик.

Наташа оказалась профессиональная и милая. Но расстались мы с ней быстро. Она решила выйти за рамки профессии и познакомить меня с каким-то биологом, который взялся доказывать мне, что надо в вену вводить что-то антивирусное и болезнь пройдет. Я ему немедленно поверила. Стала ездить по его рекомендации к какому-то ученому доктору в Сокольники. Он делал мне внутривенные инъекции. После фитилем вверх взвивалась температура.

Потом сама поняла, что исцеления не произойдет. Это был первый раз, когда я рыдала при малознакомых людях...

В тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было! Экстрасенсов, корейских массажистов, просто людей, которые не знают, почему так получается, но умеют что-то.

Весной я взяла с собой дочь и решила, что раз в жизни я должна увидеть венецианский карнавал. Какая же это была ошибка — поехать в город, где нельзя передвигаться ни на чем, кроме ног.

Так и ползала я по Венеции от кафе к кафе, от церкви к церкви, где можно было присесть. Про танцы вечером на площади Сан Марко с масками, с людьми в невероятных карнавальных костюмах можно было только мечтать.

Догулялась я до обострения. Результат — больница, капельницы.

Рассеянный склероз — это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять. Онемели пальцы — все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога — все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.

И прописал мне лекарство. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.

— А меня держать рядом с этим холодильником!.. Пожизненно. А как же мои поездки-командировки?

Я впала в панику.

Раньше я думала, что склероз — это когда что-то забываешь. Моя болячка оказалась иной. Это тяжелейшее аутоимунное поражение центральной нервной системы. Без видимых причин происходит сбой в иммунитете, и он начинает бороться не с внешним вирусом или другим раздражителем, а с твоим собственным белком. Конкретно, с белком миелином, обволакивающим нервные волокна. Что происходит с электрическим проводом, лишенным обмотки, изоляции? Его коротит. Ток по нему не доходит до цели. Так и с сигналом мозга. Нервные волокна, лишенные миелиновой оболочки, не передают сигнала. Мышцы, постоянно не получающие команд, слабеют. Болезнь как атомная реакция. Будучи запущенной, не останавливается.

Я приехала из больницы домой и стала ждать реакции на первый укол. Мне его сделали в больнице. Часа через три началось: ломота в костях, озноб, температура. Такой полномасштабный грипп.

Температура поднималась месяц, второй, все лето. Моя деятельная натура требовала ка-ких-то решений. И тут в моей жизни появился Леонид Невзлин.

Я и раньше его знала. Писала о банках все 90-е, ну и про «Менатеп», акционером которого он был, писать доводилось.

Я сейчас не могу понять, как вдруг так получилось, но я рассказала Леониду правду о себе. Про болезнь, про мужа. И он неожиданно для меня начал помогать. Потом я много раз встречалась с тем, что он, человек в то время властный, почти всесильный и расчетливый, олигарх, одним словом, кидался помогать кому-то, кто заболел.

Но дело было не в его звонках врачам и бесконечно присылаемых свежевыжатых соках. Он сделал для меня главное на тот момент. Он привел меня к Михаилу Ходорковскому.

Тот не сразу, но рассказал о планах создания благотворительного фонда «Открытая Россия». Через какое-то время у меня появилась интересная и хорошо оплачиваемая работа. То есть некая почва для уверенности в себе. А уж фразу Невзлина, произнесенную в ответ на мои сомнения: «Зачем я вам такая больная?» — «Ты ж не балериной у нас будешь работать», я очень часто вспоминаю.

Невзлин в ту пору худел по диете Волкова. Притащил туда и меня. Доктор Волков запрещал лекарства, говоря, что химия все это, чистый яд. У меня появилось оправдание тому, чтобы бросить опостылевшие температурные уколы. Может, и зря я это сделала, но на тот момент была уверена, что права.

2001. К весне 2001 года я начала освобождаться от панического страха перед будущим и освободилась окончательно от кошмара температуры.

Стараниями Невзлина, у меня возник офис. Не просто работа, куда надо было ходить каждый день, а для этого вылезать из дома, одеваться и красить лицо, что тоже было самоценно. А шикарное место — две комнаты в красивом бизнес-центре в Трехпрудном переулке. У меня появился сотрудник Вовка, который работал со мной еще в Центральном банке. По мановению волшебной палочки пришла в мою жизнь секретарь Нюша.

Занимаясь одним большим нефтяным пиаровским проектом, мы связались с фирмой, оттуда на переговоры пришла Маша Голованивская. Выпускница филфака, остроумная и расслабленная. С Машей в мою жизнь снова вошли ощущение умеренного пофигизма, юношеской легкости, стихи, разговоры про книжки, премьеры. Это была первая дружба моей новой эры.

К лету удалось реализовать мою давнишнюю мечту — созвать Клуб региональной журналистики. Я об этом думала с 1997 года, с того времени, когда в ЦБ проводили деноминацию рубля. Разъяснительная кампания, за которую я отвечала, получилась простой и убедительной. Там очень большую роль сыграли журналисты провинциальных газет. Общалась я с ними по телефону, а называлось это действо громким словом — селекторная конференция. Провела я их штук шестьдесят. Ребята писали очень дельно, четко, и вышло очень здорово.

Вот мне и хотелось с тех пор собирать этих замечательных ребят и рассказывать им про экономику. И выступали чтобы перед ними умные и увлеченные эксперты. И, прочитав, или послушав, или посмотрев грамотный материал, наше российское население будет становиться просвещеннее и вести себя осмысленно и адекватно.

Ходорковский дал денег. На год, по два семинара в месяц, по пятьдесят человек каждый семинар. Причем я по-честному предупредила его, что никакую заказуху через моих семинаристов я размещать не позволю. Он согласился. Слово сдержал.

2002. Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Я по-прежнему умело скрывала от окружающих свои проблемы. Пройти я могла без остановки не больше ста метров, по лестнице вниз ходить не получалось — я научилась громко жаловаться на головокружение или подвернутую ногу. Как результат этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших моего расположения.

Избранный мной претендент был застенчив, скромен, мало говорил о себе и очень редко улыбался. Максимум через месяц после начала романа с ним я призналась. Сказала, что тяжело больна, что у меня рассеянный склероз и состояние мое будет ухудшаться.

— У тебя же не терминальная стадия рака. Живи спокойно.

Его жена умерла от рака. Ей было столько же лет, как и мне на момент нашего с ним знакомства.

Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса: «За что?» Я в то время любила смотреть сериал «Скорая помощь». Там фигурировала молоденькая медсестра-афроамериканка. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: «Не спрашивай “за что?”, спрашивай “для чего?”». Меня как прострелило!

Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером?

На работе, как будто кто-то задался целью возместить мои никчемные усилия в сражениях с болезнью, все закручивается интереснее и интереснее. Много проектов, много интереснейших встреч, лучших людей страны, которые и сделали из меня в конце концов другого человека. Я просто была открыта для нового. В этом была единственная моя заслуга.

2003. В октябре арестовали Михаила Ходорковского. В отличие от отношений с Невзлиным, который принимал участие в моей жизни довольно активно, с Ходорковским мы общались исключительно как начальник — подчиненный. Всегда на «вы», ни одного слова не по делу. Он производил на меня впечатление человека-машины, человека, которому сантименты чужды и даже неприятны.

Кроме одного раза. Нашей последней встречи один на один в конце лета в большом офисе ЮКОСа. Я снова была с тростью, встала после больницы с коляски. Миша удивился и начал что-то впервые расспрашивать про мою болезнь. А потом сказал очень серьезно:

— Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.

Когда его слова по какому-то случаю всплыли в памяти, я удивилась, как они много для меня значили в тот день, когда были произнесены. Вроде еще одна подушка безопасности. Вроде и не нужна. Ни лекарства, ни операции никто не предлагает. А на душе стало тепло просто от сознания, что если что-то возникнет, то для меня не будет недоступно. С его арестом эта дополнительная подушка безопасности сдулась.

2005. Даже до туалета на работе меня провожали мои сотрудники. Но я решила, что могу много летать. Я полетела в Америку.

Соединенные Штаты — очень любимая мною страна. Там когда-то в 1990 году я начала работать в журнале, там впервые почувствовала, что мир открыт передо мной.

Главный вопрос, на который мне самой себе хотелось ответить: хочу ли я попробовать переехать в Штаты? Надо ли мне это? Переехать в страну, где даже в универмагах есть примерочные для человека в инвалидной коляске. Абсолютная свобода передвижения. Улыбающиеся люди на колясках. В Европе для колясочника вход в государственные музеи бесплатный. А в Штатах плати полную цену. Это потому, что у тебя равные с другими возможности. И обязанности тоже равные. Привлекательно очень.

Но смогу ли я ради равного доступа и оборудованных туалетов изменить свой образ жизни? Найду ли я себя на новом месте? Ответ я знала заранее. Конечно, не стоит. Дело и в привычках, и в работе, и в друзьях, и в той атмосфере деятельного и доброго созидания, которая начала к тому времени складываться вокруг меня. Будем добиваться равного доступа дома. В конце концов, у американцев еще пятьдесят лет назад ничего для инвалидов не было. Сделали, причем за одну человеческую жизнь. Нам, конечно, потяжелее придется. Но тем интереснее...

2006. В марте арестовали счета «Открытой России». Надо было увольнять людей, переезжать в маленькое помещение, чтобы как-то закончить проекты. За два с половиной года, прошедших с ареста Ходорковского, мы привыкли работать с постоянным ощущением близкой опасности. С арестом счетов это ощущение усилилось.

За себя страшно не было. Я подстраховалась, как мне казалось. Я наконец-то оформила инвалидность. Не будут же они меня сажать в тюрьму в инвалидном кресле? Я боялась за наших исполнительного директора и главного бухгалтера, честных ребят с правом финансовой подписи. Но вроде пронесло.

К сентябрю все, что можно было доделать, мы доделали. У меня появилось много свободного времени.

Как вообще должны вести себя родственники и близкие люди с тем, кто заболел? Самая распространенная точка зрения — не напрягайся. Не надо тебе этого (ехать, встречаться, работать), тебе же тяжело! Откуда кто знает, что по-настоящему тяжело? Физическая усталость или даже ухудшение состояния после очередного «подвига» или моральные муки от невозможности увидеть, почувствовать, ощутить? Я взрослый человек. Взвесить две боли и сделать выбор между ними я вполне в состоянии.

Мне повезло: со мной всегда были мои обожаемые родители, которые понимали, что, если посадить меня дома и заставить заниматься только здоровьем, я сойду с ума или физически помру очень быстро.

Папа и мама, именно в такой последовательности, поддерживали во мне тягу к активной жизни. Маме это давалось намного тяжелее, чем отцу. Бедная, она ломала свои материнские инстинкты, понимая, что мне такой, как я есть, надо лететь, надо ехать, надо работать, надо быть на митинге.

В самом начале болезни я пряталась от родителей. Я не хотела их расстраивать. Каково маме видеть, как я хромаю, как я с трудом поднимаюсь, как я... Но прятаться долго не получилось.

Совсем близкими мы стали, когда я переехала в свой новый дом — на соседнем с родителями участке. Зажили «не вместе, но рядом», видясь каждый день по многу раз, обедая, ужиная и зовя гостей вместе. Мы счастливы вместе.

Что еще? Бесконечная, щемящая любовь-жалость. Наверное, они чувствуют то же самое по отношению ко мне. Им страшно за меня. У меня нет мужа, что для них, проживших почти пятьдесят лет в счастливом браке, ужасно. Слава богу, есть дочка, но они знают, что я совсем не хочу сделать ее рабой своей болезни. Я каждой минуткой пытаюсь доказать им прежде всего, а потом уже себе самой, что страшно, конечно, но преодолимо. И это желание сохранить их покой, укрепить их уверенность в том,что я справлюсь в любой ситуации, и дает мне силы жить и бороться.

2008. Годов мне было по-прежнему не много, но старость, время, когда ты уже уговорила себя, что больше ничего не хочешь, либо на самом деле успокоилась, уже наступила. Не хотелось новых нарядов, не хотелось нравиться мужчинам, не хотелось обычных человеческих наслаждений.

Единственным моим ярко выраженным желанием оставалось желание посмотреть мир. Мой спутник жизни очень много путешествовал. И крайне редко — со мной. Два лета подряд он ездил на Байкал. Я тогда еще могла ходить... но нет, конечно нет, в следующий раз, обещал, что возьмет. Я понимала, что следующего раза не будет.

И вдруг произошло чудо. Оно явилось в образе симпатичного Игоря, который был фотографом в «Открытой России». Летом 2008 года он вдруг позвонил и сказал, что они с женой Верой приглашают меня на Байкал. Я мечтала об этом. И я соглашаюсь.

Как прекрасна была неделя на Байкале. Светило солнце, не было качки, пельмени лепились, арбузы были сладкими... Но самым главным подарком была встреча с Верушей, женой Игоря. Удивительный человек! Вместо того чтобы говорить мне «не надо, тебе будет тяжело», она не давала мне сидеть на месте.

— Как, ты не хочешь покататься на скутере?

— Вера, я боюсь, а вдруг я упаду...

— Я буду сидеть сзади и держать тебя!

Я была абсолютно счастлива.

А в Москве меня ждала новая работа. Наташа Лосева из «РИА Новости» задала у себя в блоге в ЖЖ вопрос, как оборудовать агентство для колясочников. Я написала, что готова поставить на себе натурный эксперимент. Приеду на коляске. Сами все увидите.

С коляской мы разобрались довольно быстро. Потыкались в дверные проемы, попрыгали на порожках. Препятствия были, но их легко можно было устранить. Наташа смотрела на меня внимательно и наконец спросила:

— Ир, а ты не хочешь у нас работать?

Хочу. Так я стала делать «Азбуку перемен». Видеоколонку в Интернете на сайте РИА. Сначала договорились на одну колонку в неделю, а уже в сентябре начался мировой экономический кризис, и темы для колонок появлялись каждый день. Перешли на два раза в неделю. После записи домой не спешила, я так сама себе понравилась с профессионально наложенным гримом! Красивая женщина на инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах.

2009. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Подняться самой стало невозможно. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием.

Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.

В конце мая американка Денис Роза, возглавляющая организацию российских инвалидов «Перспектива», пригласила меня на митинг. Там собрались люди, поддерживающие совместное школьное образование для детишек-инвалидов и их здоровых сверстников.

Народу было не так чтобы много. Детишек на колясках я сначала не заметила. Нет, один все-таки был — Кирилл Дроздков. Его замечательная мама Валя притащила мальчишку-колясочника из Бутова в центр Москвы.

Четыре года начальной школы Кирилл отучился, как и все дети. Начальная школа с одной учительницей на класс проводит все уроки в одном кабинете. Но с первого сентября начинался пятый класс, а значит, учителя-предметники, разбросанные по разным этажам здания. Лифта в школе, естественно, не было. В отделе районного образования Вале ответили в лучших советских традициях: «Ради одного вашего мальчика никто ничего делать не будет». И Кириллу предложили надомную форму обучения.

Как так? Ради одного мальчика никто ничего не будет делать? Это мы еще посмотрим! Мы решили бороться.

Началась битва за подъемник. Для того чтобы Кирилла показали в программе «Время», я ходила на прием в Кремль. И еще много чего другого.

Второго сентября в школе появился ступенькоход. Не самое удобное устройство, но хоть что-то! Кирилл смог пойти в пятый класс.

Когда-то в Нью-Йорке я увидела по телевизору большую демонстрацию в Центральном парке. Больные болезнью Паркинсона добивались, кажется, оплаты какого-то нового лекарства за счет медицинской страховки. Паркинсоников среди идущих по весеннему городу было явное меньшинство. Большую часть демонстрантов составляли их друзья и родственники.

Почему у нас это невозможно? Мы что, равнодушны к своим близким? Почему на митинг за инклюзивное образование приходит десяток активистов, несколько студентов, читающих мой ЖЖ, и всего двое родителей детей-инвалидов? Меня, кстати, после истории с Кириллом часто спрашивали: почему бились именно за него? Ответ очень прост. Только мама Валя пришла на митинг, только мама Валя попросила помощи. Было бы семь таких активных мам, было бы семь подъемников.

В середине июня того же лета мне позвонила Катя Кронгауз, заместитель главного редактора журнала «Большой город». Они затевали спецвыпуск журнала. С начала 2009 года в столице проводился Год равных возможностей. Денежки были выделены немалые, а проверить, меняется ли с их помощью что-нибудь и если меняется, то в какую сторону, и решили ребята из БГ. Собрали кучу здорового народа, посадили их на инвалидные коляски и поехали проверять город на предмет доступности.

Кутузовский проспект — довольно приспособленное для инвалидов место. Имеются кое-какие съезды с тротуаров. Но кроме них — ничего. Наземных переходов нет, а в подземные переходы положены рельсы под углом сорок пять градусов. Ни инвалид на коляске, ни мама с детской коляской перейти проспект не могут. Не перешла и наша дружная компания.

Гаишник, стоявший с полосатой палкой на слиянии улицы и проспекта, совершенно не реагировал на нашу компанию, которая махала руками и кричала в надежде привлечь его внимание. Внимание на нас обратили водители автомобилей. Они стали останавливаться.

Ну мы и пошли. Когда все уже оказались на другой стороне, к нам подбежал бледный гаишник, который до этого нещадно вращал своей палкой, требуя от водителей продолжать движение. Типа давить нас. Но нас никто не раздавил. Гаишник пытался что-то кричать. Получались одни междометия. Потом все-таки произнес:

— Уходите отсюда быстрее, а то задержат.

Кто задержит? За что?

Два вывода сделала я из этой акции. Во-первых, прохожим на нас было наплевать. Никакого желания помочь граждане на Кутузовском проспекте не проявляли. Второе. Проехать на коляске можно, но зайти куда бы то ни было — нельзя. Улица, которую нельзя перейти и на которой нельзя попасть ни в одно из имеющихся заведений, доступной не считается.

2010. Моя семейная жизнь никогда не была простой. Мы разные. Мой спутник жизни вырос в Закавказье. Модель семьи, место женщины в ней — все отлично от моих представлений о собственной жизни. Он считал, что женщина должна быть дома. Больная женщина — тем более.

— Чего тебе не хватает? Я тебя всем обеспечиваю!

Все так. Но как-то слишком линейно. Мне же нужно не только вкусно есть, раз в год ездить на море. Зачем-то мне нужно работать.

Он никогда бы не ушел сам. В его джентльменском кодексе была невозможность уйти от жены. Тем более, если жена тяжело больна. Даже если она сама это предлагает. В этом он был настоящим мужчиной.

После одной из ссор он уехал в командировку. А я собрала его вещи и вывезла к нему в квартиру. Я хотела покоя себе и счастья ему.

А в мае заболела моя мама. Онкология. Третья стадия.

Я уговаривала маму:

— Мамочка, если бы от моей болезни существовало хоть какое, самое тяжелое, самое противное лекарство, неужели я бы не стала его принимать?

А мама мне говорила:

— У тебя нет боли. Боль — это мука.

Это так. У меня ничего не болит. Мои ноги просто не слушаются. Хочется лежать и не двигаться. Когда ты спокоен и неподвижен, то на минуту можешь представить, что здоров. Просто лежишь тихо-тихо и дышишь. Смотришь в окно и видишь деревья, цветы, белок, птиц. Подходит кошка, поднимаешь руку, чтобы погладить это мурлыкающее счастье, и понимаешь, что левой рукой гладить Норку тяжело. Норка, сядь справа...

В конце года произошло неожиданное и страшное. Умер мой неулыбчивый спутник, мой муж, здоровый, молодой мужчина, с которым мы расстались полгода назад по моей воле. Умер в один миг, не почувствовав боли. Не дожив до пятидесяти лет.

Новое десятилетие.

Я сижу на берегу Индийского океана. Обезьяны носятся по пальмам. Того гляди сшибут и уронят вниз кокосовый орех. А они, орехи, здоровенные. Упадет такой на голову.

В Кению, в Момбасу, меня вытащили те самые Вера и Игорь, с которыми мы когда-то совершали подвиги на Байкале. Вот уж не думала, что увижу Африку. Слонов, зебр, жирафов — не в зоопарке, а на воле. Меня будет носить на руках в океан чернокожий красавец Салим. Я буду спрашивать креолку Йоланду, что такое настоящая креольская кухня, и слышать в ответ:

— Дикие лобстеры. Те, что ни минуты не сидели в аквариуме.

Еще один тест: выдержу или нет? Перелет, жару, пять часов в автобусе без кондиционера? Выдержала. А хуже стало? Конечно, стало. Только не от поездки. А от моей болезни. Той самой, от которой по-прежнему нет лекарства.

А вдруг в новом десятилетии его придумают?

Неприятность

У витрины магазина,
На виду толпы людской,
С тростью белою мужчина
Воздух пробовал рукой;
Оступался. Шаг нескорый
Замедляя, отдыхал…
А народ прохожий споро
Мимо брел, спешил, бежал.
Кто такой, зачем, откуда?
Для чего сюда пришёл,–
Было невдомёк, покуда
Случай не произошёл.
За дверьми, где цены – выше,
Потолки сияют, пол,
Всё продажным лоском дышит,
Оживлённо вёлся спор:
«Вот ещё один калека,
Дармоедов развелось…!
Пользы нет, а век из века
С ними нянчиться пришлось.
«Я подобных презираю,
Им не место среди нас!» -
Надоел брюзжать, срываясь
На фальцет, охрипший бас.
«Разделяю, - вторил эхом
Тоже «важный» господин, -
Пользы – разве что – потеха,
А шумихи, а возни…»
Долго ль, коротко ль, но первый
По нужде какой иль так,
Привести в порядок нервы
Вышел и попал впросак.

Пустячок, а неприятно:
Поскользнулся, как на зло.
Что случилось – не понятно,
Только стало вдруг темно.
Растворилась жизнь, исчезла:
Ухо слышит, глаз неймёт!
Благим матом, гость «полезный»,
Смерил лестничный пролёт.
Сердобольные сатрапы,
Как один, сорвались с мест.-
Очень, господин богатый.-
Не забудет добрый жест.
Есть же, в Мире измышленье:
«Нищета – больному – смерть!»
Хочешь – нет, поверишь мненью.
Оно будет жить и впредь.
Но, однако, есть и Неба
Справедливость для «калек»! –
Молока купил и хлеба,
С тростью белой, Ч Е Л О В Е К.
Он – отец. Вот в чём причина.
Дома ждут его – семь Я.
Недуг, может, и кручина,
Но сдаваться ей нельзя!
Ограниченно возможность
Именуют: «Может быть
С каждым всё, чем Воля Божья
На Земле решит прослыть.