Инвалид в семье

Автор
Опубликовано: 2956 дней назад (19 октября 2016)
Редактировалось: 2 раза — последний 14 декабря 2016
+13
Голосов: 13
.

Ошибки, которые совершают близкие


Денис СЕМЕНОВ


В семье произошла беда, близкий человек стал инвалидом. Такое случается. Такое случилось и со мной

Инвалид в семье

Кадр из фильма «Скафандр и бабочка»

Строительство стен

Это получается невольно, само собой. Но родственники человека, ставшего инвалидом, начинают возводить невидимую стену между своей семьей и остальным миром. Возможно, таким образом они пытаются защититься. Они могут отвергать чужую помощь, стесняться приглашать в дом людей, замыкаться в своем горе – не понимая, какую боль наносят этим тебе. Мало того, такая стена отделяет инвалида и от членов собственной семьи, отчего он чувствует себя еще более одиноким.

Мой тяжкий крест

В определенный момент я обнаружил, что со мной нельзя просто жить под одной крышей, за мной можно только «ухаживать». Даже когда я перестал нуждаться в памперсах, кормежке с ложечки, вновь научился ходить и стал выполнять кое-какую домашнюю работу, обо мне иначе не выражались. От ощущения того, что ты – тяжкое бремя, крест, который твои близкие вынуждены теперь тащить по жизни, радости не прибавляется. Даже если это так и есть, даже если ваш родственник, действительно, нуждается в постоянном уходе, постарайтесь, чтобы он не чувствовал себя чьей-то непосильной ношей.

Сиди, я сам

Это, наверное, самая распространенная ошибка. Когда тебе не доверяют ни картошку почистить, ни спуститься в магазин. «Я сам, я быстрее, сиди уж», — говорят инвалиду. Что ему остается? Только уткнуться в телевизор.

Мне-то так и написали тюменские доктора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) в графе «социокультурная реабилитация» — «рекомендуется просмотр телепрограмм»: — и смех, и грех, учитывая, что телевизор я не смотрю вообще, именно из-за его способности отуплять, усыплять и убивать желание какой бы то ни было деятельности.

Так и рождается страшное — «инвалидное мышление», когда «я — инвалид, все мне должны, а этот мир пусть крутится вокруг меня». Надо ли говорить, что мироздание живет по собственным законам.

Кстати, и понятия «мелкая моторика» никто не отменял. Бытовые, пусть самые мелкие, дела очень полезны для ее развития.

Возвращение в прекрасное вчера
Наверное, это делается из самых лучших побуждений, но… Постоянное воспоминание близких о том, как было хорошо «до того, как…», не делает жизнь инвалида лучше.

По волнам своей памяти близкие инвалида плывут туда, где были пеленки-распашонки, а сегодняшний инвалид был розовощеким малышом, у которого «все было хорошо». Он учился читать, бегал в музыкалку, подавал надежды и вообще был вундеркиндом. Был. И тут тот же совет, что и выше. Почаще возвращаться в «сейчас».

Возвращение в ужасное вчера

Я всю жизнь буду благодарен своим родителям за то, что они сделали для меня, когда я находился между жизнью и смертью (ближе к последнему варианту). Но это, слава Богу, в прошлом: реанимация, мамины ночевки на стульях, папины уроки ходьбы на костылях, возня с моей кормежкой и дыхательными трубками. Ужасное время. Но почему так часто они возвращаются туда? «А помнишь, как мы летели домой из Питера и тебя не хотели «сажать» в самолет?», «Помнишь, как я три месяца спала на стульях и кормила тебя с ложечки?», «А как мы впервые дошли до автобусной остановки, и как ты радовался?». Помню. Но не хочу постоянно возвращаться мыслями в тот страшный сон.

Жена-психолог объясняет: это травма, ее надо пережить. Но ведь для инвалида это гораздо большая травма. Постарайтесь поменьше утомлять его такими воспоминаниями.

«Поехали?»


Слова вообще – страшная штука. Для кого-то – мелочь, сказали и забыли, а человеку с инвалидностью – больно и обидно. Недавно один инвалид-колясочник написал мне в письме: «Обычная, казалось бы на первый взгляд, фраза: «Ну что, пошли», — для колясочника много значит. Так хочется услышать эти слова! Но ведь нет, обязательно произнесут: «Ну что, поехали?»»
Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду. Прислушивайтесь к себе.

Одет – и ладно

Я долгое время не обращал на это внимания, не до того было. Но недавно понял, как важно для человека с ограниченными возможностями быть аккуратно и по возможности красиво одетым, побритым, причесанным и т.д. Даже если он сидит безвылазно дома, даже если на него некому смотреть.

К сожалению, очень часто такие люди носят какое-то рванье – и даже не обращают на это внимания, как и я в свое время. У меня были одни несуразные безразмерные джинсы (на выход и на вырост), такие же кроссовки, единственный старый свитер. Все остальное – домашнее, без слез не взглянешь и на улицу в таком не выйдешь. В такой одежде чувствуешь себя арестантом, заключенным на пожизненный срок. У него нет будущего, нет перспектив, он заперт в камере и никогда не будет ничего другого. Недаром на арестантов надевают уродливую форму. Она не просто делает более затруднительным побег, она тоже является наказанием – моральным.

Купите своему близкому нормальную одежду – удобную и даже модную. Вы увидите, что это важно для него.

Ликбез

Не все родственники людей с инвалидностью разбираются в тонкостях реабилитации, хотя необходимый ликбез проходить, безусловно, необходимо, потому что процесс этот должен быть непрерывным. Но часто, особенно в провинции, реабилитируют тебя твои домашние исключительно исходя из собственных представлений о болезни и здоровье. Мой отец уверен, что лучшая реабилитация для инсультника – баня и силовые тренажеры. Моя мать уверена, что парез пройдет, едва окрепнут мышцы и всякий раз при встрече пытается срочно откормить меня. Видимся мы нечасто, она живет в другом городе. Она закупает все новые и новые продукты, не замечая, что они уже не помещаются в холодильнике, а в моем желудке – и подавно. Обижается, когда я пытаюсь сопротивляться: «Если не будешь есть, откуда же силы возьмутся на выздоровление?» К сожалению, от такой «реабилитации» здоровья не прибавляется – одни только лишние килограммы, которые мне совершенно ни к чему.

Знак стоп


Ну, и самый страшный пункт. Когда близкие отказываются видеть в тебе – таким, каким ты стал — все того же человека, каким ты был раньше. А главное, не видят твоего будущего. И, самое ужасное, если в эту чепуху ты поверишь сам. «Чепуху», говорю я, потому что через это сам прошел. Будущее всегда есть. Даже если говорят со скепсисом: «Будущее? У больных?! Когда здоровый человек не уверен в завтрашнем дне!» Тут открывается широкий простор для дискуссии, но это уже совсем другая история…

Источникhttps://www.miloserdie.ru
Комментарии (14)
0 # 19 октября 2016 в 20:25 +6
Наверное мне очень повезло, мне помогали , но не ограждали. Даже когда я плохо мыла посуду, не отбирали, а перемывали тихонько сами. Сейчас тем более . Кухни никто практически не касается, только сильно тяжелое поднять или в те дни когда плохо, что-то помочь и то спрашивают что. Сидя или полулежа, кое-как картошку я чистила, через это прошла и в чайник воду, кружечкой по столу передвигая, воду наливала. Наверное все же спасибо близким, что они меня не баловали.
0 # 19 октября 2016 в 20:27 +4
Спасибо, Марина, за статью. Все правильно. В жизни во многих случаях так и происходит.
0 # 19 октября 2016 в 20:50 +7
Меня тоже не балуют. Я обижаюсь и часто. но при том хочу больше самостоятельности. правда у меня наоборот: регресс вместо улучшения. и мне много лет приходится самой приспосабливаться к новым условиям и приспосабливать к ним семью.
0 # 19 октября 2016 в 21:42 +3
У меня, Марина, пока ремиссия не наблюдается и не ожидается, небольшое улучшение. Приспособилась ко многому, только лестницы-моя проблема и ступеньки вплоть до автобусов
0 # 19 октября 2016 в 22:34 +6
мною уже пройдены и кухня, и ступеньки. пусть твоя ремиссия длится как можно дольше!
Ёлка # 19 октября 2016 в 21:59 +5
Да, лучше конечно помогать нуждающемуся человеку, а не брать все на себя окружающим! Такое поведение окружающих очень важно, НО...не все это понимают, как та и другая сторона.
0 # 19 октября 2016 в 22:35 +6
НО...не все это понимают, как та и другая сторона.

согласна!
михаил 2 # 20 октября 2016 в 02:05 +5
Пожалуй тут главными словами становятся Любовь,Терпение и Понимание --не хочется многим нашим сотоварищам видеть жалостливое отношение к себе со стороны родных,но в тоже самое время и наше раздражение -- на жизнь,на себя,на то,что не получается -- порой больно ранит,воспринимаемое родными как направленное на них,словно признак того,что мы сами к ним стали хуже относиться или капризничаем.
Нужна золотая середина -- не пытаться всё делать за нас,и в тоже время прощать нам наши промахи.
Что же до стены,возводимой между семьёй и остальным миром,так ведь инициатором часто сам мир и выступает,воспринимая инвалида не как человека ограниченного в передвижениях,например,а как что-то могущее их затронуть -- передать "вирус инвалидности" joke
0 # 20 октября 2016 в 19:29 +4
Нужна золотая середина -- не пытаться всё делать за нас,и в тоже время прощать нам наши промахи.

Да, верно сказали вы,Михаил.

Промахи прощаются), а вот что-то сделать за меня из того, что могу сама - на это никто не посягает. Собственно, я сама организую свою среду.
И семью организую. Иногда "волшебного пенделя" не хватает. У мужа с дочкой своеобразное разделение труда по дому. Но дочка инициативу проявляет больше и чаще. Мужу же надо напоминать о некоторых делах.

инициатором часто сам мир

Мне раньше так не казалось, ведь можно же позвонить хотя бы. Но вот сейчас есть такие частные примеры и у меня. В целом мне трудно сказать. Когда-то давно люди удивлённо смотрели, если я на улице просила помощи, но никто ни разу не отказал помочь. А как было бы сейчас - не могу судить...
Galina # 20 октября 2016 в 18:18 +5
Роль близких очень велика, конечно. У меня одна девочка знакомая в реале, так за разбитую чашку её отчитали и строго-настрого родственники приказали ничего не делать. И вот она целыми днями лежит или сидит. А в разговоре только ноет о своём несчастном положении. У нас есть друг , который получил травму шейного отдела и практически парализован. Я у него спрашиваю:"В том, что ты такой активный, помогли родственники?" Нет, он сам руководил. И живёт человек активной жизнью, развивает себя. С ним интересно говорить и совершенно не вспоминаем проблемы со здоровьем. Да и не один он такой.
Я вспоминаю себя лет 7 назад. Чтобы куда-то собраться, всегда звала подруг, чтобы мне помогли. В голове твёрдо сидело, что я не могу этого сделать. А теперь всему научилась. Хотелось вместе со всеми на улице быть. Теперь даже злит, когда бегут тебе помогать.
0 # 20 октября 2016 в 19:35 +4
Да,Галя,да! Только сам человек может себя организовать. И пространство вокруг себя тоже. Сам находишь помошников и организуешь их сделась для меня то-то и то-то. Иначе будешь лежать и смотреть в потолок.

А семь лет назад мы с тобой как раз и познакомились)), столько событий за это время произошло!
Galina # 20 октября 2016 в 19:41 +3
столько событий за это время произошло!
Точно, Марина! Столько событий..И во многом и интернет свою роль сыграл. Ведь здесь многое узнаёшь и проявляешь себя. Даже в неожиданном для себя))
Да, и я ту девочку пытаюсь на что-то настроить. А получается, только силы зря трачу. Зачем жалуется- просто пожаловаться, а не для того, чтобы ей помогли.
Nadja # 20 октября 2016 в 20:01 +2
Спасибо Марина, полезная статья. Ко мне лет 5 назад зашла терапевт и сказала, плохо, что вы живете одна. А я это считаю благом для себя в том плане, что нужно много чего делать и это заставляет шевелиться.А друзья и родственники помочь в крайнем случае что сама не могу и для общения
0 # 20 октября 2016 в 20:06 +3
У меня мама одна живёт и даже слышать не хочет, чтоб к кому-то переехать. Не даёт себе расслабляться нисколько. Для неё - хорошо, для брата, который за ней присматривает - проблема...