Новости форума
22 марта 2024
михаил 2 отвечает в теме «А что у вас сегодня было? - 2» на форуме «Разное»
15 марта 2024
TrendЭлла отвечает в теме «Видеомонтаж в ProShow Producer» на форуме «Видеопрограммы.»
13 марта 2024
ЦветOчек отвечает в теме «Кулинарные рецепты на все случаи жизни!» на форуме «Кулинария»
13 марта 2024
ЦветOчек отвечает в теме «Как помирится с мамой?» на форуме «Рука помощи»
23 февраля 2024
Милаша отвечает в теме «Болталка» на форуме «Разное»
31 января 2024
Violetta начинает тему «Эндопротезирование при ДЦП» на форуме «Лечение, реабилитация и отдых»
30 января 2024
Galina отвечает в теме «Что мне поможет?» на форуме «Рука помощи»
29 января 2024
михаил 2 отвечает в теме «нужна помощь...» на форуме «Коляски»
28 января 2024
Милаша отвечает в теме «Стримы Прямые Эфиры Соседей» на форуме «Мы и общество»
22 января 2024
Igor отвечает в теме «Steam» на форуме «Компьютеры и железо»
22 февраля 2024
geliantrop отвечает в теме «Давайте знакомиться!» на форуме «Знакомимся с новичками»
28 января 2024
Parador отвечает в теме «Куда пропадают люди?» на форуме «Вопросы по сайту»
Досуг и развлечения
сегодня в 10:43
михаил 2 отвечает в теме «Дополним фразу» на форуме «Форумные игры»
сегодня в 10:41
михаил 2 отвечает в теме «Веселая считалка -2» на форуме «Форумные игры»
сегодня в 10:39
михаил 2 отвечает в теме «Частушка с продолжением» на форуме «Форумные игры»
сегодня в 10:37
михаил 2 отвечает в теме «Люблю-Не люблю» на форуме «Форумные игры»
24 марта 2024
михаил 2 отвечает в теме «Поэтическая игра "Акростишок"» на форуме «Форумные игры»
19 марта 2024
Странница отвечает в теме «Татьянин день» на форуме «Поздравления!»
14 марта 2024
Солнечная отвечает в теме «С днем Рождения Роман Кither» на форуме «Поздравления!»
13 марта 2024
ЦветOчек отвечает в теме «Ассоциации» на форуме «Форумные игры»
15 ноября 2023
Galina отвечает в теме «С Днём рождения,Galina» на форуме «Поздравления!»
15 ноября 2023
Лариса отвечает в теме «С Днем Рождения,Марина! "Солнечная"» на форуме «Поздравления!»

Поддержите петицию по орфанным(редким )заболеваниям!

петиция
Посетитель
inga1975
Сообщений: 2
Магнитогорск
2576 дней назад
Уважаемые форумчане,прошу,поддержите петицию,от этого зависит судьба российских мальчишек,страдающих миодистрофией Дюшенна, в этом числе и мой сын! "Внесите орфанное заболевание Миодистрофия Дюшенна в государственную программу 7 Нозологий" https://is.gd/rQnnoe
Редактировалось: 1 раз (Последний: 25 октября 2016 в 13:53)
Посетитель
inga1975
Сообщений: 2
Магнитогорск
2576 дней назад
Как печально все в России с лечением генетических болезней,столько ещё детей в России не дождется в ближайшие годы лечения. Вот что пишет руководитель службы Детский хоспис "Дом с маяком" ....Можно стараться принять болезнь ребёнка, когда знаешь, что лечения нет, не существует нигде в мире. Можно попытаться принять смерть ребёнка от неизлечимого заболевания, потому что знаешь, что теперь он больше не мучается. Но как теперь жить родителям детей со СМА, с миопатией Дюшенна, с муковисцидозом, когда они знают, что лекарство уже есть? В Америке, не в России. Пока здесь в России родители хоронят своих детей, в Америке снимают на айфоны первые шаги. В интернете все доступно, все эти позитивные фото и видео американских семей, которые радуются достижениям детей.

Да ,все сложно, нет такого лекарства, которое делало бы из больных детей - здоровых. Есть клинические испытания в разных странах, есть ободрённые в США препараты, которые тормозят развитие СМА, миопатии Дюшенна, муковисцидоза. Например на ранней стадии, когда симптомы СМА ещё не начали проявляться, если начать лечение, есть надежда, что ребёнок будет почти как здоровый. А если ребёнок уже не держит голову, не глотает - есть надежда, что он не умрет в этом году, а будет ещё жить. Какое время и как - никто не знает, препарат новый, ещё нет статистики. Судя по статьям в интернете про новый препарат от СМА спинраза, дети точно также пользуются всеми нашими откашливателями-НИВЛ-амбу-отсосом-едят через трубки, просто их болезнь не прогрессирует так стремительно.

У меня на глазах в России изменилась жизнь у детей с другим генетическим заболеванием, мукополисахаридозом. На зарубежном рынке впервые появился препарат от мукополисахаридоза - элапраза. Лекарство стоит безумных денег, миллионы рублей в месяц. Лекарство не лечит болезнь, но тормозит ее развитие. То есть дети, которые раньше умирали в 10-12 лет, сейчас живут. Да, многие из них глубокие инвалиды, но они не умерли. Но главное - это я вижу детей с мукополисахаридозом, которые начали получать препарат элапраза в раннем детстве, сразу вместе с диагнозом, пока болезнь ещё не превратила их в инвалидов. Эти дети - нормальные дети! Если они начали лечение до проявления симптомов, если они получают препарат бесперебойно- они ничем не отличаются от обычных детей, ходят в школу. Смотришь на них и не веришь, что это тот же самый диагноз, от которого 10 лет назад умирали в детском возрасте. То что в России стал доступен препарат элапраза - заслуга родительской ассоциации "Хантер-синдром". Они выиграли сотни судов, воевали и добились, что препарат теперь выдают в России детям бесплатно.

Генетика - удивительная наука. Чудеса происходят на наших глазах. Ещё вчера диагноз считался неизлечимым, дети умирали, а сегодня от этого диагноза уже появляется лекарство, и дети живут. Как появилась Элапраза для синдрома Хантера, Майозайм для болезни Помпе... Да и не только генетика - на нашем веку произошло много чудес в медицине. Не так давно от рака умирали 90% пациентов, а теперь 80% например с лейкозом вылечиваются в России. На нашем веку умирали от ВИЧ, гепатита, а теперь эти заболевания можно контролировать.

Прочитайте статью про Сафию, американскую девочку, которая уже должна была бы умереть от СМА1, но сейчас учится ходить благодаря лечению новым препаратом Спинраза: http://f-sma.ru/233.html

Такая же ситуация сейчас с миопатией Дюшенна и муковисцидозом. Там в США есть лечение. Да, не для всех мутаций. При муковисцидозе оно лечит, а при Дюшенна и СМА пока только тормозит развитие болезни. Но хотя бы на 5 минут попробуйте представить себя на месте родителей этих детей здесь в России, где препарат пока недоступен. А стоимость его десятки миллионов.

Историю уже не повернуть вспять. СМА, определённые мутации миопатии Дюшенна и муковисцидоза больше не являются смертельными неизлечимыми заболеваниями. Нам предстоит большая работа, чтобы здесь в России стали доступны эти препараты. Наверное, большинство нынешних детей умрут не дождавшись появления лекарства в России. Наверное, дети следующего поколения уже будут жить долго с этими некогда смертельными диагнозами.

От нас зависит - изменится ситуация в России через год или через 10 лет.
|
Перейти на форум:
Быстрый ответ
У вас нет прав, чтобы писать на форуме.