Хватит ли денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями в России?

 

 

Определение редкого заболевания различается в законодательствах разных странах. Так, в Европе редкой принято считать болезнь с распространенностью 1 человек на 2000 населения; в России — 1 человек на 10 000.

 

На сегодня по закону финансировать лечение таких больных должны регионы нашей страны за счет собственных бюджетов. В то же время существует программа «7 нозологий», в рамках которой лекарства закупаются из средств федерального бюджета. По программе проходит лечение таких опасных и тяжелых болезней как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше. Сейчас пациенты и их родственники обеспокоены: не передадут ли полномочия по закупке лекарств и для этих больных в ведение регионов?

 

— В настоящее время лекарственные препараты в рамках программы «7 нозологий» для пациентов с редкими заболеваниями закупаются централизованно Министерством здравоохранения за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд. рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеках по рецепту врача. Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов, — считает Петр Новиков, главный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии.

 

— Дети с редкими болезнями – это очень животрепещущая тема. С одной стороны, бремя редких болезней будет неуклонно нарастать, а значит, человечество будет тратить все большие деньги, чтобы разработать лекарства для их эффективного и безопасного лечения, цена которых по определению не будет низкой. А самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство. С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы – они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах. С третьей стороны, больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, им нужно комплексное медико-психолого-педагогическое сопровождение, модель которой создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. И вопрос только в возможностях ее тиражирования. Так что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других ФОИВ эту проблему с места не сдвинуть, — отмечает Лейла Намазова-Баранова, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН.

 

Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их родственники, — это трудности, связанные с диагностикой, поиском квалифицированного специалиста, наличием достоверной информации о болезни и пониманием врачей, как правильно вести таких пациентов.

 

— Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области, — уверен Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.

 

Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но доступны методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.

 

— Орфанные заболевания — серьезное испытание не только для самого пациента и его родных. Это проблема для фармпроизводителя — слишком дорого обходится создание препарата, а рентабельность производства низка из-за малого объема выпуска. Организация доступа пациентов с редкими заболеваниями к надлежащей медицинской помощи и лекарственному обеспечению — это прозрачный индикатор социальной ориентированности государства. Удается ли создать систему, в которой все нуждающиеся получают необходимую им терапию, или больные остаются один на один со своей проблемой — вот то мерило, которым можно измерить реальные приоритеты любого правительства, — комментирует Лариса Попович, директор института экономики здравоохранения Высшей школы экономики.

 

В то же время за последние годы произошли положительные изменения в области оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в России – в законодательной сфере, в области реализации программ лекарственного обеспечения и социально-ответственного подхода представителей фарминдустрии. Последние заявляют о готовности поддерживать и развивать проекты, целью которых является улучшение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к жизненно-необходимой терапии. «Решение данного вопроса требует комплексного подхода с участием всех заинтересованных сторон, и мы готовы к сотрудничеству», — отметил представитель одного из фармпроизводителей Андрей Шутов на конференции, которая прошла в Москве в преддверии Всемирного дня редких заболеваний.