Скованные одной цепью
Что мы знаем о детях с аутизмом, так это то, что они уж точно отличаются от нас. В эпоху, когда люди стремятся поделиться своим мнением чуть ли ни со всем миром, аутисты выглядят чужаками. Здесь, в «Ступенях», в игровой комнате кто-то выстраивает игрушки в идеально прямую линию, другие — молча смотрят в окно, впрочем, вспышки, когда меланхолия сменяется повышенной активностью, для таких детей тоже не редкость. Один из малышей, зайдя в комнату и обнаружив в ней корреспондента, совершенно незнакомого человека, да еще и с фотоаппаратом, явно решил выразить мирный протест — берет за руку, выводит из комнаты и возвращается. Похоже, чужакам здесь не рады.
«Мой ребенок до пяти лет игнорировал психиатра, потому что она без конца обсуждала его недостатки. Аутисты — очень ранимые и чувствуют отношение людей. Если они поймут, что их обижают, никогда не подойдут и не станут общаться. Я иногда завидую им, порой тоже хочется не замечать некоторых не очень приятных людей», — делится Анна Маркова.
Организованный силами родителей детский садик для детей с аутизмом уже три года на спонсорские средства снимает помещение на улице Сухэ-Батора. Первые шесть месяцев едва сводили концы с концами, рисковали остаться на улице. С помощью федерального телевидения деньги пришли, и дети, для которых не нашлось места в садах и школах, не лишились крыши над головой. С этого года помогать начала краевая власть: организация дважды получила субсидию на погашение арендной платы. Регулярно на площади 80 кв. м здесь занимаются 40 ребят. Стандартный день дошкольника не вписывается в практику «Ступеней». Здесь учатся в первую и вторую смену по нескольку часов, потому что спокойно высидеть даже пару минут для многих — серьезная проблема: на занятиях с дефектологом Еленой маленький Саша получает жетончики за то, что повторяет движения педагога и смирно сидит за партой.
Три года назад родителей объединила единая цель — дать общими усилиями полноценное воспитание для их необычных детей. «Ступени» собрали больше 200 семей с детьми-аутистами, и это лишь часть от общего количества.
Почти сразу Анна с единомышленницами обратилась в муниципалитет, чтобы им выделили площадь для садика. «В этом году наконец удалось добиться благополучного исхода. Нам дали помещение на Павловском тракте, почти вдвое больше нынешнего», — продолжает собеседница. Ее сын в этом году пошел во второй класс обычной школы. Аутизм у мальчика определили в двухлетнем возрасте, когда он перестал говорить и откликаться на имя. С тех пор семья предпринимала попытки не отрывать ребенка от здоровых сверстников. Но, как признает мать, образовательные учреждения пока не готовы к диалогу с аутистами.
«Сложности в воспитании и обучении таких детей буквально на каждом шагу. Ребенок не может рассказать, какие у него проблемы, я не знаю, обижают его в классе или нет. Навыки самообслуживания у него есть, но он не понимает некоторые логические связи, не отличает юмор. В этом году мы снова начали говорить, но запас слов пока небольшой. Очень многие из тех, кому поставили аналогичный диагноз, вообще не общаются с окружающими, от этого с ними работать еще сложнее», — говорит Анна.
То, что ребенок с аутизмом учится в обычной школе, — скорее исключение, чем правило. Детей с серьезными неврологическими проблемами и более тяжелыми случаями заболевания, как говорят родители, не берут никуда — ни в садики, ни в школы. «На вопрос, который я задала на психолого-медико-педагогической экспертизе, о том, что делать, если мы — такие, меня отправили в дом инвалидов», — комментирует Елена Саква, мать ребенка с диагнозом «аутизм».
Нас списали
В «Ступенях» с детьми несколько раз в неделю занимаются психолог, логопед, дефектолог, художник, музыкант, преподаватель ЛФК, олигофрено-педагог, учитель начальных классов и предшкольной подготовки. Недавно в порядке эксперимента воспитатели начали работать с полностью дезадаптированными детьми. Иначе, поясняет председатель организации, дети, лишенные минимальных навыков общения, вовсе не вольются в социум.
«Общепринято, что аутисты ни с кем не хотят общаться. Это глупости, неоднократно подтверждалось обратное. Они просто не знают, как это сделать, и боятся. Наши дети с удовольствием идут на занятия, а особенно в группу», — рассказывает Анна Маркова.
Каждый день на несколько часов в садик приводят 40 ребятишек. Кроме постоянных занятий в группе и дома, некоторые мамы успевают еще и работать, хотя большинство тратит все время на уход за детьми, которые не могут оставаться одни. Елена Саква подрабатывает и оплачивает работу няни. «Какое-то время мы занимались в детском саду для детей с диагнозом ДЦП, но довольно недолго. Воспитатели постоянно уводили мою дочь в отдельную комнату, чтобы она не мешала другим. Развиваться мы там не могли», — замечает она.
«Когда в прошлом году к нам в Барнаул приезжала специально приглашенный на спонсорские средства специалист из Израиля и рассказывала о терапии, она очень удивилась, что необучаемые дети с аутизмом у нас остаются вне системы образования. Если ребенок необучаем — там под него делают класс. У нас таких детей много, но предложить им нечего. Мне специалисты на очередной комиссии так и сказали: сидите дома», — рассказывает Анна Корвель, еще одна мама «необучаемого» ребенка.
В «Ступенях» родители организуют походы в театры, музеи, кино, выезжают на природу. Поодиночке, признаются, едва ли решились бы преодолеть страх: окружающие могут не понять, говорят в центре, толерантность к инвалидам остается иногда просто словами. И вопреки диагнозам дети одерживают свои маленькие победы.
«Целый год мы посещали группу в соцзащите. Но для проблемного ребенка там нет помощи педагогов — это все равно что привести его в парк, чтобы он побегал. Прогресса в обучении не будет, потому что занятия в общих группах рассчитаны на здоровых детей, которые не создают проблем», — утверждает Анастасия Коротких, также мама «проблемного» ребенка. Сейчас ее дочери восемь лет, но в школе она не занимается. У нее сразу два диагноза — аутизм и эпилепсия...
Если верить списку образовательных учреждений, включенных в программу «Доступная среда», инвалидов в краевой столице обучает 13 школ.
В лицее № 122 Барнаула, по словам завуча Людмилы Мишиной, учится девять детей с ограниченными возможностями здоровья. Для инвалидов-колясочников здесь есть пандусы и перила, имеется оборудование для слабовидящих. Инклюзия детей с аутизмом, по мнению завуча, теоретически тоже возможна, но потребует значительных затрат: не на оборудование, а на узких специалистов, вроде дефектологов, и разработку специальных программ. Но главное — у ребенка должен быть сохранен интеллект, это условие обучения в традиционной школе.
«Несколько лет назад у нас был ученик с диагнозом «аутизм». Процесс обучения непростой, ресурсозатратный, но малопродуктивный. Такие дети не общаются с окружением, зачастую не способны выступить на занятии, информацию не усваивают. К каждому ребенку нужен индивидуальный подход, поэтому для них эффективнее надомное обучение», — считает завуч.
Александр Осиевский, директор гимназии № 40, соглашается, что обучение возможно только с сохранением интеллекта. «У нас занимаются девять детей с ограниченными возможностями здоровья. Уже восемь лет мы работаем с ребенком-аутистом. Она проходит общую образовательную программу, отстает, но базу усваивает, способна к обучению. С ней постоянно находится воспитатель, которого оплачивают родители, — рассказывает Осиевский. — Как бы жестко ни звучали мои слова, считаю, что дети с глубокой задержкой психического развития не должны учиться в стандартных школах, хотя нам старательно их делегирует система образования. Нет смысла объяснять такому ученику, как извлекать квадратные корни: через несколько минут он об этом не вспомнит. Аналогичную картину приходилось наблюдать в США, когда женщине 40 лет преподаватели старались объяснить, как различать на шахматной доске белые и черные квадраты. Их нужно учить другому — как решать бытовые проблемы».
Побочный эффект
Как бороться с диагнозом, решают сами родители. Многие ищут утешения в новых методиках, великодушно предлагаемых рынком услуг. Лечение от болезни, ставшей проблемой 1% населения в мире, предлагают народные целители, сторонники иппотерапии и прочих способов излечения животными, вроде собак или дельфинов. Как и в практике избавления от других недугов, ответ на которые не нашла традиционная медицина, надежду на выздоровление небезуспешно продают.
«Проблема в том, что родители не всегда вовремя распознают аутизм. То, что ребенок долго не начинает говорить, списывают на индивидуальное развитие, ведь у знакомых была точно такая же ситуация и ничего. Выжидают, теряют время, а оно оказывается решающим при лечении. Порой и врачи не могут поставить диагноз, ищут источник необычного поведения детей в родительском воспитании и пытаются решить беду поучительными беседами с матерями», — рассказывает Анна.
В больницах таким детям предлагают пройти медикаментозную терапию: психиатры сводят лечение к психотропным препаратам, говорят родители. «Нейролептики прописывают многим с диагнозом «аутизм». Таблетки успокаивают, но после ребенок становится совсем другим: может сидеть и смотреть в одну точку, становится отстраненным. К школьному возрасту тех, кто сидит на нейролептиках, сразу видно. Их разносит как кубышки, а глаза — пустые, страшная до жути картина. Страдает печень, сердце, кровь, у большинства развивается эпилепсия, разрушаются зубы… Мы после лечения встали на учет практически ко всем врачам», — говорит Анна.
В «Ступенях» верят, что только регулярное общение и прогрессивные методики, вроде поведенческой терапии, могут спасти асоциальных детей. Такую практику родители взяли на заметку у столичных специалистов, работающих с аутистами, и надеются, что образование однажды повернется лицом к их проблеме и не станет списывать со счетов тех, кто, по всеобщему заблуждению, предпочитает одиночество.
Яна Кабакова