Глава проекта «Русфонд.ДЦП» Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный заболеванию. Вторая часть рассказывает о том, что происходит с мамой больного ребенка. Почему матери отказываются от своих детей. Почему обращаются к шарлатанам. Почему, пытаясь помочь своим детям, на самом деле зачастую вредят им.
Преступление и наказание
«Я не пила, не курила, не ела ничего вредного». «Я до беременности была спортсменкой и никогда ничем серьезным не болела». «У нас в роду все всегда были здоровые люди». «Мы с мужем на время беременности даже переехали жить за город, чтобы свежий воздух». «Я нашла хорошего акушера, оплатила контракт»…
Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой, как все.
Они оправдываются по-разному. Некоторые с деловым видом входят в реабилитационный зал, кладут передо мной на пеленку трехлетнего малыша со спастической диплегией, не умеющего не то что ходить, но даже держать голову. И говорят: «Я не пила, не курила, не ела ничего вредного». Приходится говорить, что я курю, пью и ем вредное.
Другие выжидают, пока кончится рабочий день, пока мы останемся одни на кухне нашего маленького реабилитационного центра, наливают чай, предлагают мне пирожное, садятся напротив, заглядывают в глаза и говорят: «Я никогда ничем серьезным не болела». Приходится жаловаться на здоровье.
Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.
Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.
С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.
Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.
Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.
Механизм защиты
Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии — все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.
Отрицание
Потому что рождение тяжело больного ребенка — это действительно большая беда. И первое, что мы делаем, когда случается большая беда, — отрицаем ее. Вы знаете это чувство. Всякий, кто хоть раз попадал в автомобильную аварию, помнит, как несколько секунд сидел тупо за рулем и не мог поверить в реальность случившегося. Всякий, кто ломал руку или ногу, наверняка помнит, как минуту глядел на место перелома и думал, что вот сейчас торчащие из раны кости как-то сами собой станут на место. Всякий, кто был брошен мужем или женой, уволен с работы, обворован карманником, помнит эту первую мысль:«Нет! Не может быть».
Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!
Переживание горя имеет пять неизбежных стадий — отрицание, торг, гнев, отчаяние и только потом принятие. Я тысячу раз видел филантропов, которые приезжали в детский приют передать пачку памперсов, стояли над парализованным ребенком и восклицали: «Но как же могла мать его бросить? Мать?! Своего ребенка!?».
А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
Я тысячу раз видел родственников или даже врачей, восклицавших над трехлетним запущенным ребенком с ДЦП: «Но куда же смотрела мать? Почему не обследовала, не лечила?».
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Торг
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же, как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Гнев
На стадии гнева, агрессии мама больного ребенка злится на всех. На мужа, который ушел. На свекровь, которая ворчит, что, дескать, «родила урода». На подруг, которые перестали приходить в гости. На соседей, которые, завидев ребенка в инвалидной коляске, уводят своих здоровых детей с детской площадки.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны. Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
Отчаяние
Что такое депрессия, понимают только люди, пережившие ее или видевшие близко, — больные, родственники больных и психиатры. Мы часто говорим:«У меня депрессия», имея в виду — «Мне грустно».
Нет, депрессия — это не «грустно». Это сто тысяч миллионов раз грустно. Чернота. Никакой надежды. Совершенный упадок сил. Смерть кажется избавлением. Самоубийства не совершаешь только потому, что не можешь пошевельнуть рукой.
Мама ребенка с церебральным параличом на стадии депрессии молча лежит в эмбриональной позе, отвернувшись к стене. И надо быть последней скотиной, чтобы сказать ей в этот момент: «Хватит разлеживаться, займись ребенком».
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Принятие
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
Особенности своего ребенка мама, как правило, принимает в одиночестве. Весь мир вокруг продолжает особенного ребенка отвергать. Она не находит ответа на вопрос «За что мне такое наказание?», а просто перестает задаваться этим вопросом. Она действует. Спокойно, размеренно, экономя силы. Она находит помощников, честных, добросовестных и грамотных. Она отвергает шарлатанов, какие бы чудеса те ни обещали. Она перестает мечтать про невозможные глупости, но зато строит реалистичные долговременные планы. Она, наконец, видит, что жизнь с этим ребенком — это ее жизнь и ее счастье. И она понимает даже, что ребенок, будучи в ее жизни важнейшей частью, тем не менее, жизнь собою не исчерпывает. Есть еще работа, друзья, любовь. Надо уложить малыша спать и написать четыре деловых е-мейла. А на прогулке надо не забыть зайти в аптеку и купить тест на беременность.
Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.
Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.
Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия — отрицание, торг, гнев и отчаяние.
Растяжка ног как помощник в росте. Как избежать головных болей, благодаря растяжке
В этой статье уделим внимание именно ногам. Как часто вы обращали внимание на рост детей, занимающихся разными видами спорта? Длинноногие худые гимнастки, широкоплечие пловцы, «компактные» низкорослые борцы. От того, какая нагрузка и как поступает на несформировавшийся организм ребенка очень сильно зависит его морфофункциональное развитие. Итак, почему же так важно уделять большое внимание растяжке мышц ног:
1) Возможность увеличить рост, может и не глобально - но сантиметров пять в плюс точно будет. Кости растут, и преградой для их роста – являются мышцы, находящиеся в тонусе, не растянутые тугие связки. Увеличив эластичность мышц и связок, мы тем самым увеличиваем их длину и убираем барьер для роста костей. Результат – длинные красивые ноги, выше рост.
2) Профилактика плоскостопия. Правильно подобранные упражнения помогают развивать и укреплять мышцы поддерживающие свод стопы. Растяжка снимает боль и отеки с уставших ног. Особенно важно это для гиперактивных детей, которые большую часть дня проводят на ногах.
3) Улучшение подвижности и гибкости суставов нижних конечностей. Благодаря упражнениям, направленным на развитие подвижности и гибкости основных суставов нижних конечностей – коленного, тазобедренного и голеностопного движения, выполняемые ногами становятся проще, походка легче, осанка ровнее.
4) Профилактика варикоза и появления тромбов. В юном возрасте не задумываешься о такой вещи, как варикоз. Но, к сожалению в современном мире, где работа, учеба связаны в основном с сидячим образом жизни, такая проблема может коснуться каждого. Что бы избежать проблем в более зрелом возрасте, о своём организме надо заботиться с молоду. Адекватная мышечная нагрузка улучшает работу организма в целом, растяжка снимает тонус и улучшает проводимость жидкостей в организме (крово и лимфо токи). Благодаря растяжке мышц бедра, голени, тазового пояса, стопы снимается нагрузка на суставы и сосуды, и как следствие – вены в порядке, боли не мучают.
5) Профилактика головных болей. Многие источники восточной медицины утверждают что все болезни идут от ног. И во многих случаях так оно и есть. У ребёнка болит голова - лечат голову, чувствует боли в спине – лечат спину. Но если заглянуть в корень проблемы – мы можем увидеть что «виноваты» ноги. Перезагруженность связок, тонус мышц, слабая подвижность суставов – источник многих недуг. Забитые, находящиеся в тонусе мышцы перекрывают импульсы, поступающие в мозг, ухудшают кровообращение – в итоге ребенок хуже удерживает внимание на занятиях, у него часто болит голова, страдает вестибулярный аппарат. Занятия растяжкой помогают избежать всех этих неприятностей, помочь ребенку чувствовать себя здоровым, радоваться жизни без болей.
6) Профилактика травматизма. И конечно не мало важным плюсом растяжки является набор движений, которые помогут юному активному организму избежать не нужных травм.
Виды коррекционных школ для детей с особенностями развития Специальное (коррекционное) образовательное учреждение I вида создается для обучения и воспитания неслышащих детей Специальное (коррекционное) образовательное учреждение II вида создается для обучения и воспитания слабослышащих детей (имеющих частичную потерю слуха и различную степень недоразвития речи) и позднооглохших детей (оглохших в дошкольном или школьном возрасте, но сохранивших самостоятельную речь) 1 отделение - для воспитанников с легким недоразвитием речи, обусловленным нарушением слуха; 2 отделение - для воспитанников с глубоким недоразвитием речи, обусловленным нарушением слуха. Специальные (коррекционные) образовательные учреждения III и IV видов обеспечивают обучение, воспитание, коррекцию первичных и вторичных отклонений в развитии у воспитанников с нарушениями зрения При необходимости может быть организовано совместное (в одном коррекционном учреждении) обучение незрячих и слабовидящих детей, детей с косоглазием и амблиопией. В коррекционное учреждение III вида принимаются незрячие дети, а также дети с остаточным зрением (0,04 и ниже) и более высокой остротой зрения (0,08) при наличии сложных сочетаний нарушений зрительных функций, с прогрессирующими глазными заболеваниями, ведущими к слепоте. Специальное (коррекционное) образовательное учреждение V вида создается для обучения и воспитания детей с тяжелой речевой патологией. Коррекционное учреждение V вида имеет в своем составе два отделения. В зависимости от местных условий коррекционное учреждение V вида может иметь в своем составе одно отделение. В 1 отделение принимаются дети, имеющие общее недоразвитие речи тяжелой степени (алалия, дизартрия, ринолалия, афазия), а также дети, страдающие общим недоразвитием речи, сопровождающимся заиканием. Во 2 отделение принимаются дети с тяжелой формой заикания при нормальном развитии речи. В случае устранения речевого дефекта воспитанники коррекционного учреждения с согласия родителей (законных представителей) и на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии переводятся в образовательное учреждение общего типа. Специальное (коррекционное) образовательное учреждение VI вида создается для обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с двигательными нарушениями различной зтиологии и степени выраженности, детским церебральным параличом, с врожденными и приобретенными деформациями опорно-двигательного аппарата, вялыми параличами верхних и нижних конечностей, парезами и парапарезами нижних и верхних конечностей). Специальное (коррекционное) образовательное учреждение VII вида создается для обучения и воспитания детей с задержкой психического развития, у которых при потенциально сохранных возможностях интеллектуального развития наблюдаются слабость памяти, внимания, недостаточность темпа и подвижности психических процессов, повышенная истощаемость, несформированность произвольной регуляции деятельности, эмоциональная неустойчивость. Специальное (коррекционное) образовательное учреждение VIII вида создается для обучения и воспитания детей с умственной с целью коррекции отклонений в их развитии средствами образования и трудовой подготовки, а также социально-психологической реабилитации для последующей интеграции в общество. В коррекционном образовательном учреждении VIII вида могут создаваться и функционировать классы для детей с глубокой умственной отсталостью, наполняемость которых не должна превышать 8 человек.
Заполняем ИПР Реабилитация ребенка-инвалида с ДЦП начинается с составления индивидуальной программы реабилитации (ИПР). Заполняется карта ИПР в местном отделении бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). На этапе заполнения, родителям необходимо четко представлять какие именно Технические средства реабилитации и реабилитационные мероприятия необходимы ребенку сейчас и потребуются в будущем. Не надейтесь на врачей. Не рассчитывайте, что вам точно и четко укажут все необходимое. В лучшем случае, напишут стандартный минимум (коляска прогулочная, подгузники, кресло-стул домашний, вертикализатор, ортопедическую обувь), а в худшем - утаят какое-нибудь дорогостоящее и необходимое техническое средство реабилитации, о котором родители и не знают даже, такое как например параподиум. Дописать же впоследствии будет очень сложно - придется заново пройти все круги ада по врачам, фактически переоформить инвалидность.
Ниже дан перечень того, что можно вписать в ИПР для ребенка с ДЦП. Мероприятия медицинской реабилитации. Реконструктивная хирургия: -по показаниям Восстановительная терапия: -медикаментозная терапия -наблюдение окулиста,невролога,ортопеда Санаторно-курортное лечение: -неврологического и ортопедического профиля с сопровождением Протезирование и ортезирование: -тутора на обе верхние конечности -тутора на обе нижние конечности (одни на год) -ортопедические аппараты для ходьбы на обе нижние конечности ДОПОЛНЕНИЯ: -аппарат для тазобедренных суставов с дополнительными функциями -2 штуки (это СВОШ) -ортопедические аппараты на правый и левый тазобедренный суставы с функцией разведения ног (это если заказывать в Альбрехта российский свош) -ортопедические аппараты для ходьбы на обе нижние конечности высокие -замковые с высокими вертлугами -динамический параподиум
Технические средства реабилитации и услуги по реабилитации (ТСР) -Подгузники ,3 штуки в день -Кресло-коляска прогулочная -Кресло коляска комнатная -Кресло-стул с санитарным оснащением -Средство для обучения способности передвигаться -Ходунки с фиксацией туловища -Маты противоскользящие для ванны -Пандусы телескопические -Полужёсткий грудно-поясничный корсет -Кресло-сиденье для ванны и душа ДОПОЛНЕНИЯ: -Трости четырёхопорные -Аппарат на кисть и лучезапястный сустав -Сложная ортопедическая обувь ПРОЧЕЕ -ЛФК -Массаж -Занятия с логопедом -Школа (какой вид и система обучения - надомное,дистанционное и т.д) -Бассейн, Физио-терапевтические процедуры (ФТП) -Иппотерапия
игры по развитию вестибулярного аппарата, упражнения для укрепления мышц, кинезиологические игры при поражении суставов, подвижные игры при поражении суставов.
Комплекс упражнений для разминки
Перед тем, как начать занятие, нужно помассировать ручки детей или побудить их выполнить упражнения, которые представляют собой своеобразную разминку перед основным комплексом:
- малыши кругообразными движениями охватывают правую и левую кисти;
- необходимо провести от ногтя до основания каждого пальца сначала на правой руке, затем повторить эту процедуру на левой;
- под предводительством взрослого дети ведут рукой от основания кисти до кончиков пальцев на каждой руке поочерёдно.
После этого можно проводить игры, которые сделают пальцы больного ДЦП ребёнка более подвижными:
- попросите малышей сжать пальцы в кулак, за исключением среднего и указательного, вытянуть руку вперёд, а затем повернуть кисть вправо и влево;
- указательный и средний пальцы дети вытягивают вверх (напомним, что остальные пальцы остаются сжатыми в кулака), а затем сгибают и разгибают их поочерёдно;
- особенность следующего упражнения заключается в том, чтобы коснуться большого пальца всеми остальными поочерёдно;
- указательным пальцем малыши рисуют круг, причём делают это правой рукой, а затем левой. Впоследствии это упражнение можно выполнять двумя руками сразу.
ИГРЫ ПО РАЗВИТИЮ ВЕСТИБУЛЯРНОГО АППАРАТА
"Пройди, не задев ворота" (5-14 лет).
Чтобы приступить к игре, нужно сделать из стульев ворота (четыре штуки), проход в которых будет равняться 50-ти см. Через них детишкам нужно пройти так, чтобы ничего не задеть и не сбить. Сначала участники действуют с открытыми глазами, а потом пробуют осуществить то же самое без задействования органов зрения.
Победителем объявляется тот, кто смог пройти препятствия без помех. Эти подвижные игры учат осторожности и хорошей концентрации.
"Повернись - не ошибись"(7-14 лет).
Дети становятся в ряд в шаге друг от друга и поворачиваются лицом к руководителю. Потом они закрывают глазки и делают то, что говорит инструктор. А он отдает команды повернуться налево или направо, покружиться на месте, сделать шаг назад или вперед. Те участники этой подвижной игры, которые выполнили все упражнения правильно, считаются победителями.
УПРАЖНЕНИЯ ДЛЯ УКРЕПЛЕНИЯ МЫШЦ (миалгия)
"Запрещенное движение" (6-14 лет).
Дети принимают положение стоя или сидя, кладут руки на колени. По команде инструктора они начинают повторять за ним различные упражнения, направленные на разминку рук, туловища и ног. При этом, выполняются все движения, кроме одного «запрещенного» - оно оговаривается заранее. Или вместо него участники делают какое-то другое упражнение (тоже определяется еще до начала игры). К примеру, вместо поднятия рук вверх, можно хлопать в ладоши. Примечательно, что такого рода малоподвижные игры развивают внимательность и быстроту реакции.
"Передал - садись" (7-14 лет).
Игроков разделяют на две команды, в каждой из которых должно быть по 5-6 детей. Они становятся в шеренги лицом друг к другу. Группы выбирают капитанов, которые отходят на расстояние пяти шагов от своих команд. Их место очерчивается мелом, а в руки предводителям групп выдаются мячи. Капитаны обеих команд бросают их первым представителям своих шеренг и те, когда поймают мячи, кидают их обратно, а сами уходят и садятся на лавку. Так происходит до тех пор, пока какая-то группа не выиграет (в таком случае все члены одной команды должны оказаться на лавочке скорее, чем их соперники).
Все эти подвижные игры не только помогают бороться с выше указанными заболеваниями, но и дают возможность детям сдружиться, повышают настроение. Особенно хорошо влияют на ребят развлечения, которые пробуждают дух соревнования. Подвижные игры лучше всего проводить на открытом воздухе – это станет отличным и здоровым времяпрепровождением для больных или ослабленных детей.
КИНЕЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ИГРЫ ПРИ ПОРАЖЕНИИ СУСТАВОВ (полиартриты)
"Чья лошадка быстрее?" (4-9 лет).
Дети усаживаются на стулья, и им в руки даются палочки, на кончиках которых привязаны веревочки. К ним прикреплены игрушки-лошади на колесах. Эти предметы ставятся в двадцати шагах от участников этой малоподвижной игры. Победителем объявляется тот, кого лошади быстрее докатятся до хозяина. Для этого нужно наматывать веревку на палочку.
"Кулак и ладонь" (6-14 лет).
В этой малоподвижной игре можно участвовать в положении сидя или лежа. Для начала всем участникам необходимо сжать левую ручку в кулак и развернуть его к правой, пальцы которой должны в вытянутом состоянии упереться в него. Потом, наоборот, кисть правой руки сжимается в кулак, а пальчики левой в вытянутом состоянии касаются его. Это упражнение нужно проделывать быстро и четко. Таким образом очень хорошо разрабатываются суставы.
ПОДВИЖНЫЕ ИГРЫ ПРИ ПОРАЖЕНИИ СУСТАВОВ
"Вернись на место"(7-14 лет).
Все дети садятся на скамью (можно присесть на стулья). Инструктор очерчивает на полу или на асфальте круг. Первый участник этой подвижной игры встает в него, и с повязкой на глазах делает четыре шажка. Потом он поворачивается налево, опять делает четыре шажка и разворачивает корпус направо дважды. Проходит еще четыре шажка, разворачивает направо, идет еще четыре шажка, и таким образом он должен оказаться в круге, из которого выходил. Если он будет за его чертой, тогда можно повторить упражнение. Выигрывают те дети, которые не преступят ее.
"Снежинки" (3-12 лет).
Для начала этой игры половину детей определяют в группу снежинок, а другую половину относят к разряду ветров. Сам инструктор получает гордое звание "мороз". Когда он произносит фразу "дует-дует сильный ветер", то ребята, которые исполняют его роль, бегут к снежинкам, уже успевшим разбежаться по площадке. Детки, пребывающие в образе ледяных пушинок, становятся на носочки и поднимают ручки высоко вверх. Они расслабляют пальчики и начинают ходить на носочках, а потом и медленно бегать, кружиться. Тем временем, подвижная игра продолжается, инструктор-мороз охватывает себя руками и говорит: "Вот мороз пришел".
А детишки приседают от таких слов, и обнимая свои коленки ручками, подтверждают "Ах, как холодно!", и опускают в знак согласия головы себе на грудь. После этого мороз опять заводит разговор: "А вот и ветерок легкий подул", и снежинки в ответ медленно произносят "фу-у-у-у". Потом они встают, опять поднимают ручки, становятся на носочки и аккуратно начинают бегать, имитируя плавные движения снежинок. Вот так данная подвижная игра и заканчивается, но после окончания она начинается снова. При этом снежинки превращаются в ветер, а он, в свою очередь, берет на себя их роль.
Все игры и упражнения проводятся под наблюдением родителей или медицинских работников. В случае, если ребёнку трудно стоять, бегать нужно его поддержать, помочь сделать движение.
Комплекс упражнений для развития крупной и мелкой моторики кистей рук, координированных движений обеих рук под контролем зрения.
Начиная с грудного возраста предоставляйте ребёнку предметы разной величины, формы, разные на ощупь – гладкие и шершавые, мягкие и твёрдые. Вкладывайте предметы в руки, давая их ощупывать. Давайте рвать бумагу, шуршать пакетом, пищать игрушкой и т.д. Вложите по одному предмету в каждую руку ребёнка. Постучите предметами друг о друга. Постучите предметом по столу одной и другой рукой (ладошкой, кулачком).
Играйте с водой во время купания: «поплюхайте» рукой по воде, зачерпните воду рукой или чашкой, помещенной в руку. Достаньте предмет со дна ванны рукой малыша. Толкайте плавающие предметы – уточки, большие и маленькие мячи. «Топите» под воду маленькие мячики. Выжимайте маленькие разноцветные детские мочалки. Дайте ребёнку разноцветные пластмассовые чашки и покажите, как переливать воду из одной чашки в другую. Если у ребенка сразу не получается, делайте движения вместе с ним.
В свободное время (например, перед телевизором или в транспорте) делайте ребёнку массаж пальцев. Распрямите пальцы, отделите один из них, а остальные сложите в кулачок – так по порядку с каждым пальчиком. Разотрите пальчики круговыми движениями. Поиграйте пальцами. Как бы переплетая их. Старайтесь, чтобы ребенок расслаблял пальчики, если у него повышен тонус мышц: возьмите кисти рук ребенка и легонько потрясите ими.
Нужно стремиться к формированию связи «глаз - рука» (зрительно-моторной координации). Тянитесь рукой ребенка к предмету, привлекшего его внимание. И наоборот, побудите малыша посмотреть на предмет, зажатый в его руке (например, погремев зажатой в руке погремушкой). Показывая ребёнку погремушку, двигайте её медленно и достаточно близко, чтобы он мог следить за ней глазами.
Каждое действие, совершаемое вместе с ребенком, должно быть названо: возьми, положи, садись, вставай, похлопай, дай маме, папе. Занятия должны быть приятны ребенку, пусть он видит улыбку взрослого, слышит ободряющие слова. Учите ребенка действовать с предметами в зависимости от их свойств (формирование предметных действий): мяч - катать, бросать; машинку – возить; книжку – листать; коробочку – открывать, закрывать.
Обязательно следите, чтобы в каждом двигательном акте участвовали две руки, одна как ведущая, другая как вспомогательная: одной рукой держим коробочку, другой открываем коробочку; одной рукой держим тарелку, другой вытираем; одной рукой рисуем, другой придерживаем бумагу. Формирование целенаправленных движений рук можно начать с обучения простейшим играм по подражанию - «Ладушки», «Сорока» и т.д. Можно использовать имитационные движения: «петушок машет крыльями», «жук шевелит лапками» и т.д.
Показывайте ребенку и побуждайте его совершать «жесты общения»: указать пальцем на предмет, погрозить пальчиком, подозвать пальцем к себе; поприветствовать рукой; попрощаться; постучаться; погладить рукой по голове и т. д.
У детей с двух лет необходимо развивать те движения рук, на основе которых формируются навыки самообслуживания, изобразительной деятельности. Для этого регулярно выполняйте упражнения.
Занятия с бумагой: - Смять двумя руками лист бумаги как можно сильнее в комочек (если у ребёнка не получается, выполняйте это упражнение вместе с ним, обхватив его руки своими и совершая нужные движения). Затем расправить лист бумаги, разровнять его. - Разгладить лист бумаги ладонью на столе, придерживая его другой рукой, потом руки поменять. - Складывать и разворачивать лист бумаги в разных направлениях. Сначала вдвое, в трое, затем в максимальное количество раз. Это упражнение также развивает целенаправленность и самоконтроль. - Скатывать, скручивать, разрывать лист бумаги. Когда ребёнок освоит эти операции, можно начинать учить его резать, склеивать. Делать аппликации – по готовому образцу, по показу, по собственному замыслу.
Занятия с веревочкой (или мягкой проволокой в цветной оплетке): - Перематывать верёвочку из клубка в клубок. - Наматывать на катушку, палочку. - Продевать верёвочку в отверстия колечек, бусинок. - Обматывать колечки от пирамидки веревочкой, продевая её через центр кольца и т.д.
Игры с песком: - Сгребать двумя руками влажный песок в горку, затем разравнивать её. - Рыть в песке ямки, дорожки, тоннели и т.д. - На ровной поверхности песка «отпечатывать» свои ладошки. - Совком пересыпать песок, помешивать его, приглаживать, делать « пасочки » с использованием разных формочек. - Строить из влажного песка «заборы», домики, любые постройки по собственному замыслу. - На песке можно создавать игровые сюжеты с использованием маленьких игрушек, зверей, машин, природного материала.
Игры с мячом: - Сидя на полу, катайте мяч ребёнку и побуждайте его ловить мяч двумя руками. А затем катить вам. Когда ребенок освоит это упражнение, можно начинать бросать мяч ребенку, чтобы он поймал его и бросил вам. Покажите ребенку, как нужно держать руки. Чтобы захватить мяч и как нужно его бросать. - Сидя за столиком: положить обе руки ребенка на мяч среднего размера, расправив пальчики, и катать мяч по столу вперёд – назад, затем по кругу в одну и другую стороны, командуя вслух (движения производятся сначала двумя руками вместе, затем одной рукой по очереди). Затем: одна рука лежит на мяче и удерживает его, другой рукой ребенок стучит по мячу. Сначала медленно и легко, затем быстро и сильно; те же движения выполняются, поменяв руки.
При врожденных трудностях движений, повышенном тонусе мышц выполняйте движения вместе с ребенком, помогая ему расслабить ручки и освоить порядок выполнения заданий.
- Сидя за столиком: упражнения с маленькими мячами (лучше брать резиновые мячи с «пупырышками» или теннисные мячи). В каждую руку ребёнка вкладывается мяч (следите, чтобы пальчики были расправлены) и выполняются те же движения, что и со средним мячом. Когда ребенок освоит эти упражнения, можно предложить ему постучать мячами друг о друга, зажав их в руках; одновременно катать два мяча, но в разные стороны, и т.д.
Игры с кубиками и конструктором: - Простые манипуляции: перекладывать, переворачивать, устанавливать один на другой, снимать по одному с башни, выкладывать орнаменты. - Конструирование: сначала простые модели из нескольких крупных деталей – домик, забор, башня, гараж; затем более сложные. Во время конструирования называйте ребенку цвета кубиков, их геометрическую форму, размер (большой - маленький), просите показать такие же. Если у ребенка выраженные трудности в движениях, начинайте с мягкого (поролонового) конструктора.
Игры с пластилином или тестом: - Скатывать двумя руками большой шар – на весу и на столе; - Раскатывать двумя руками «колбаску» – на весу и на столе; - Отщипывать от «колбаски» кусочки правой, затем левой рукой, и скатывать из них мелкие шарики; - Раскатывать из шариков лепешечки скалкой; - Лепить из лепешечек «куличики», «вареники», «пирожки» и т.д.; - Раскатывать из шариков маленькие «колбаски» на весу используя только пальцы рук.
Когда ребенок хорошо освоит эти простые операции, вы можете сами придумывать темы для лепки – животные, люди, цветы, деревья, орнаменты из одинаковых по форме, но разных по цвету деталей.
Комплекс упражнений для развития мелкой моторики кистей рук.
Развитие мелкой моторики находится в тесной связи с развитием речи и мышления ребенка. Поэтому желательно ежедневно делать с ребенком, какие-либо упражнения: - Постучать по столу расслабленной кистью правой, затем левой руки; - Катать по очереди каждым пальцем камешки, бусинки, шарики; - Складывать двумя пальчиками фасолинки, горошинки в баночку; - Запускать пальцами мелкие волчки; - Сжимать и разжимать кулачки, при этом можно представлять, как будто кулачок – бутончик цветка (утром он проснулся и раскрылся, а вечером заснул, закрылся); - Делать « мягкие» кулачки, которые можно легко разжать и в которые взрослый может легко просунуть свои пальцы. И «крепкие», которые не разожмешь; - как, будто крадется. А потом быстро, как будто бежит (упражнение проводится начало левой рукой, а потом правой рукой); - Показывать только один палец – указательный, затем два – указательный и средний, далее три, четыре и пять; - Показывать только один большой палец отдельно; - Барабанить всеми пальцами обеих рук по столу; - Махать в воздухе только пальцами; - Кистями рук делать «фонарики»; - Хлопать в ладоши тихо и громко в разном темпе; - Руки перед собой, опора на предплечья, по очереди смена положения кистей, правой и левой (согнуть – разогнуть, повернуть ладонью к лицу – к столу); - Собирать все пальчики в щепотку (пальчики собрались вместе, разбежались); - Нанизывать крупные бусины, пуговицы, шарики на нитку; - Завязывать узлы на толстой веревке, шнурке; - Застегивать пуговицы, крючки, молнии, кнопки, замочки; - Закручивать крышки, заводить механические игрушки ключиком; - Научить ребенка пользоваться пульверизатором, Легко нажимать пальцами, посылая струю воздуха на кусочек ваты или бумаги, передвигая их по поверхности стола; - Сжать пальцы в кулак – выпрямить; - Согнуть пальцы одновременно и поочередно; - Постучать каждым пальцем по столу под счет «один, один - два, один – два – три»; - Отвести пальцы, согнуть и разогнуть пальцы, легко касаясь большим пальцем остальных (сыпать зерно для птиц).
При обучении различным движениям рук и действиям с предметами не нужно спешить, и тем более критиковать ребенка за неудачи. Необходимо спокойно, в медленном темпе привносить каждое новое движение: показать рукой ребенка, как оно выполняется. Затем побуждать выполнять самостоятельно, похвалив за каждый выполненный элемент.
Медико-социальная экспертиза (МСЭ) — один из видов медицинской экспертизы. В соответствии со ст. 7 Федерального закона от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» медико-социальная экспертиза — определение в установленном порядке потребностей освидетельствуемого лица в мерах социальной защиты, включая реабилитацию, на основе оценки ограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма. Учреждения медико-социальной экспертизы в Российской Федерации находятся в ведении Министерства труда и социальной защиты, за исключением Главного бюро медико-социальной экспертизы Федерального медико-биологического агентства, которое подведомственно соответствующему агентству в структуре Министерства здравоохранения. Порядок организации и деятельности учреждений медико-социальной экспертизы регулируется http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_139911/Приказом Минтруда России от 11.10.2012 № 310н «Об утверждении Порядка организации и деятельности федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы». Учреждения медико-социальной экспертизы в установленном законом порядке проводят освидетельствования граждан с целью установления группы инвалидности, определения степени утраты профессиональной трудоспособности, а также изучают распространенность и структуру инвалидности, причины, факторы и условия, влияющие на возникновение, развитие и исход инвалидности. Установление группы инвалидности представляет собой определение потребности граждан в мерах социальной защиты (в том числе реабилитации) на основеограничений жизнедеятельности, вызванных стойким расстройством функций организма.
Мелкая моторика у детей с ДЦП Детский церебральный паралич (ДЦП) - заболевание центральной нервной системы при ведущем поражении двигательных зон и двигательных проводящих путей головного мозга. Ведущим дефектом при этом заболевании являются двигательные нарушения, которые представляют собой аномалию моторного развития и стойкое расстройство моторики рук: нарушение тонуса мышц, наличие насильственных движений - гиперкинезов, неправильная установка конечностей, неточности движений рук. Нарушения моторики рук может отрицательно сказываться на развитии познавательной деятельности ребёнка. Важной задачей для родителей и педагогов является развитие мелкой моторики в раннем и дошкольном возрасте. Без соответствующей коррекции и компенсации двигательные нарушения оказывают неблагоприятное воздействие на весь ход формирования нервно-психических функций ребенка. Каждое занятие должно начинаться с нормализации тонуса рук. Для этой цели используется массаж, термальное воздействие, гимнастика. Массаж кистей рук и пальцев не должен вызывать у ребёнка неприятные ощущения. Всё проводится в виде игры. Используются такие приемы, как поглаживание, лёгкое растирание, вибрация. Движения выполняются в направлении от кончиков пальцев до запястья (3 – 5 мин., ежедневно или через день 10 – 12 раз). Для массажа можно использовать различные материалы: щетки (в том числе и зубные) с ворсом разной жесткости и длины, различные мячики, шарики, карандаши и палочки. Термальное воздействие - контрастные ванночки. В две миски наливается вода - в одну горячая с морской солью (1 столовая ложка) или хвойным экстрактом, в другую - холодная. Руки ребенка попеременно на несколько секунд опускаются в миски, начиная с горячей, а заканчивая холодной водой. Большое значение имеет пальчиковая гимнастика и пальчиковые игры. В ходе этих игр активизируется моторика кистей и пальцев рук. Выполнение многих пальчиковых игр требует участия обеих рук, что формирует двуручные действия. Изначально детей знакомят с несложными статическими позами кистей и пальцев рук. На первых этапах все упражнения выполняются в медленном темпе и с помощью рук взрослого. Так же способствуют развитию мелкой моторики игры с крупами, с камушками, бусинками, пробками, макаронами. Их можно перебирать, брать разными пальчиками, перекладывать с ладони на ладонь, на стол и так далее, находить по заданию взрослого заданный предмет (по цвету, размеру, форме). При данной формы работы можно так же раскрашивать камушки, макароны, нанизывать бусинки, пробки, макароны на проволоку или шнурок, выкладывать их по образцу, перекладывать из одной ёмкости в другую. Игры с резинками и ленточками, проволокой способствуют развитию мелкой моторики, ловкости пальцев рук, внимания, усидчивости, терпения; развитие чувства цвета, размера: складывать ленточки, наматывать на палочку, завязывать бантик, брать резинку со стола различными пальчиками, растягивать резиночку разными пальцами рук. Очень нравиться детям игры с прищепками: перекладывать с одной руки в другую, доставать прищепки из корзинки, прищепками «кусать» поочерёдно ногтевые фаланги, «вешать» прищепки на правый или левый рукав, штанину, тем самым закрепляя пространственные ориентировки, «сушим платочки» (развешивание платочков на верёвочку), «добавлялки» (подбираем недостающие детали для предметов, например, для ежа – иголки, для солнца – лучики, для дома – крышу и так далее), подбирать прищепки по цвету одежды, ткани. Для детей раннего возраста очень важны упражнения на формирование захвата - хватательной функции рук. Необходимо чередовать в течение 1 минуты потряхивание руки ребенка за середину предплечья и ее поглаживания. Чтобы привлечь внимание ребенка к собственным рукам, необходимо захватить руку ребенка в предплечье и плавно поднять ее вверх. Немного ее потрясти и опустить на губы ребенка. Затем вновь поднять, и так 4 - 5 раз. Затем необходимо вызвать распрямление кулака и веерообразное разведение пальчиков при помощи ворсистой щетки (4-6 раз с каждой рукой). Для формирования тактильных ощущений кончики пальцев раздражают щеткой, а после в руку вкладывают разные по величине, форме, массе и температуре предметы, удобные для захвата. Затем после этих стимулирующих занятий к ребенку подносят игрушку, подвязанную на ленточке. Рукой малыша касаются игрушки, неоднократно покачивая ее. Когда он начнет живо реагировать на игру, взрослый расслабляет кисть, поглаживая щеткой, и вкладывает в нее игрушку. Очень важно с самого раннего возраста развивать у малышей мелкую моторику, т.е. гибкость и точность движений пальцами рук. Именно она является мощным стимулом развития у ребенка высших психических функций, что так важно для детей, страдающих детским церебральным параличом.
Все мы рождаемся с разными возможностями. Иногда ограничения накладываются самой природой. Но это не значит, что шансов быть счастливыми у людей, а точнее, детей с ограниченными возможностями, меньше. И этому найдется свое решение - музыкотерапия.
Помните поговорку: "Терпение и труд все перетрут"? Вам нужно именно это, если у вас ребенок с ограниченными возможности (нарушение опорно-двигательного аппарата, нервные заболевания, олигофрения, проблемы со слухом или зрением). Еще древние знали, что искусство обладает лечебным эффектом, но сильное воздействие на здоровье, конечно, оказывает музыка. Уже в Древней Греции Пифагор в своем университете в Кротоне начинал и заканчивал день пением: утром - чтобы очистить ум ото сна и возбудить активность, вечером - успокоиться и настроиться на отдых.
Современные нейрохирурги и психологи считают, что музыка оказывает магическое воздействие на развитие мозга человека. Удивительно, что конкретные типы нервных клеток реагируют на конкретные частоты звуковых колебаний, соответствующие определенным музыкальным нотам. Поэтому и возникла музыкотерапия как психотерапевтический метод, основанный на целительном воздействии музыки на психологическое состояние человека.
Лечение музыкой Музыкотерапия - наиболее древняя и естественная форма коррекции эмоциональных состояний, которыми многие люди пользуются, чтобы снять накопленное психическое напряжение, успокоиться, сосредоточиться.
Специалисты различают пассивную и активную формы музыкотерапии. В первом случае пациентам предлагают прослушивать различные музыкальные произведения, соответствующие состоянию их психологического здоровья и ходу лечения. Те, кто хоть раз общался с ребенком с ограниченными возможностями, знают, как трудно найти тропинку к его сердцу. Поэтому естественность и доступность, которая есть в музыке, - одна из причин бурного развития музыкальной терапии в последние 2-3 десятилетия. Полезность музыкотерапии в работе с детьми с ограниченными возможностями в том, что она:
- помогает укрепить доверие, взаимопонимание между участниками процесса; - помогает ускорить прогресс терапии, так как внутренние переживания легче выражаются с помощью музыки, чем при разговоре; - музыка усиливает внимание к чувствам, служит материалом, усиливающим осознание; - косвенно повышается музыкальная компетенция, возникает чувство внутреннего контроля и порядка.
Уже с двух лет детей с ограниченными возможностями можно лечить и развивать с помощью музыкотерапии. У детей второго года жизни круг представлений о внешнем мире очень узкий, слабо развита речь, а также слуховые и зрительные восприятия, слабая нервная система, плохая координация движений, неустойчивое внимание. Как правило, у этих детей отсутствуют навыки и умения в звукоподражании, в слоговом подпевании и интонировании простейших мелодий. Дети не умеют согласовывать движения с музыкой, подчинять свои действия различным внешним сигналам - зрительным, слуховым. Но у них есть одно свойство - подражательность, - которое проявляется как в музыкально-ритмических движениях, так и в подпевании и пении.
12 августа 2017 года вступил в силу Приказ Минтруда России от 13.06.2017 № 486н (текст приказа прикреплен вложением к этому посту), утвердивший новый Порядок разработки и реализации индивидуальных программ реабилитации или абилитации инвалида и ребенка-инвалида (далее ИПРА), выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (далее – бюро МСЭ), и их новые формы.
Существенные нововведения в Порядке и формах ИПРА (заметим, что и предыдущие Порядок и формы менялись сравнительно недавно и действовали с 1 января 2016 года), а также их последствия подробно комментирует юрист правовой группы РБОО «Центр лечебной педагогики» Елена Заблоцкис.
Следует отметить следующие нововведения в Порядке разработки ИПРА:
1) Определено, что разработка ИПРА ребенка-инвалида в части мероприятий по психолого-педагогической реабилитации или абилитации осуществляется с учетом заключения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) о результатах проведенного обследования ребенка. Тем самым формально закреплено право бюро МСЭ просить предъявления заключения ПМПК в пакете документов для проведения МСЭ.
Однако предъявление заключения ПМПК по-прежнему остается правом родителей ребенка, как и прохождение ПМПК. Родители вправе отказаться и от того, и от другого. При этом напомним, что для детей с проблемами поведения, иными трудностями, не видными для медиков, но требующими серьезных реабилитационных или абилитационных мероприятий, заключение ПМПК может стать весомым аргументом для подтверждения «нуждаемости в инвалидности». Сохранение в ИПРА раздела о психолого-педагогической реабилитации, в котором указывается нуждаемость в рекомендациях по организации условий обучения, в настоящее время может объясняться только тем, что выводы ПМПК «помогают» специалистам МСЭ исследовать все стороны жизни ребенка для определения нуждаемости в установлении инвалидности;
2) Теперь срок ИПРА должен соответствовать сроку установленной группы инвалидности (категории «ребенок-инвалид»), а срок проведения реабилитационных или абилитационных мероприятий не может превышать срок ИПРА.
Это – существенное изменение прежних положений. Ранее ИПРА можно было разрабатывать на 1, 2 года или бессрочно (для детей – до 18 лет), срок этот мог не совпадать со сроком инвалидности: например, при инвалидности до 18 лет ИПРА могла быть разработана на 2 года. Это объяснялось меняющимися реабилитационными потребностями инвалида и необходимостью составления актуальных рекомендаций о реабилитационных мероприятиях. Теперь же это невозможно. Учитывая выраженную формальность ИПРА как документа, ухудшить положение граждан с инвалидностью это нововведение не может, скорее, можно говорить об улучшении: не надо проходить МСЭ для оформления новой ИПРА в течение срока инвалидности. Вместе с тем, необходимо внимательно относиться к возможным изменениям реабилитационных потребностей инвалида и своевременно обращаться к специалистам, чтобы при необходимости изменить ИПРА, срок действия которой не истек. Это важно, если мероприятия или технические средства реабилитации (ТСР) предоставляются на льготных условиях только при включении их в ИПРА. Изменения ИПРА, касающиеся антропометрических данных инвалида, уточнения ранее данных рекомендаций производятся по заявлению в бюро МСЭ без направления из поликлиники; если же речь идет о новых реабилитационных мероприятиях или ТСР, то необходимо новое направление на МСЭ из поликлиники и прохождение медико-социальной экспертизы;
3) Появилась новая норма права, согласно которой инвалид (ребенок-инвалид), законный или уполномоченный представитель инвалида (ребенка-инвалида) может отказаться от получения ИПРА путем подачи в бюро МСЭ в простой письменной форме заявления, которое приобщается к акту медико-социальной экспертизы гражданина.
Юристу сложно понять правовую обоснованность такой нормы. Единственное последствие такого отказа, указанное в Порядке, – бюро МСЭ не обязано в этом случае посылать выписки из ИПРА указанным в ИПРА исполнителям для ее реализации. Другие последствия – под вопросом: остается ли ИПРА действительной; что делать, если гражданин отказывался под влиянием эмоций, а потом передумал. Мы бы рекомендовали гражданам получать ИПРА в любом случае – собираются они ее реализовывать или нет, понравилось ее содержание или нет. Гражданин может отказаться от реализации полученной ИПРА в любой момент, даже после начала ее реализации, – поскольку ИПРА для него по закону имеет рекомендательный характер. Согласно Порядку, исполнитель приступает к реализации ИПРА только после обращения к нему гражданина – поэтому последний может не обращаться к указанному в ИПРА исполнителю (исполнителям), если не желает ее реализовывать. Если гражданин не согласен с ее содержанием, он вправе его обжаловать. Легко предположить, что на практике граждане отказываются подписывать ИПРА (по старому порядку) или получать ее (по новому порядку), потому что она «пустая» – отсутствуют рекомендации по реабилитации. Настоятельно рекомендуем обжаловать «пустые» ИПРА, иначе ситуация с их разработкой не изменится.
4) Минтруд России попытался восполнить пробел, который имелся в старом порядке реализации ИПРА в части взаимодействия между инвалидом и исполнителем отдельных разделов ИПРА, указанным в ней. В соответствии с новым Порядком гражданин для реализации определенного раздела или графы ИПРА должен обратиться с заявлением о проведении реабилитационных или абилитационных мероприятий, предусмотренных ИПРА, к исполнителю, указанному в них. Ранее подача такого заявления не требовалась – и было непонятно, как действовать гражданину, чтобы реализовать ИПРА. В трехдневный срок с даты поступления заявления гражданина исполнитель ИПРА совместно с органами местного самоуправления, организациями, осуществляющими мероприятия по реабилитации или абилитации, организуют работу по реализации мероприятий ИПРА. Однако на этом регулирование взаимодействия инвалида и исполнителя, к сожалению, закончилось.
По-прежнему остается открытым вопрос о целесообразности обращения инвалида ко всем исполнителям ИПРА по-отдельности; вызывает недоумение отсутствие норм об органе, который должен координировать деятельность исполнителей по реализации ИПРА, содействовать инвалиду в ее реализации. Принимая во внимание высокую степень формальности ИПРА (в основном в ней указывается нуждаемость или ее отсутствие в отдельных видах мероприятий – без указания конкретных мероприятий и их особенностей), по-прежнему непонятно, как должны рассматриваться спорные вопросы о перечне конкретных реабилитационных мероприятий, их объеме, особенностях, исполнителях – реабилитационных организациях.
К сожалению, пока о единообразии порядка реализации ИПРА на территории России говорить не приходится – каждый регион разрабатывает свои механизмы реализации ИПРА. При этом новый Порядок предлагает новшество - заключение соглашения между бюро МСЭ и исполнителями ИПРА (это уполномоченные органы власти и организации) об особенностях межведомственного взаимодействия при направлении бюро МСЭ выписки из ИПРА инвалида. Странно, что об организационных проблемах бюро МСЭ подумали, а о про такие же проблемы инвалида при реализации ИПРА – нет…
5) В новом Порядке установлено право инвалида пригласить к участию в формировании ИПРА специалистов медицинских организаций, государственных внебюджетных фондов, государственной службы занятости населения, работодателей, педагогов и других специалистов – с правом совещательного голоса. Напомним, что такое же право пригласить любого специалиста для проведения МСЭ уже определено в Правилах признания лица инвалидом. В отличие от нормы Правил в Порядке имеется уточнение, что может быть приглашен и работодатель. Это важное уточнение, т.к. для определения «показаний» к трудовой и профессиональной деятельности важно знать мнение лиц, непосредственно заинтересованных в работниках и занимающихся созданием специальных рабочих мест. Призываем пользоваться предоставленным правом и делиться опытом его использования.
Отметим также нововведения в формах ИПРА.
1. Разделы ИПРА, посвященные профессиональной и трудовой деятельности гражданина с инвалидностью, стали более подробными. Теперь в ИПРА включаются сведения об ограничениях инвалида, влияющих на осуществление профессиональной и трудовой деятельности, рекомендации по оснащению специального рабочего места, по производственной адаптации. Эти сведения направляются в органы службы занятости – для подбора для гражданина работы с учетом особенностей, отмеченных в его ИПРА.
2. Появился новый раздел ИПРА, в котором для граждан, проживающих в стационарных организациях социального обслуживания, дается заключение о возможности (невозможности) осуществлять самообслуживание и вести самостоятельный образ жизни. Нововведение призвано восполнить пробел, который имелся в законодательстве: согласно Федеральному закону «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» дети-инвалиды, проживающие в организациях социального обслуживания, предоставляющих социальные услуги в стационарной форме, и являющиеся сиротами или оставшиеся без попечения родителей, по достижении 18 лет подлежат обеспечению жилыми помещениями вне очереди, если их ИПРА предусматривает возможность осуществлять самообслуживание и вести самостоятельный образ жизни. До принятия рассматриваемого Порядка в нормативных правовых актах не было положений, которые бы регулировали обязанность бюро МСЭ давать соответствующее заключение в ИПРА, и тем самым такие заключения не давались, что затрудняло реализацию прав граждан.
Вместе с тем хотелось бы указать на ряд возникающих вопросов:
1) к сожалению, традиционный для российского законодательства подход «может сам – или не может сам» – не отвечает современным требованиям к помощи гражданам с инвалидностью. Градация заключения в соответствии с этими требованиями должна иметь по крайней мере такие же ступени, как и заключения о выраженности ограничений категорий жизнедеятельности в соответствии с Приказом Минтруда России от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». В пункте 21 форм ИПРА имеется табличка, в которой должна указываться одна из ТРЕХ степеней ограничения способности к самообслуживанию – в соответствии с указанным актом. Как вариант заключение о возможности самообслуживания и ведения самостоятельного образа жизни могло бы также иметь 3 вывода: возможно самообслуживание и ведение самостоятельного образа жизни, возможно самообслуживание и ведение самостоятельного образа жизни с регулярной помощью других лиц и невозможность того и другого (нуждаемость в постоянной помощи). Пока остается только надеяться на то, что бюро МСЭ будут тщательно исследовать способности и возможности гражданина и не будут давать заключение о невозможности ведения самостоятельного образа жизни, если при регулярной частичной помощи со стороны социальных служб, родных и близких (т.е. не полностью самостоятельно) он сможет жить в собственной квартире;
2) нуждаемость в постоянной помощи сама по себе не может являться основанием для того, чтобы человек всю жизнь жил в психоневрологическом интернате (а именно для этого сейчас и требуется соответствующее заключение в ИПРА). Такое положение дел прямо противоречит Конвенции ООН о правах инвалидов и нормам российского законодательства. Конечно, это более широкая проблема, и обязанность МСЭ дать в ИПРА указанное заключение – лишь одно из ее проявлений. Для изменения ситуации необходимо пересмотреть подходы к обеспечению жильем граждан, закончивших пребывание в стационарном учреждении социального обслуживания или желающих выписаться из него, признать необходимость разнообразия форм жизнеустройства даже для граждан с самой тяжелой инвалидностью. Активно обсуждающейся в настоящее время формой жизнеустройства является сопровождаемое проживание инвалидов малочисленной группой в обычных квартирах и домах. Такая форма жизнеустройства могла бы стать выходом для лиц, которые постоянно нуждаются в посторонней помощи, из незаконной ситуации ограничения их прав проживать в обычных местах проживания, а не в огромных учреждениях с палатами больничного типа;
3) очень смущают формулировки заключения в «детской» ИПРА. Указано, что заключение о возможности (невозможности) осуществлять самообслуживание или вести самостоятельный образ жизни заполняется в отношении ребенка-инвалида «по достижении им возраста 18 лет». Как такое может быть? По достижении возраста 18 лет ребенок перестает быть ребенком-инвалидом, а его ИПРА перестает быть действительной! Гражданин должен пройти новое освидетельствование, ему устанавливается группа инвалидности и разрабатывается «взрослая» ИПРА. При этом в «детской» ИПРА отсутствуют какие-либо пояснения о правилах вынесения заключения: может ли, например, быть дано заключение на будущее – ведь нельзя его дать ребенку в возрасте до 18 лет, поскольку на момент совершеннолетия ситуация может существенно измениться. А в соответствии с Федеральным законом «О дополнительных гарантиях по социальной поддержке детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» ответственные органы формируют списки детей для предоставления жилья, в которые включаются лица, достигшие 14 лет. Тем самым возникает много вопросов к порядку вынесения заключения.
3. Также в ИПРА появились рекомендации по предоставляемому жилью и оборудованию жилых помещений, занимаемых инвалидом. Рекомендации по жилью, согласно утвержденным формам ИПРА, могут касаться удаленности жилья от медицинских организаций, переселения с верхних этажей на нижние или поближе к месту проживания родных и близких. Рекомендации об оборудовании жилых помещений ограничиваются только указанием на нуждаемость в оборудовании, конкретизировать оборудование не предполагается.
4. Сокращен раздел, посвященный физкультурно-оздоровительным мероприятиям, мероприятиям по занятию спортом. Если раньше в ИПРА указывалась нуждаемость в таких мероприятиях, то теперь указывается нуждаемость только в информировании и консультировании по вопросам адаптивной физкультуры и спорта. Тем самым исполнителю достаточно сообщить инвалиду, что в населенном пункте отсутствует адаптивная физкультура и спорт, подходящие для него, – и ИПРА будет исполнена.
5. Появился новый раздел, в котором дается заключение о показаниях к приобретению транспортного средства за счет инвалида или средств других лиц и организаций. Это заключение дает право на компенсацию в размере 50 процентов от уплаченной инвалидом (ребенком-инвалидом) страховой премии по договору обязательного страхования в соответствии со статьей 17 Федерального закона от 25.04.2002 № 40-ФЗ «Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств». Компенсация предоставляется при условии использования транспортного средства лицом, имеющим право на такую компенсацию, в том числе ребенком-инвалидом, и наряду с ним не более чем двумя водителями. Правила выплаты инвалидам компенсации страховых премий устанавливаются нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации.
6. Изменился раздел, посвященный видам помощи, в которых нуждается инвалид для преодоления барьеров, препятствующих ему в получении услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами. Поскольку такой раздел изначально появился в ИПРА только с 1 января 2016 года, трудно предположить плюсы и минусы его изменения. Призываем всех ознакомиться с формами ИПРА, чтобы понять, какие виды помощи необходимы для включения в ИПРА.
7. Во «взрослой» ИПРА выделен раздел «Мероприятия по общему и профессиональному образованию», в котором указывается нуждаемость в рекомендациях по условиям организации обучения. Тем самым встает вопрос: какой орган или организация должны дать рекомендации по условиям обучения, если до сих пор ПМПК дает рекомендации лишь детям, т.е. лицам до достижения ими 18 лет? Приятно, что во взрослой ИПРА появились слова «общее образование»: это напоминает всем о том, что право на общее образование не зависит от возраста гражданина. 8. Из ИПРА исчезло заключение о наличии или отсутствии противопоказаний для обучения в образовательных организациях высшего образования, что связано с исключением из Федерального закона «Об образовании в РФ» требования об отсутствии противопоказаний для обучения инвалидов в пределах квот.
9. В форме ИПРА ребенка-инвалида появилось новшество, крайне важное для родителей: раздел «Товары и услуги, предназначенные для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, на приобретение которых направляются средства (часть средств) материнского (семейного капитала)» заполняется при наличии заявления лица, желающего направить средства (часть средств) материнского (семейного) капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество ребенка-инвалида. Таким образом, родители, имеющие право на средства материнского капитала, должны заранее подготовиться и подать соответствующее заявление в бюро МСЭ.
Это очень неоднозначное новшество. Само по себе заявление не является заявлением о распоряжении средствами, которое подается в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации непосредственно либо через многофункциональный центр предоставления государственных и муниципальных услуг по факту приобретения соответствующих товаров и услуг (Правила направления средств (части средств) материнского (семейного) капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, путем компенсации затрат на приобретение таких товаров и услуг, Постановление Правительства РФ от 30.04.2016 № 380). Получается, что это, скорее, заявление о намерении: гражданин не против возможности использовать средства материнского капитала на эти цели в будущем. Такое заявление не обязывает родителей потом это делать, они могут передумать без извещения кого бы то ни было. Вместе с тем, заполнение этого раздела в дальнейшем обязывает бюро МСЭ послать выписку из ИПРА в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации – в части рассмотрения вопроса об осуществлении компенсации затрат за счет средств материнского капитала, а также в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социальной защиты населения – в части выполнения мероприятий по проверке наличия приобретенного для ребенка-инвалида товара и услуги, на приобретение которых направляются средства материнского капитала.
Считаем, что родителям, имеющим право на средства материнского капитала, независимо от того, думают они о возможности их использования на указанные цели или нет, целесообразно подать в бюро МСЭ заявление о желании направить средства, чтобы соответствующий раздел ИПРА был заполнен (без указания товаров и услуг в ИПРА средства материнского капитала невозможно будет на них использовать). Желание использовать средства материнского капитала на эти товары и услуги может возникнуть позже, могут измениться обстоятельства; но заполненный раздел даст возможность своевременно получить компенсацию, а не проходить вновь МСЭ для разработки новой ИПРА и заполнения этого раздела.
10. Фактически ИПРА совершеннолетнего инвалида и ИПРА ребенка-инвалида стали отличаться только двумя разделами:
– первый – и в том, и в другом случае – посвящен нуждаемости в рекомендациях по условиям организации обучения, только называется по-разному: у детей – мероприятия по психолого-педагогической реабилитации или абилитации, у взрослых – мероприятия по общему и профессиональному образованию;
– второй имеется только в детской ИПРА и посвящен средствам реабилитации и реабилитационным услугам, приобретение которых может быть компенсировано за счет средств материнского капитала.
Благодарим за спонсорскую помощь компанию Металл ДК. В сети металлобаз Металл ДК вы всегда сможете купить арматуру в Москве здесь: https://metall-dk.ru/catalog/armatura/ по низкой цене с доставкой в розницу и оптом. Низкие цены и великолепное качество металлопроката.
Передать рейтинг
1524 
