Начало

Автор
Опубликовано: 3340 дней назад ( 6 марта 2015)
+14
Голосов: 14
.
6 апреля, 2009

Давным-давно, в замечательные студенческие времена, два друга в нашей группе,а училась я в Политехе, придумали для меня такой прикол: если мне удавалось решить задачу, а им нет,они говорили «Ну это же Маринка!» .Если случалось наоборот - «Нет,ты не Маринка.» Когда же дело совсем никак: «Эх ты,Маринка!..». Именно эта фраза вспомнилась мне сейчас, после очередного весеннего обострения. Лежу я,смотрю на стену напротив, где висят работы моих детей, в рядом на полке-вязаные игрушки и уже даже вопросов себе не задаю. Итак ясно: это тупик. Петух, красная собака, поросенок, желтые мыши и желтый, в черный горох, бычок. Впереди еще семь. Такая вот как бы традиция, мною придуманная. Почти бесполезная для семьи жизнь продолжается уже три года. Называется это Спастическая Параплегия Штрюмпеля. Грустно, да? Интернет попал мне в руки совсем недавно. Первым делом я разыскала свой диагноз. Убедилась,что сомневаться в его правильности не приходится. И еще,что лечить это нечем. Это я и так знала. Есть и другая проблема.

7 апреля, 2009

За 10 лет круг друзей сократился до минимума. Жизнь просто толкает в Паутину! И что же?Нахожу через поисковик inva-сайты, отбрасываю явные сайты знакомств(ну не актуально это для меня) .Выбрать только осталось. Однако,очень быстро я понимаю, - не тут-то было!Что-то совсем не по профилю, что-то заинтересовало, да попасть никак не могу. Нашлись и личные сайты, созданные явно в эмоциональном порыве, с надеждой найти друзей. Но там давно уже никто не бывает. Поэтому,начиная свой журнал, я отдаю себе отчет в том,что все это может благополучно потеряться в пучинах Интернета. Однако все лучше, чем жить один на один со своими мыслями. Я давно думаю написать «Историю одной болезни» пусть даже и для себя. Таких,как я,видимо, немного. В зависимости от типа наследования, болеют либо дети, либо, как в моем случае, люди за 40. Я вот не успела освоить компьютер в те годы, когда еще работала. Да и сейчас у меня только простой смартфон. Даже фото не поставишь. Но,главное,начать!
Комментарии (19)
Алёна.ру # 6 марта 2015 в 17:21 +2
Но,главное,начать!
за прекрасное и полезное начало!
каждый выбирает начало по себе,дорога в миллион шагов начинается с первого шага,был бы результат радостным и положительным!УСПЕХОВ! 03
в нашей жизни всё зависит от нас,в какую сторону пойти тоже решать только нам...моя попытка не первая)))Марина ,прости,я неисправима...но трудно бегемота тащить из болота,если ему неохота...моя история похожа чем-то(тож неизлечимо и ах и ох) ,век живи век учись,и дураком помрёшь)))всю жизнь читала много...а тут вывод о жизни я не знаю НИЧЕГО!вот восполняю пробелы и надеюсь...вериги с себя снять оч тяжело...а кому это ещё надо?
0 # 6 марта 2015 в 17:33 +2
Спасибо,Алёна, за поддержку.

С тобой не поспоришь, - всё только от нас и зависит. Другое дело, что каждый решает свои проблемы по-своему. Впрочем, и ты не будешь с этим спорить), ты уже получила свой опыт, я - свой. А вывод один - я не знаю ничего! Это так и есть)). И надо оно всё действительно только нам!
Алёна.ру # 6 марта 2015 в 17:44 +3
Марина...всё так!хорошая отговорка для себя...А ОНО ТЕБЕ НАДО?...мне точно надо...
ВСЕМ ПОЛНЫЙ ВПЕРЁД И С ПЕСНЕЙ! 043
0 # 6 марта 2015 в 17:55 +1
мне кажется, каждому надо! Другое дело - каждый выбирает свой путь. Но на пустом месте непросто это сделать. Хотя нам кажется, что люди учатся только на своих ошибках, почитать о чужих тоже полезно))
0 # 6 марта 2015 в 18:11 +3
Присоединяюсь к вашему клубу неизлечимых болезней,Марина __не сдаваться,пиши,мне всегда интересно читать,как ты пишешь,вот я почитала как называется твое заболевание,даже не знала,что есть такое,эти очень редкие болезни так называются интересно,у меня тоже очень редкое, сколько живу не встречала еще людей с таким заболеванием,тоже называется _амиотрофия Шарко _Мари.Так что вперед и с песнями.Не люблю я о болячках беседы вести,но у тебя в клубе можно ведь любые истории из жизни рассказывать? Как нибудь по свободе расскажу чего нибудь ...Успехов тебе и удачи. 05
0 # 6 марта 2015 в 19:23 +1
Наташа, интересно! у нас с тобой что-то близкое, имена в названии знакомые. Да, такая вот пакость. ну это нам не запрещает жить и тому будем радоваться! Я нашла несколько человек за 6 лет. Но обмен информацией пока мне лично немного дал. такого состояния нет ни у кого.
Буду рада, если однажды и твы под настроение поделишься тем, чем захочешь. Совершенно любой историей. Клуб открыт для всех). И для общения, конечно! Спасибо! 04
Nadja # 6 марта 2015 в 18:18 +2
Марина, я тебе очень благодарна за знакомство с тобой кажется на инвалирусе старом, ты была моя первая знакомая виртуальная в инете, порекомендовала другой сайт. Я всегда с восхищением читаю твои рассказа о себе, твой жизненный путь, это нужно не только тебе , но и нам в первую очередь нам, не смотря на то, что моя инвалидизация незначительная пока, я всей душой сопереживаю тем, кто прикован к постеле. У меня есть такая подруга в городе, она давно сказала " Какое счастье, я так мечтаю, просто сходить на кухню", я всегда эти слова помню, это как напоминание о том, что надо ценить малость, что есть у нас.У тебя Марина, еще много что имеется-главное работает голова, руки, глаза. Здоровья тебе , твоим близким и бодрости духа! Мы тебя любим! 08 08 08
0 # 6 марта 2015 в 19:31 0
Надя, на "клане" мы с тобой познакомились и переписывались, я помню, за несколько лет знакомства мы вообщем-то и не теряли друг-друга из виду! Рада, что моя утренняя придумка этого клуба с перенедосыпу)) пришлась ко двору вам и нашему сайту, я надеюсь! Ты большая оптимистка! И у тебя есть чему поучиться. Так что давайте общаться и на такие темы в стороне об всеобщей суеты.

Спасибо,Надя! Вот чтоб голова работала! Это самое главное)), остальное - детали! 05
Nadja # 6 марта 2015 в 19:38 +1
Нет, Мариночка, на инвалирусе, и ты мне дала ссылку на Клан, когда он только открылся. Это лет 6 назад
0 # 6 марта 2015 в 20:27 +1
Всё может быть..., не буду спорить)ну не 6, немного меньше, не важно))
Nadja # 6 марта 2015 в 20:42 +1
А у нас как сибирякам год за два идет girl_haha
Nadja # 6 марта 2015 в 19:43 +2
Прочитала в интервью у Ирины Ясиной, она уже болела и была в Америке встреча с Рейганом, он ей сказал " Главное, что голова будет всегда работать" smile144
0 # 6 марта 2015 в 20:28 +1
знаю про такую Даму.)), при рс всякое бывает.
SolSer # 6 марта 2015 в 18:22 +2
...а начать можно с того, что мы все любим тебя.... smile200
0 # 6 марта 2015 в 19:36 +2
Серёжа... smile434 , спасибо тебе за терпение! Нам бы всем твою силу духа)) smile200
Вишенка # 6 марта 2015 в 20:49 +1
Главное начать а дальше не свернуть с намеченного пути Удачи во всем smile200
0 # 6 марта 2015 в 20:58 +1
Спасибо,Юля! да, верно говоришь, была бы цель)) 03
Ёлка # 7 марта 2015 в 07:04 +1
Марина, идея хорошая, иногда надо и о себе любимых говорить)) и о своих "спутницах" жизни), болячках. Терпения тебе пожелаю и силы духа! Да и всем нам в том или ином случае тоже пригодится.
0 # 7 марта 2015 в 08:35 0
Верно,Леночка! Это всем пригодиться! 1