Что заставляет человека чувствовать себя инвалидом?

Первое, что приходит в голову при слове «анимация» - детские мультики с ожившими героями волшебных историй. И, действительно, сам термин «анимация» в переводе с латыни означает «оживление», «воодушевление», «вовлечение в активность». Впервые термин «анимация» появился во Франции в начале ХХ века, когда стали возникать первые ассоциации, работающие на развитие большего интереса к культуре. В Россию анимация пришла позже - в 80-е годы прошлого столетия. Сегодня термин «анимация» широко распространен в социальной педагогике. Наш корреспондент побывал в гостях у педагогов – аниматоров в центре социокультурной анимации «Одухотворение».

Каждый настоящий педагог знает: любой человек, будь то ребенок или взрослый, требует к себе индивидуального подхода. Пока не придумали универсальной методики, которая единым махом решила бы все проблемы человека. А проблем, надо сказать, немало, особенно если речь идет о людях с инвалидностью.

В Центре социокультурной анимации «Одухотворение», который в 2002 году открыл свои двери для всех желающих, уже давно знают, как найти верный подход к «сложным» ученикам, на которых многие давно махнули рукой.

Как известно, большое и доброе дело всегда начинается как бы случайно. Так, в 2002 году Леонид Викторович Тарасов, социальный педагог, профессиональный танцор и тренер по спортивным бальным танцам, ныне руководитель и главный вдохновитель центра «Одухотворение», решил помочь «встряхнуться» своему лучшему другу, который оказался в трудной ситуации. Некогда здоровый и успешный, молодой человек оказался в инвалидном кресле.

Помощь другу вдохновила Леонида Викторовича Тарасова на создание центра помощи для людей с ограниченными возможностями.

Сегодня спортивный бальный танец - базовое направление реабилитации в центре «Одухотворение». Занятия проходят 2 раза в неделю в настоящем танцзале с паркетным покрытием и зеркалами. На занятия приходят как взрослые, так и дети с самыми разными заболеваниями: ДЦП, нарушения зрения, болезни опорно-двигательного аппарата. По мнению руководителя центра, Леонида Викторовича Тарасова, реабилитация через танец - это один из самых эффективных и действенных методов воздействия на человека с ограниченными возможностями. Кроме того, с учениками центра работают не простые педагоги, а педагоги-аниматоры, люди творческие и заинтересованные, способные к нестандартному подходу и по-настоящему любящие свое дело.

- Быть только специалистом - мало, - считает Леонид Викторович, - помимо профессиональных навыков, педагог должен обладать качествами, которые могли бы помочь ребятам с инвалидностью выйти из сложной ситуации. Нередко специалисты зашорены теми знаниями, которые были получены ранее, и подойти к работе творчески им сложно. Для ребят, которые учатся у нас, очень важно, чтобы к ним проявляли неподдельный интерес. Чтобы их любили такими, какие они есть. Непростая задача, прямо скажем. Для педагога - аниматора проявление любви и интереса к своим ученикам естественны.
Педагог - аниматор – это, прежде всего, творческая личность, которая способна вдохновлять и вести за собой. Без этих качеств работа с ребятами-инвалидами не даст результатов. Поэтому мы стремимся подходить ответственно к выбору людей, которые в дальнейшем могли бы преподавать у нас. Порой нам даже проще найти общий язык с человеком, который не является профессионалом, но его личные качества дают повод думать, что из него получится хороший педагог-аниматор. В нашей работе с ребятами важен не столько сам танец как набор определенных заученных движений, сколько раскрытие возможностей танцующего. Многие из наших ребят благодаря нашим педагогам – аниматорам уже смогли найти работу и реализовать себя в этой жизни».

Положительный и во многом уже успешный опыт работы педагогов-аниматоров центра «Одухотворение» не мог не заинтересовать специалистов, которые тоже не первый год занимаются адаптацией и интеграцией детей и подростков с ограниченными возможностями.

Например, в этом году в центре «Одухотворение» в группе бального танца 2 месяца обучались дети из «Школы Святого Георгия». Когда педагоги и родители увидели на открытом соревновании по спортивному бальному танцу, как их дети выступают, как двигаются - они не поверили своим глазам. «За 2 месяца вы сделали невозможное - сказали они,- вы их разбудили!»

В центре «Одухотворение» есть свои герои, люди которые некогда сами пришли учениками с «проблемами», а сегодня успешно преподают на равных с профессиональными педагогами. Светлана Паршина, например, попала в центр 3 года назад. После тяжелой травмы ей никак не удавалось восстановиться, и Светлана не сумела примириться с тем, что она прикована к инвалидной коляске. Обида и боль в душе засели настолько крепко, что она давно заменила слово «жить» на «существовать».
Когда знакомые рассказали ей о центре, в котором уже на протяжении нескольких лет инвалидам преподают бальные танцы, у нее появилась надежда. В памяти Светланы ожили картинки из прежней жизни, в которой она, молодая и здоровая, выступает на соревнованиях по бальным танцам. Однажды она взяла себя в руки и приехала на первое занятие. Теперь у Светланы нет ни свободного времени, ни времени грустить. Сегодня Светлана выступает на фестивалях, занимает призовые места. А еще дважды в неделю на своей старенькой «Оке» Светлана приезжает в центр «Одухотворение» не только потренироваться самой, но и провести занятие для новичков центра.
Татьяна Байкова - еще один герой центра. Как и Светлана, она преподает бальные танцы группе начинающих. Молодая и красивая, Татьяна впервые пришла сюда в 2002 году, когда центр только начинал работать. Пришла с тяжелым заболеванием - сахарным диабетом и рекомендацией врачей лежать и не делать резких движений. В любой момент могли отказать ноги, что привело бы к инвалидной коляске. Но мечта оказалась сильнее.

- Конечно, было трудно, - вспоминает Татьяна, - первые месяцы занятий танцами дались особенно тяжело:10 минут я танцевала, 10 - отдыхала. И так полтора часа. После тренировки я не вставала с постели несколько дней. Но сегодня все трудности позади. Когда я рассказываю врачам о моих достижениях, они не верят.

Сегодня на лице Татьяны - улыбка, в глазах - радость, и эту радость она дарит тем детям и взрослым, которые впервые пришли на занятия, робко и неуверенно, как и она несколько лет назад.

- В «Одухотворение» приходят разные ребята,- рассказывает Татьяна,- среди них немало тех, кто несколько лет просидел дома. Поначалу у многих возникают проблемы в общении по причине зажатости и закомплексованности. Мы помогаем ребятам преодолеть эти и многие другие барьеры и, постепенно, ребята начинают раскрываться.

Сегодня в центре трудятся 5 педагогов – аниматоров, которые преподают 50 ученикам с тяжелыми врожденными заболеваниями. Педагогам помогают около 100 добровольцев, которые по мере сил оказывают помощь в проведении разнообразных социокультурных мероприятий, регулярно проводимых в центре. Конечно, 100 добровольцев это уже немало, но педагоги центра надеются, что со временем волонтеров станет больше.

Кроме того, на базе центра «Одухотворение» уже несколько лет работает издательство «Луч Фомальгаут». На добровольных основах оно выпускает творческие работы молодых и талантливых инвалидов со всей России. Для многих из них публикация в журнале - это единственная возможность заявить о себе. Так в издательстве вышла книга для детей автора Тамары Черновой, инвалида из Новокузнецка. Благодаря публикации о Татьяне узнали в родном городе, и читатели подарили кресло-коляску. Так, впервые за несколько лет, Татьяна смогла выехать на улицу. Всего лишь одна публикация смогла повлиять на всю жизнь человека.

- Когда идет речь о лечении тела, о физических проблемах человека, тогда люди откликаются, но когда дело касается духовной смерти человека, тогда, к сожалению, мало кто обращает внимание. А ведь человек «высыхает» без внимания, без общения, без заботы, без проявления интереса к его жизни. Мы должны приложить все усилия, чтобы эту ситуацию изменить – говорит руководитель центра «Одухотворение» Леонид Тарасов.

Регулярное потребление аспирина влияет на ухудшение зрения. Особенно у пожилых людей, ежедневно принимающих аспирин для предотвращения болезней сердца. Риск возрастной потери зрения у них в два раза больше, чем у тех, кто никогда не принимал этот обезболивающий препарат.

К такому выводу пришли ученые из Нидерландского института нейронаук и Академического медицинского центра в Амстердаме. Исследователи под руководством доктора Паулюса де Лонга собрали информацию об образе жизни и состоянии здоровья 4700 человек в возрасте 65 лет и старше.

В список вошли жители Норвегии, Эстонии, Британии, Франции, Италии, Греции и Испании. Из 839 человек, ежедневно принимавших аспирин, у 36 была выявлена тяжелая форма заболевания глаз — «влажная» макулярная дегенерация.

Причина заболевания — образование новых кровеносных сосудов за сетчаткой. Они характеризуются ломкостью, а это ведет к появлению кровоизлияний. В итоге — к потере центрального зрения.

По словам ученых, аспирин считается одним из эффективных профилактических средств против болезней сердца, однако существует вероятность того, что он может привести к развитию возрастной макулярной дегенерации.

Хотя, ученые признают и то, что есть некая противоречивость в этом вопросе. После тщательного изучения медики пришли к выводу, что польза от аспирина перевешивает вред. Однако пожилым людям следует быть осторожными и принимать разумные дозы препарата по мере необходимости.

Специалисты планируют продолжить наблюдения за больными, чтобы зафиксировать частоту употребления аспирина и выяснить, какое воздействие он оказывает на глаза и действительно ли препарат способствует развитию тяжелой формы макулярной дегенерации.

Чиновники любят говорить о «доступной среде» и «равных возможностях» для инвалидов, с улыбками и под прицелом телекамер вручая несчастным продукты жизнедеятельности китайских умельцев. Это я о дешёвых китайских колясках, которые наше областное минсоцразвития так полюбило, что снабжает ими несчастных детей с диагнозом ДЦП, несмотря на многочисленные протесты их родителей. Но иногда и в мрачной жизни саратовских инвалидов происходят чудеса...

Нет, на работников министерства не снизошло прозрение. Такое возможно, пожалуй, только если губернатор Ипатов лично отдраконит своих подчинённых с той же интенсивностью, с какой он недавно беседовал с Александром Ландо на заседании областной думы. Колясочки «серия 7000», которые ломаются через 2 года и совершенно непригодны для детей с церебральным параличом, продолжают вручаться инвалидам с той же непосредственностью, что и до публикаций в нашей газете. На днях вот даже это «чудо техники» пытались вручить Гульмире Анненковой, руководителю объединения «Радость движения», которая, по сути, и инициировала борьбу против «китайских табуреток». О чём говорит такое событие? Да о том, что в минсоце, похоже, плевать хотели как на инвалидов, так и на критические публикации в СМИ. А может, это просто профнепригодность? Почему-то мороз бежит по коже, когда вспоминаешь слова федерального министра Татьяны Голиковой, сказанные на встрече с Владимиром Путиным: «В этих регионах мы как раз отработаем подходы к модернизации медико-социальной экспертизы, для того чтобы потом распространить их на территорию всей страны». Между прочим, это она сказала и про нашу область. Выходит, наш «опыт первопроходцев» распространят на всю страну?

Но я не об этом. В минувшую среду на базе областного врачебно-физкультурного диспансера открылся кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом, причём произошло это по инициативе родителей детей с таким диагнозом. Кинезитерапия, или, если перевести с греческого, лечение движением, - это комплекс физических и дыхательных упражнений, специально подобранных медиками для облегчения симптомов какого-либо заболевания или и вовсе - для полного исцеления от него. Правда, в случае с муковисцидозом пациентам вряд ли стоит ожидать исцеления - болезнь врождённая и неизлечимая. Но вот облегчить жизнь такая терапия вполне может.

В чём же проявляется муковисцидоз? По сути, это генетическая болезнь, при которой все секреты, выделяемые различными органами, имеют повышенную вязкость. Бывает лёгочная форма заболевания - когда больной без ежедневной дорогостоящей ингаляции попросту задохнётся от накопившейся мокроты, а бывает кишечная форма. В этом случае ребёнок ест больше здорового мужчины, но остаётся худым - пища просто не усваивается. Естественно, что жизнедеятельность таких больных, которых у нас в области 62 человека, напрямую связана с приёмом лекарств. К примеру, 6 ампул препарата «Пульмазим» стоят от 11 до 14 тысяч рублей (благо, что больные обеспечиваются им в полном объеме), а лечение обострения может обойтись в сумму от 5 до 200 тысяч рублей. А иногда и выше. Учитывая трогательную заботу нашего государства об инвалидах, неудивительно, что люди с этим диагнозом живут в России в среднем не больше 22-27 лет. В то время, как в Европе эти люди доживают до 60 лет. Что и говорить, если до сих пор наши больные не обеспечиваются ингаляторами бесплатно, как необходимыми для них средствами реабилитации...

В июле этого года саратовская общественная организация «Ассоциация помощи больным муковисцидозом» приняла участие в конкурсе, которые проводил благотворительный фонд «Острова» из Санкт-Петербурга совместно с российским отделением британского фонда «Чаритиз Эйд Фаундейшн» «CAF Россия» в рамках программы «Я дышу». Победителями конкурса стали организации из 5 городов России - Воронежа, Самары, Томска, Казани и Саратова. Победители получили гранты по 900 тысяч рублей. В итоге в ноябре два врача областного врачебно-физкультурного диспансера прошли обучение у ведущего и пока единственного в стране специалиста по кинезитерапии, руководителя отделения пульмонологии и аллергологии научного центра здоровья детей РАМН профессора Ольги Симоновой. За два месяца был подготовлен кабинет, закуплено специальное гимнастическое и медицинское оборудование.

Теперь инвалиды с этим редким заболеванием смогут проходить лечение под руководством специалистов по кинезитерапии, эффективность которой уже признана европейскими медиками. Комплекс упражнений помогает удалить мокроту из лёгких - благодаря этому больной, ребёнок или взрослый, сможет вести гораздо более активную жизнь. Деятельность кабинета, оплаченная с помощью гранта, будет продолжаться до мая 2012 года - за этот непродолжительный срок методу смогут обучиться не только взрослые пациенты, а также родители детей с подобным диагнозом, но и врачи из районных поликлиник. После окончания грантового финансирования областной минздрав планирует взять содержание кабинета на себя.

С точки зрения медицины – это невозможность обходиться без инвалидной коляски или посторонней помощи, а с точки зрения социальной – отсутствие пандусов, подъемников и т.д.

Окружающие, в основном, относятся к людям, имеющим инвалидность, чисто с медицинской точки зрения. В этом случае на вопрос «Что делает человека инвалидом» однозначными причинами называются те или иные отклонения от стандартной нормы в развитии, тяжелые болезни, травмы. То есть с позиции «медицинской модели» инвалидом считается тот человек, который ограничен в той или иной степени в возможности передвигаться, слышать, говорить, видеть, писать…

Таким образом создается такая ситуация при которой инвалид воспринимается как постоянно больной человек, не соответствующий определенному стандарту, позволяющему работать, обучаться, посещая обычные учреждения. По-сути, формируется мнение, что такой человек является обузой обществу, как бы его иждивенцем.

И такая точка зрения в отношении инвалидности преобладает в настоящее время как в среде простых граждан, так и позиции государства, что приводит к изоляции и дискриминации инвалида. И хотя в последнее время стали намечаться некоторые сдвиги в направлении общественной интеграции людей с ограниченными возможностями, их нельзя назвать существенными.

Сами же инвалиды, созданные ими общественные организации и движения предпочитают рассматривать инвалидность как аспект социальный. Этой же точки зрения придерживаются и создатели этого ресурса.

Сравнивая эти две «модели восприятия» инвалидности, давайте поставим мысленный эксперимент. В качестве модели используем молодого человека, ученика или студента, которому нужно посетить книжный магазин или позаниматься в общественной библиотеке. Что может стать почти не преодолимым препятствием на пути реализации его стремлений? Придерживаясь «медицинской модели» логичным будет ответ «Потому что он колясочник», т.е. причина «неполучения» необходимых знаний является… коляска.
Если посмотреть на эту проблему через призму «социальной модели», то этим самым препятствием окажутся ступеньки. Просто при проектировании и строительстве большинства зданий, тех же магазинов,
библиотек архитекторами, строителями, проектировщиками не учитывались потребности инвалидов, их запросы. Именно из-за этих причин человек не сможет написать доклад, реферат, подготовится к контрольной, а значит не сдаст «зачет», не
получит положительную оценку и, как результат, – знаний.

Вот и получается, что не коляска заставляет человека чувствовать себя инвалидом, а отношение общества к нему, которое создало такую среду, которая только подчеркивает и усугубляет это положение. Это говорит о том, что не физиологические особенности и отклонения, а физические барьеры окружающей среды, почти невозможность нормально работать, получать знания, образование, пользоваться общественным транспортом и т.д. заставляют человека чувствовать себя инвалидом, постоянно напоминая ему об этом. Да и отношение окружающих не дает забыть об этом.

Но нельзя рассматривать инвалида исключительно как объект, нуждающийся в медицинском вмешательстве и постоянном уходе. Бесспорно, люди, имеющие инвалидность, нуждаются в медицинской помощи, как и всякие другие. Разве что  в немного большей степени. Но все-таки, с точки зрения «социальной модели», инвалидность – это вопрос прав человека, возможности их реализовывать.