Объятия с родителями

И хотя девочка не может играться с другими детьми, она продолжает ходить в садик. Алиса страдает от врожденного буллезного эпидермолиза Херлитца, поражающего всего лишь одного ребенка на миллион.
"Ужасно больно смотреть, как страдает наша девочка. Нам приходится быть с ней очень осторожными. Мы даже не можем ее просто обнять, так как после этого у нее на спине появляются волдыри. Несмотря на столь болезненный недуг, она никогда не жалуется и старается быть обычным маленьким ребенком", - приводит Mail Online слова матери девочки.
Из-за болезни на теле Алисы появляются струпья и язвы, не позволяющие ей делать некоторые вещи, которые для детей ее возраста являются обычными. В настоящее время на левом колене у девочки нет кожи, из-за чего она не может выпрямить ногу. Так же легко волдыри появляются у нее и во рту, что вынуждает девочку придерживаться мягкого диетического питания.
В связи с тем, что Алиса физически не в состоянии употребить за день необходимое количество калорий, необходимых для быстрого восстановления, по ночам в желудок ребенка вставляют специальную трубку, снабжающую девочку дополнительной пищей.
Каждый день ее мать вынуждена менять дочери повязки на теле, что для ребенка весьма болезненно.
Алиса - младшая из четырех детей у Джо и Ли, и когда она появилась на свет, родители сразу поняли, что с девочкой что-то не так. Уже через несколько дней после рождения врачи поставили ей страшный диагноз. В садике Алиса использует инвалидное кресло, которое дает ей независимость и позволяет безопасно передвигаться.
Врожденный буллезный эпидермолиз является одной из форм буллезного эпидермолиза, представляющего собой группу наследственных заболеваний, которые делают кожу хрупкой и легко повреждаемой. Симптомы у каждого типа схожи, но врожденный буллезный эпидермолиз Херлитца является одной из наиболее серьезных форм. Младенцы с этим заболеванием, как правило, не доживают до года.