А моя мама – на коляске! Пять историй

У меня ДЦП. Но мы хотели ребенка. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было уже за 30, и ему пора было становиться отцом. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», — сказал он. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья!
Я тщательно готовилась к этому вопросу еще до беременности, штудировала интернет, но похожих историй не нашла. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились.

Зато врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Врачи плохо относятся к беременности женщин с инвалидностью, прессуют. Но со мной всегда был мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и наконец успокоились.

ДЦП не передается по наследству, и я знала, что дочка родится здоровой. Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что на 80 процентов ДЦП можно избежать, просто нужно знать свои факторы риска. Например, это может случиться при резус-конфликте. Я была в точно таком же положении, как моя мама: у нас с мужем был резус-конфликт. Но я проследила, чтобы в 7 месяцев беременности мне сделали инъекцию иммуноглобулина, и в итоге моя дочь родилась здоровой. Просто нужно все очень хорошо знать о своем здоровье. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я им помогаю советами.

Очень хочу дать важные советы будущим мамам с инвалидностью. Самое главное: ты можешь и должна выбирать врача. И если у тебя инвалидность, ты должна сделать это заранее. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные лекарства, у кого-то может быть эпилептический компонент, и все они имеют особенности для наркоза. К этому нужно готовиться тщательно. Разговор с анестезиологом должен быть очень долгим и серьезным. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете.
На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось этому противиться: ведь если бы они приучили к этому ребенка, у меня были бы сложности, я ведь не могла носить ее долго на руках.

Вообще мой ребенок был словно сделан под меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. А когда я отпускала руки, она держалась и висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком.

Вообще, смотря назад, я понимаю, что излишнее участие ваших близких в помощи с ребенком может даже помешать, нарушить ваш семейный уклад. Если у вас тяжелая инвалидность, попробуйте больше доверять себе и справиться самой. Или же принимайте помощь дозированно. Не надо, чтобы бабушки и дедушки жили с вами и диктовали свои правила, пусть просто навещают вас. К тому же это расслабляет ребенка. Он привыкает к людям и к удобным для них условиям, а с мамой уже не справляется. Это лишний стресс для мамы, которая вдруг начинает чувствовать себя неполноценной.

В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, там не спрашивали моих желаний и не слушали моих просьб.

Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевала дочку, но потом очень долго возилась со своей одеждой, мне ведь трудно застегивать ее на себе. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справились. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами – застегнуться, подтянуть шнурки. Привыкла, глядя на меня. Поэтому у нас есть няня, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как это все делают другие люди.

А еще для меня была сложность в том, что ведь ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства сама никогда не бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.

Вообще все наши сложности в голове. Всю жизнь ты со своей инвалидностью особый человек — ты в центре внимания. И вдруг у тебя появляется ребенок, и ты отходишь на второй план. Все свои «болит», «не хочу» придется забыть.

Источникhttp://labirint42.ru/