Миопатия... Что дальше?

Автор
Опубликовано: 3514 дней назад (10 апреля 2015)
+5
Голосов: 5
.
Что же такое миопатия и как с ней жить. Миопатия - врожденное нервно-мышечное заболевание, вызываемое генетической мутацией. Причина возникновения данной мутации по-прежнему остается неизвестной, т.к. дети с данным заболеванием рождаются и у вполне здоровых родителей. Миопатия имеет огромное количество форм. Проявляется болезнь при различных формах в различный возрастной период - от младенческого до уже взрослых лет - в виде мышечной слабости, обусловленной атрофией мышц, связанной с нарушением биохимических процессов в тканях. Тяжесть начала заболевания так же бывает различной – начиная от небольших проблем при движении и до практически полного обездвижения с самого раннего возраста. В любом случае – миопатия болезнь, к сожалению, прогрессирующая. 

Однако, как бы далеко не зашла ваша болезнь, отчаиваться не стоит. Смириться с инвалидностью психологически крайне сложно, особенно когда болезнь обрушивается на тебя в расцвете лет. Кажется – ну, раз проблема в слабых мышцах, так надо их подкачать! Вот буду принимать анаболики, усиленно качаться и мышцы вновь заработают, болезнь будет побеждена!.. Увы, подобное заблуждение крайне распространено. А итог печален. Надо помнить, что атрофия мышц происходит при миопатии не от вашей малоподвижности – согласитесь, что многие ваши знакомые двигаются еще меньше, а кто-то из соседей вообще большую часть времени проводят на диване у телевизора. Но мышцы их, при этом, в полном порядке. Следует понимать и осознать – мышцы при миопатии слабы не из-за недокачанности, а вследствии системных нарушений на молекулярном уровне. Проще говоря, в мышечной ткани просто отсутствуют соответствующие внутриклеточные связи, нарушены биохимические процессы. Так называемое спортивное питание может либо не усваиваться, либо,что еще хуже, привести к нарушению обмена веществ. Излишние же физические нагрузки приводят к тому, что мышцы быстрее и сильнее изнашиваются, что приводят к еще большей атрофии мышц. Гимнастические упражнения следует делать до чувства легкой усталости (не более). Так же, следует обратить внимание, что при миопатии мышцы ослаблены неравномерно, так что при физических нагрузках более сильные мышцы берут на себя всю нагрузку, в том числе и функции мышц более слабых, так что более ослабленные мышцы практически полностью выпадают из процесса и могут еще более атрофироваться. Вначале, действительно, человек чувствует прилив сил и кажется, что болезнь вот-вот отступит. Однако, с неприятным удивлением вы можете обнаружить, например, что усилив, как вам кажется, мышцы рук, голову вам стало удержать крайне тяжело. «Накачанные» мышцы вскоре также начинают «сыпаться». Подумайте – миопатия болезнь врожденная, вы уже родились с этой болезнью. Однако, проявилась она у вас лишь через какое то количество лет. У ваших мышц есть определенный запас прочности. Так не сжигайте весь этот запас в один год! Пусть ваши мышцы служат вам по мере сил как можно дольше. 

Поэтому, обязательно следует соблюдать определенные правила. Обязательно следует 2 раза в год проводить курс лечения, назначаемый вашим лечащим врачом. Необходим массаж, ванны с морской солью. Физическое перенапряжение нежелательно, однако, двигательная активность необходима. Должно стать правилом – каждое утро начинать с выполнения физических упражнений. Гимнастику следует проводить до чувства легкой усталости. Так же следует обратить внимание, что при миопатии мышцы ослаблены неравномерно, так что при физических нагрузках более сильные мышцы берут на себя всю нагрузку, в том числе и функции мышц более слабых, так что более ослабленные мышцы практически полностью выпадают из процесса и могут еще более атрофироваться. Поэтому, более полезно при выполнении физических упражнений прибегать к помощи близких. Если больной миопатией не может, например, ровно поднять ногу, а вынужден при этом сгибать ногу, помощник должен при выполнении данного упражнения поддерживать ногу, сохраняя необходимое положение, но лишь слегка, дабы с одной стороны движение было выполнено правильно и с другой – дабы на необходимую группу мышц приходились нагрузки. Если же больной вообще не может произвести какие либо движения, помощник также должен помочь в выполнении этих движений. Мышцы разминаются и, как бы, «запоминают» данные движения, что так же весьма полезно. 

Но самый главный фактор, более всего влияющий на течение болезни – это настрой самого человека. Как бы вы ни были больны, как бы вам ни было физически тяжело, знайте – ничто не потеряно. Старайтесь жить полной жизнью, ни в коем случае не замыкайтесь в четырех стенах. Помните – прогулки по улице также обладают лечебным эффектом – больные мышцы особенно нуждаются в насыщении кислородом, продвинутые врачи даже особо вписывают в карту пациента наряду с медикаментами необходимость бывать на свежем воздухе. Общение, интересы, хобби – все это заполняет жизнь каждого из нас и не следует из-за болезни себя этого лишать. В настоящее время, с развитием технологий, в том числе компьютерных, проблемы с нервно-мышечной системой не являются препятствием для получения образования и даже работы. Но даже если болезнь зашла уже настолько далеко, что вы оказались прикованы к постели, не отчаивайтесь! Помните – жизнь прекрасна сама по себе! Ценность человеческой жизни обуславливается вовсе не неким вкладом в работу, бизнес и не в зарабатывании денег. Каждый человек ценен сам по себе – как неповторимая личность, имеющий особый внутренний мир. Каждый человек – вселенная! Любите и берегите свою вселенную! 

источник

P.S.: Могу только подписаться под всем вышесказанным.
Любое заболевание — это образ жизни. И любой, кто столкнулся с подобными проблемами, подтвердит это.
Комментарии (14)
0 # 11 апреля 2015 в 00:13 +3
Если у вас есть вопросы по теме реабилитации, задавайте.
Какие темы вам интересно было бы увидеть в блоге клуба?
Галина Башмакова # 11 апреля 2015 в 00:41 +4
Ой, асмешила...курс лече ия... Хоть бы раз посмотреть а врача, который это посоветует
0 # 11 апреля 2015 в 01:12 +2
ну почему)), они советуют. Помогает... первые раза три)) 024
Галина Башмакова # 11 апреля 2015 в 01:28 +3
Оптимистка ты
0 # 11 апреля 2015 в 01:38 +2
так а что делать? "головой апстенку" и то не получится. Стенка далеко.
Dorada # 11 апреля 2015 в 00:31 +3
Настрой очень важен и образ жизни тоже. Иногда вроде бы хочется больше себе внимания уделять. Но разве можно его уделять себе самостоятельно, если начинать что-то делать, то значит это начинает делать мама 114

проблема огромная в самостоятельности, вернее ее отсутствие
Галина Башмакова # 11 апреля 2015 в 00:45 +5
Всё так и есть. Страшно сказать, со смертью мамы я обрету свободу.никому не нужен, значит свободен
0 # 11 апреля 2015 в 01:19 +2
в моём случае - свободен,значит обречён. И не только в моём...
Галина Башмакова # 11 апреля 2015 в 01:30 +3
Да, Марина, но зато не будет переживать.
0 # 11 апреля 2015 в 01:18 +3
проблема огромная в самостоятельности, вернее ее отсутствие

самое больное место!
у тебя мама, я сама мама. Дочка делает, что может, но ей работать надо. Она осознает проблему, но тратить всю своё время на меня не готова. А я не могу её в этом упрекать. Она и так всё время дома. Одна радость - летние вылазки на раскопки. В этом году обещает уехать рано. От нас отдыхать. dom
Dorada # 11 апреля 2015 в 01:30 +4
Когда я только начала свой жизненный путь по больницам, установление диагноза, обследования.. мне тогда 12 лет было, я была вполне в силе и никогда бы не подумала, что когда-то буду на коляске и вообще, что я могла думать тогда)) 412 так вот тогда, мне одна областная профессорша очень "помогла", она честно и прямо мне, по сути ребенку сказала - не расстраивайся, сиди дома, не ездите и не ищите лечение, ваше заболевание не лечится .. не лечитесь и не травмируйте своего ребенка надеждами на излечение) yes2

как бэ помогла 114

Через много лет я читала об одной больной такой же из Америки, она ведет вполне нормальную жизнь, ее постоянно лечат и поддерживают здоровье на приемлемом уровне.. вот так у нас медицина заинтересована в лечении людей..
Галина Башмакова # 11 апреля 2015 в 01:34 +4
Такое ощущение, что ты про меня пишешь.
0 # 11 апреля 2015 в 01:43 +2
Через много лет я читала об одной больной такой же из Америки, она ведет вполне нормальную жизнь, ее постоянно лечат и поддерживают здоровье на приемлемом уровне.. вот так у нас медицина заинтересована в лечении людей..

у них там вообще приличный список заболеваний, выявляемых при ранних обращениях. Люди получают адекватное лечение, работают, а об инвалидности вообще речь не идет. Это выгоднее потому что. И гуманнее.
Galina # 12 апреля 2015 в 01:38 +1
Люди получают адекватное лечение
У меня знакомая была. В Германии жила. С моим диагнозом(ну это тоже подобное) Её там очень тщательно лечили. Санатории у них есть специальные. И мед.сестра приходит регулярно. Так вот её уже 10 лет как нет на этом свете. Вот и не знаешь, что помогает: их лечение или наша упёртость и выдержка?