Блог клуба - Об инвалидах по-честному

Рассказывает Виктор С.

Как то вечером, находясь на реабилитации, подкатываю я к ребятам с легкой формой инвалидности
(они маленько прихрамывают) которые прогуливались по коридору и спрашиваю:

я: у Вас сейчас есть несколько минут свободного времени?

они: есть

я: мне нужно помочь пересесть на кровать

они: что нужно делать?

я: я припаркуюсь у кровати, поставлю свои ноги на пол,
кто-нибудь из Вас потянет меня за левую руку и т.д.

они: а почему ты не попросишь санитаров?

я: так они зашиваются, на них целый этаж пациентов

они: но ведь это их работа, они за это деньги получают

Для меня стало очевидным, что это не союзники и я покатил дальше,
видимо они еще не знают тайного знания:

чем больше отдашь, тем больше прибудет!

Светлана Гусева, родив ребенка-инвалида, добилась, чтобы не только ей, но и другим ее петербургским «подругам по несчастью» государство платило официальную зарплату в 13 тысяч рублей. Теперь у Гусевой новая цель: она хочет ввести в стране страхование по уходу за человеком. Это значит, что люди, сидящие дома с инвалидами, будут получать дополнительные деньги. Как минимум 12–14 тысяч рублей в месяц вместо нынешних 1,5 тысяч. Предложение петербурженки уже передали Владимиру Путину. Большие перемены случились и в личной жизни неугомонной Светланы Гусевой...

В семье Гусевых был праздник: Лева собирался в первый класс. Аккуратный костюмчик, новая прическа, ботинки блестят. А ведь семь лет назад, когда Лева только появился на свет, Гусеву прямо в роддоме уговаривали отказаться от больного сына. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Гусевой объяснили, что из-за всего этого ее Лева никогда не сможет сам играть, ходить и даже есть. Не обманули. Сейчас у Левы ДЦП, а еще он плохо видит и слышит. Вместо того, чтобы бросить больного сына, Светлана за год написала законопроект, который упростил бы жизнь таким матерям, как она. Причем сделала это, даже не имея юридического образования. В итоге с 1 января 2012 года каждой петербургской маме, которая сидит дома с ребенком 3-й степени инвалидности, стали выплачивать сначала по 10 тысяч рублей в месяц, а теперь — по 13 тысяч. За это международная благотворительная организация «Эври чайлд» включила Светлану Гусеву в число четырех выдающихся борцов мира за права детей. Вот только Лева об этих успехах мамы ничего не знает.

— Он теперь у меня учится. Пошел в специализированную школу для детей с ДЦП, — рассказывает Светлана. — Таких учебных заведений в городе только пять. Нам повезло: одна подобная школа находится прямо в нашем дворе. В классе три ученика, это самые тяжелые дети. Следят за ними воспитатель с помощником и еще один технический специалист. Конечно, у ребят в этом учебном заведении особая программа. Вместо математики и физики с химией — музыка, рисование, занятия с логопедом, дефектологом и психологом. Есть даже театральный кружок. Но самое главное: Левку там любят, боготворят. Вы бы знали, как я за это благодарна всем воспитателям.

В школе приходу Гусевой обрадовались. Еще бы, ведь женщине, которая смогла протащить свой законопроект, вполне под силу и изменить до неузнаваемости учебное заведение. Светлана уже наметила школьные «болевые точки».

— Многое отсутствует, — говорит она. — Это специализированная школа, а значит, она должна быть технически очень хорошо оснащена. Но так как этого нет, родителям приходится приносить свою технику. Специальная коляска стоит около 200 тысяч рублей, вертикализатор, благодаря которому ребенок может стоять, еще столько же. В общем, чтобы собрать в первый класс обычного ребенка, требуется около 30–50 тысяч рублей, а инвалида — больше миллиона. Я уже писала губернатору, поднимала вопрос, что делать с подобными специализированными школами и кто должен закупать туда технику. Ответа пока нет.

«Боженька подарил мне сына»

Теперь каждое утро Светлана провожает своего первоклассника в школу. Причем не одна, а с 6-месячным Робертом, родным братом Левы. А ведь еще в роддоме Светлане обещали, что никаких детей у нее больше не будет: якобы невозможно воспитать второго ребенка, имея первого инвалида. Гусева и не думала о детях, пока несколько лет назад на одном из сайтов по усыновлению не увидела фотографию 3-летнего Леши, которому в жизни не очень-то везло: у него детский церебральный паралич, а мать-наркоманка от него отказалась. Диагноз не испугал Гусеву, и она попыталась усыновить мальчишку. Но ей не дали. В опеке женщине заявили, что она просто не может совместно с мужем воспитывать двух детей-инвалидов. Хотя подобного закона нет.

— Мне говорили, что я человек, который не справляется с жизненными трудностями. Это я-то не справляюсь?! — говорит Светлана Гусева. — Мы боролись за Лешку в суде, но в итоге он все равно ушел в другую семью... И вот за несколько дней до того, как мне сообщили, что его отдали, я узнала, что беременна. Это было неожиданно. Мы не планировали, не собирались, были готовы принять сироту. А Боженька, видимо, за такой поступок подарил мне сына. Беременность была очень тяжелая, но мне повезло с врачами, которые сделали максимум, чтобы у Роберта было все хорошо.

И у Роберта все хорошо. С Левой он уже подружился. Теперь по вечерам мальчишки вместе поют песни. Слов не разобрать, но родителям нравится.

— На прогулках мне приходится возить уже две коляски, — рассказывает Светлана. — Однажды женщина, которая проходила мимо меня, увидела, как я пытаюсь справиться, и сказала: «Теперь вы знаете, зачем вам Господь дал две руки». Да, теперь я знаю.

«Напишите, что Гусева не сдается»

По вечерам, уложив детей спать, Светлана работает над новым «проектом». Теперь она хочет добиться, чтобы в России ввели страхование по уходу за человеком.

— Сейчас те, кто осуществляет пожизненный уход за тяжелобольными людьми, фактически бесправны. У нас нет ни отпуска, ни больничного, — говорит Гусева. — Да и ежемесячные выплаты при постоянном уходе совсем крошечные: 1200 рублей в месяц для людей, которые сидят со взрослыми инвалидами, и 5500 для тех, кто заботится о детях. Ситуацию можно исправить, если ввести новый вид страхования — по уходу за человеком. Это надо делать, потому что продолжительность жизни с годами только увеличивается, а значит, растет и количество людей, которым будет постоянно нужна помощь. Кто согласится за ними следить, получая за это 1200 в месяц? Единицы... А за 12–14 тысяч рублей — примерно столько будут выплачивать, если мою идею примут — помощники найдутся.

12 декабря 2014 года Гусева впервые отправилась в Москву в Министерство труда и социальной защиты, чтобы предложить свою идею.

— Я каждый год туда езжу именно 12 декабря, — рассказывает женщина. — Это очень удобный день, когда все госучреждения открыты и, имея паспорт, можно запросто прийти на встречу с представителем власти. Так что я теперь никого не уговариваю увидеться с собой. Я просто сажусь в поезд.

Летом 2015 года министр труда и социальной защиты Максим Топилин рассказал об идее петербурженки президент. И Гусеву не смущает, что с тех пор прошло почти полтора года, а решения все нет.

— Это еще не срок, — признается Светлана. — Я три года добивалась, чтобы всем петербурженкам, сидящим дома с детьми-инвалидами, платили по 13 тысяч рублей. Верю, что в ближайшее время и моя новая реформа будет принята. Так что напишите для своих читателей, что Гусева не сдается. Я уже вложила в самые главные головы страны мысль о том, что надо как-то помогать людям, в семье которых есть инвалиды. А еще у меня двое замечательных детей. И теперь я счастлива.

Катерина Кузнецова

Источникhttp://spb.mk.ru/

Ровно десять лет назад Конвенция была одобрена Генассамблеей ООН. На сегодняшний день положения документа приняли более 160 государств, в том числе и Россия, которая ратифицировала Конвенцию в 2012 году.

РООИ "Перспектива" уже почти 20 лет работает над включением людей с инвалидностью во все сферы жизни общества. И одна из важных задач нашей организации – реализация статей Конвенции на всей территории России!

Денис Роза, директор РООИ "Перспектива" и фонда "Лучшие друзья": "Принятие Конвенции о правах людей с инвалидностью в 2006 году было самым значимым историческим событием XXI века для людей с инвалидностью во всем мире. С тех пор как в России была ратифицирована Конвенция, власти решают многие задачи в соответствии с ее принципами.И одна из целей благотворительных и общественных организаций – рассказывать людям с инвалидностью об их правах и напоминать, что все они имеют юридическую основу. Мы работаем для того, чтобы слова, написанные в Конвенции о правах людей с инвалидностью, стали делом!".

Начало декабря традиционно отмечается как Декада инвалидов. Инвалидам трудно не только зимой. Борьбу за так называемую «доступную среду» они ведут постоянно. Это сильные люди. Такие, как героиня нашего материала Наталья Гниденко, молодая мама, волонтер различных общественных организаций, энергичный и открытый в общении человек.

Я родился без рук, но мне удалось осуществить мою мечту — создавать реалистичные картины.

Меня зовут Мариуш Кедзиерски (Mariusz Kedzierski), я 23-летний польский художник. В основном я создаю реалистичные или гиперреалистичные картины. Большинство из них - портреты. В том, что я делаю нет ничего особенного, за исключением одной вещи – я родился без рук.

Но для меня инвалидность не означает, что я не могу прожить свою большую жизнь. Это не значит, что я должен забыть свои мечты! Искусство — это мой образ жизни на протяжении уже 7 лет. В течение этого времени я нарисовал 700 рисунков, на которые ушло 15,000 часов. В это же время я получил 2-й приз “Best Global Artist” в Вене в 2013 году. Я участвовал в выставках в Кракове, Вене, Оксфорде, Вроцлаве и т. д.

Одни из моих последних рисунков я нарисовал во время моего путешествия по Европе. Я работал на улицах Берлина, Амстердама, Лондона, Парижа, Барселоны, Марселя, Венеции, Риме и Афин. Я назвал этот проект «Мариуш Рисует». Таким образом, я хочу вдохновить людей и показать им, что все ограничения находятся только в их разуме.

Источник:http://nest.moscow

Каскадёр решил протестировать пандусы для инвалидов в большом городе

Было время, когда генетик сказал мне, что дважды снаряд в одну воронку не падает.
В этом видео рассказывается о случае как раз каком - когда именно в одну воронку...
На попечении мамы двое взрослых детей со спинальной миотрафией Верника-Гофмана,
наследственным неврологическим заболеванием.



А я каждый раз думаю, где бы посмотреть на жизненную ситуацию, похожую на мою,
чтобы понять, как дальше #жить.

У Илюши детский церебральный паралич, органическое поражение центральной нервной системы и эпилепсия. Илюша умеет самостоятельно есть, самостоятельно посещать уборную, ходить по квартире и даже по улице на небольшие расстояния. Он совсем не говорит и совсем не знает грамоты. Все решения за Илюшу — экономические, правовые, медицинские — всегда принимала мама. До дня Илюшиного совершеннолетия.

Долгое время инвалидность воспринималась только с медицинской точки зрения: проблема в какой-то болезни, люди с инвалидностью являются пациентами, им нужна медицинская реабилитация. Новый подход впервые предлагал посмотреть на проблему глазами самих инвалидов – причины их трудностей, в первую очередь, социальные, и они связаны с нашей культурой.