13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел Круглый стол: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».
В ходе «круглого стола» обсуждены проблемы финансирования и оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в соответствии с законодательством Российской Федерации, а также проблемы необходимости пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний.
В мероприятии приняли участие депутаты Государственной Думы, члены Совета Федерации, представители федеральных органов исполнительной власти министерства здравоохранения, министерства образования, министерства труда, федерального ОМС и других законодательных и исполнительных органов государственной власти РФ, врачи-эксперты по редким заболеваниям, представители ведущих федеральных центров РФ, лидеры общественных организаций.
Президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина предложила рассмотреть возможность федерального финансирования пациентов с редкими заболеваниями, в том числе детей, с необходимостью проведения пожизненной высокозатратной лекарственной терапии, по примеру действующей с 2007 года федеральной программы, называемую «7 нозологий». Обратила внимание на внесение в резолюцию пункта о поддержке реализации поручения Президента РФ по формированию механизмов софинансирования расходов бюджетов субъектов Российской Федерации на лечение больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, за счет бюджетных ассигнований Федерального бюджета.
Представители Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям акцентировали внимание собравшихся на инициировании вопроса создания межведомственной правительственной комиссии направленной на разработку и принятия государственной национальной программы по редким заболеваниям для стимулирования исследований и разработок в области редких заболеваний; создания новых отечественных лекарственных средств и медицинских изделий для лечения пациентов с редкими заболеваниями; дальнейшего развития комплексной, полной и сбалансированной системы оказания медицинской помощи, реабилитации, социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в России.
(с)
Похожие статьи:
Истории из жизни → Здравствуйте! Я воспитываю ребенка-инвалида ...
