Здравствуйте,меня зовут Рябцева Татьяна! Я воспитываю ребенка-инвалида колясочника до 18-ти лет. Вика первый и пока единственный ребёнок в семье, эта чудесная девочка появилась в нашей семье на Рождество Христово в 2004 году,в г.Волгограде. С этого момента она стала единственной "Победой" у нас.Своим появлением на свет она внесла много неожиданности в семью ожидавшую её...Беременность протекала без особенностей Виктория родилась на 40-ой неделе,с весом 2 кг и ростом 49 см. Роды прошли хорошо,ребёнок самостоятельно задышал,взял грудь...Ничего не предвещало беды! На вторые сутки детский врач роддома №4 услышала в сердце девочки шумы,малышке поставили предварительный диагноз ВПС,после чего её сразу же перевели в отд. реанимации.Оттуда на 4-ые сутки жизни отправили на консультацию в Областной Волгоградский Кардиологический Центр. Диагноз ВПС подтвердился!
С этого момента начались нелёгкие дни у нас в семье,молодые родители вступили на тропу неизвестности,страха,боли и самое главное непонимания... они ждали сложного момента в их жизни...В 8-мь месяцев их дочке сделали операцию на открытом сердце! Благодаря опытным кардиохирургам и педиаторам ВОКЦ ,которые провели очень сложную и глобальную работу-сердце Виктории стала работать по новому. Казалось бы всё самое страшное позади,но тут семью ждала другое испытание.Когда Вике исполнилось 11-ть месяцев у дочки начались судороги-это был ещё один переломный момент в нашей жизни.Мучительные судорожные приступы Вики привели нас в мае 2006 года, в Москву, там специалистами НИИ удалось основательно обследовать девочку и подобрать правильную медикаментозную терапию,поставить диагноз.
С этих пор и по сей день дочка проходит там постоянное лечение,благодаря этому у Виктории уже более 7 лет нет эпиприступов,далее стоит вопрос о снятии соотвествующей терапии. В свои 10 лет она умеет самостоятельно сидеть,ползать,вставать и стоять держась за опору,любит когда мама ей читает книжки,увлекаеться куклами.Сложный диагноз дочери не позволяет нам учиться в школе,потому обучение у нас проходим на дому,я обучаю её самостоятельно,по профессии я учитель,дипломированный специалист с высшим образованием.Вика пока не умеет ходить (гуляет на улице в коляске) и говорить потому, что она страдает редким генетическим заболеванием-Синдром делеции ,включающую множественные пороки развития организма(сердца,почек,щитовидной железы) и деформации скелета(контрактуры предплечий,луче-локтевой врождённый синостоз, грудо-поясничный сколиоз 1 ст.). Генетическое заболевание дочки - редкое! Структурные хромасомные перестройки ранее нигде не выявлены в мире и не описаны,всё лечение симптоматическое. Поэтому каждый прожитый день для дочки-это уже маленькая победа! Наш ребёнок лечится и реабилитируется без перерыва, посещает больницы и санатории городов России.
Вика хорошо отвечает на лечение, небольшие результаты есть после каждого курса.У Виктории может быть нет полноценного шанса выздороветь,но у неё есть возможность максимально качественно приспособиться к окружающей её жизни !!! А для этого ей нужна медицинская помощь: лекарства назначенные пожизнено,для постоянного приёма, специальное энтеральное питание из-за недостаточности её веса,технические средства реабилитации:динамический параподиум,корсет для сколиоза и постоянные психолого-реабилитационные мероприятия(иппотерапия,дельфинотерапия,Войто-терапия,эрго и арт-терапия и т.д.). В МНИИ "Педиатрии и детской хирургии",в отд. Клинической генетики,где Вика проходила лечение и обследование,врачом диетологом была дана нам рекомендация для дочери,употреблять в сутки 200 мл специальное энтеральное питание,из-за низкой массы тела,т.к. в свои полные 10 лет она весит 23 кг и эта масса тела не меняеться уже около 4-х лет. Питание нужно пить дочке каждый день,т.к. ежедневный рацион продуктов у нас неширокий,в первую очередь он связан с её генетической особенностью.Вика,наша дочка - особенный ребёнок с неограниченными душевными способностями,она просто учит любить этот мир...
Люди часто спрашивают меня: " Если бы была возможность вернуться в прошлое,Вы бы поменяли его?" на что я с уверенностью отвечаю:" Если бы можно было поменять ход прошлых событий, я бы оставила всё как есть, отдав эту возможность тому, кто хочет изменить своё прошлое. Я вынуждена была посмотреть на мир с другой стороны и я рада что эта безысходность заставила меня стать сильнее, мудрее и добрее. Я стала другим человеком благодаря дочери, поменяла род деятельности и жизненные принципы. Вступив в организацию "Союз людей с редкими заболеваниями" хотелось бы научиться приспосабливаться в этом мире,в обществе обычных людей и поделиться уже имеющимся своим опытом.Быть полезным для тех,кто стоит в начале пути. Найти для дочери "своих" людей,показать её миру и ей этот мир,что он не ограничен больницами,таблетками,любимыми игрушками,ближайшими друзьями и родственниками... что он намного шире и ярче,что он увлекателен и жизнь - это великое чудо!
(с)
Похожие статьи:
Новости → Социальные пенсии для детей-инвалидов вырастут с января 2013 года
Новые статьи → «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями»
Статьи → О бедной сиротке замолвим мы слово…
Новости → Фотоконкурс о жизни "особого" человека проходит в Петербурге
Новости → Дом Конана Дойля превратят в школу для детей с ограниченными возможностями
