Здравствуйте!
Меня зовут Елена и мне 55 лет. Моим сыновьям 25 и 28 лет. Младший, Павел, моя опора, помощь и самый хороший человек в Мире. У старшего, Кости, тяжелейшая форма ДЦП. Он не может себя обслуживать, совсем не может передвигаться, говорить, но все равно – это моё солнышко, которое светит и дает силы жить. Я стараюсь сделать жизнь Кости радостной, насколько это возможно, и изо всех сил стараюсь, чтобы Костя не считал себя несчастным и продолжал рисовать свои удивительные картины.
Я приглашаю вас провести вместе с нашей семьей один день - 26 июля 2015 года.
Это мой третий пост в сообщество.
Первый был в апреле 2012 года
Второй был в марте 2014 года
Мой рассказ сегодня будет о летнем отдыхе в нашем саду, о хороших новостях и Костиных успехах.
Это коллаж из рисунков Кости. Под катом ещё 52 снимка
Наше очередное воскресное утро началось так: Костя проснулся раньше всех, передвинулся к самому краю диванчика и тихонько произнес: "Эй". Он точно знает, как заставить меня моментально проснуться, оттолкнуться от дивана и в прыжке поймать моего юмориста, который вот-вот "спрыгнет" с дивана.
(Чтобы сделать этот снимок, я придерживала Костю за руку, чтобы он не соскользнул вниз головой).
Сегодня никто никуда не спешит.
Все бытовые дела лежат на нас с Павлом, и дел этих много, а нас только двое. Иногда проблемы кажутся беспросветными и мы живем, как в водовороте. Но когда мы решили сделать один день в неделю без проблем и забот, жить стало легче. В этот день мы не делаем уборку, не стираем и ничего обычно не ремонтируем. Мы отдыхаем.
Обычно в этот день Павел играет на гитаре, читает книги или уходит в гости к друзьям. А я всегда рисую. Для меня очень важно найти время – во время рисования я отдыхаю душой.
Время 9 утра. Я включаю Косте телевизор и у меня есть еще 15-20 минут. Я отрываю почту и отвечаю на несколько писем или комментариев.
Про мытье-умывание и переодевание Кости я не пишу, это не очень интересно. На все эти процедуры уходит минут 40. Потом я готовлю завтрак и кормлю Костю, держа на руках. Это еще минут 40.
Сегодня, как обычно, у него овсяная каша и печенье. У Кости атопический дерматит, и поэтому мы уже несколько лет вынужденно соблюдаем очень строгую диету. Всю пищу я размельчаю блендером и разливаю в поильники, ведь кусать и жевать самостоятельно Костя не может.
Одновременно я готовлю пельмени - завтрак лентяев.
Пока я занималась с Костей, Павел успел позавтракать, просмотреть свою почту, поговорить с друзьями и посидеть в интернете. Но так бывает только в выходной! В будние дни ему даже телевизор смотреть некогда. Обычно, пока я кормлю Костю, Павел приносит нам какое-нибудь смешное видео из ютуба. Мы с Костей весело смеёмся и наше хорошее настроение на весь день обеспечено. Сегодня мы смотрели забавное видео про кошек, которых Костя просто обожает.
После завтрака я начинаю собираться в сад. Костя такой непредсказуемый, что перед поездкой приходится продумать абсолютно все - от одежды до медикаментов и питания.
После завтрака Павел идет устанавливать светильник и вентилятор в санузел. Мелкими шажочками продвигается наш ремонт, который мы начали 15 лет назад и никак не можем завершить. Со страхом думаю о том, как мы будем менять пол в нашей с Костей комнате. После замены пола в коридоре я, кажется, год в себя прийти не могла – так это было долго, сложно и трудоемко. Мы обнаружили, что под полом у нас прячется непонятная труха 45-летней давности и поэтому отверстия в деревянных половицах я замазываю теперь каждый год. А пока, раз уж прямо сейчас пол мы поменять не можем, я убрала все, что может собирать пыль – все паласы и мягкие игрушки-тренажеры для рук. Я протираю пол в комнате 2 раза в день и круглый год держу Костю на строгой диете. Про животных в доме теперь даже не мечтаем. Есть мысль, что причина Костиных аллергических реакций именно в этой древней стекловате под полом. Но сегодня мы отдыхаем и о ремонте я подумаю "завтра".
Светильник, который повесил Павел:
Ремонт отодвигается на неопределенное время – все наши силы сейчас брошены на то, чтобы собрать очередную сумму на поездку осенью в санаторий. К сожалению, бесплатные путевки и лечение Косте не положены, так как у него диагноз "деменция", который мне так и не удалось оспорить, как я ни старалась. Поэтому все процедуры, жизненно необходимые Косте, мы вынуждены оплачивать самостоятельно. Мы бы не справились без помощи наших друзей со всего мира, которые не оставляют нас все эти годы: лечение Кости стоит неподъемные для нас суммы.
За всеми этими утренними делами и заботами незаметно наступил полдень. Наши сборы для поездки в сад наконец-то закончены. Можно выезжать. С вечера у нас маринуется мясо для шашлыков. Для Кости я приготовила гречневую кашу, мясное питание и печенье из магазина для детей.
Нам нужна вся эта гора вещей. Для Кости надо взять все самое необходимое и еще кучу всего про запас, на всякий случай – вдруг пригодится. Костина коляска в машину уже не поместилась.
Пока мы не выехали, я расскажу о наших рисовалках.
В декабре прошлого года были изданы открытки по рисункам Кости, которые сейчас продаются в интернет-магазине. Несколько месяцев Костины "Одуванчики" там были лидерами продаж. Сейчас готовится к выпуску Альманах художников с ДЦП " Светлые грани душ", там будет 7 Костиных рисунков.
Я потихоньку осваиваю акварель. Тренируюсь на кошечках.
Для живописи маслом я оборудовала себе уголок на кухне. Нет, даже не "уголок", а самый центр кухни. Вчера вечером я приготовила для доработки свою незаконченную "картинку".
Зря приготовила, сегодня так и не смогла найти для нее время.
Костин творог-перекус. Я кормлю Костю и мы, наконец, выезжаем.
Костя сидеть не может, поэтому мы перевозим его лежа. Укладываем в машину в 2 этапа. Сначала кладем Костю на сиденье, а потом я оббегаю вокруг машины, запрыгиваю внутрь и затаскиваю Костю на разложенное переднее сидение.
Стараемся уложить комфортно, но не получается. Косте не очень удобно, ведь из-за выраженного сколиоза его голова постоянно падает со спинки сиденья. Во время поездки я держу его голову на весу или на своих коленях.
Но все это не страшно, ведь нужно потерпеть всего пятнадцать минут дороги – и мы уже в саду.
Это наш сад-участок с голубым домиком. Садоводы мы плохие. Все заросло. Если мы приезжаем сюда с Костей, то вдоволь поработать не получается. Косте нужно постоянное внимание. А если Костя остается дома один, то времени на всю работу – всего полтора часа вместе с дорогой. Кроме полянки, у нас есть грядки с морковкой, свеклой и картошкой.
Оставляем Костю любоваться яблочками, а сами бежим по делам - Павел косить траву, а я исполнять роль фотографа.
Костя счастлив! Он весело смеется над тем, как я бегаю по участку и делаю 100 снимков в минуту.
А это мой папа. Ему уже 79 лет и сейчас сад для него– это смысл жизни. Он приехал сюда рано утром на такси и очень обрадовался, что наконец-то мы тоже приехали.
В июне папа перенес инсульт, и мы всячески стараемся уменьшить его физические нагрузки. Мы уговариваем его ездить на машине, хотя он считает, что должен тренироваться и сразу после стационара ходить пешком как можно больше. Мы с Павлом всё лето стойко боролись с помидорными побегами, пропалывали морковку и окучивали картошку, которые папа посадил еще в мае.
Для Кости раскладываем шатёр.
Всё, домик готов. Костя не может сам согнать даже комара, но москитные сетки есть со всех сторон и теперь, теоретически, можно не волноваться. И всё-таки, я по давней привычке не спускаю с Кости глаз и на всякий случай подхожу к нему каждые 5 минут.
Вот такой вид у Кости из «домика».
Павел уже скосил траву и принялся готовить шашлыки.
Пока Павел занимается обедом, я снова ловлю удачные кадры .
Это наша теплица с помидорами.
Свекла и морковка.
Созрели первые помидоры для Кости. Он уже попробовал малину и жимолость. Я рада, что теперь Костя может кушать свои, экологически чистые, овощи и ягоды. Фруктами и овощами из магазина его кормить нельзя.
Ура, первая партия шашлыков готова!
Ну-у да-а-а, это о-о-чень вкусно!
Костя обедает своим любимым творогом и молоком. Да, кроме каши я взяла на всякий случай и творог.
Я исполняю все Костины предпочтения в еде, ведь при таком "разнообразии" его меню из 3-х блюд круглогодично, могут быть и капризы.
Все сыты и довольны, ура! Я иду к своим цветам и малине.
Ой, я до сих пор не показала себя? Исправляюсь. Это я и мои цветы. Я их рассматриваю, изучаю и запоминаю. У меня давняя мечта – разложить мольберт и порисовать цветы прямо на полянке. Но пока это не получается. Сегодня я тоже взяла акварельные краски и бумагу, но рисовать некогда. Надо бежать собирать малину и смородину.
Время бежит незаметно:
Я собрала корзинку малины, а Павел целый кувшин.
Похолодало. Собираемся. Опять долго-долго собираемся, на этот раз уже домой.
Мы дома. Срочно надо кормить Костю.
Для Кости ужин готов. Как обычно, я сварила много каши. Павел уже уехал в магазин за продуктами. Эх, опять придется самой лишнюю кашу съесть. Конфетки я положила для себя, для полного моего счастья :)
Костю накормила. Теперь мне надо приготовить скоростной ужин. Сворачиваю свою изостудию и разворачиваю кухню. Бросаю в сотейник замороженную свеклу, сладкий перец и помидоры. Достаю из морозилки дежурный пакет слоеного теста. (Мясной фарш для борща я достала из морозилки еще с утра).
Одновременно включаю мультиварку. Жду, когда закипит вода. Картошка и мясные шарики готовы.
Слоеное тесто растаяло. Быстро готовлю пирог с малиной и печенье. Ставлю все это в духовку.
Иду к Косте.
Сегодня мы весь день не занимались и вообще уже очень устали. Но надо продолжить исследовать аэрокомбинезон, который мы купили несколько дней назад. Индивидуально для Кости его сшил сам изобретатель - Анатолий Филимонович. Для ребенка с ДЦП, который может стоять на ногах или хотя бы сидеть, это хорошее изобретение. Но Костя – это особенный случай. Мы почти ежедневно говорим по скайпу с А.Ф. и пытаемся найти для Кости оптимальное положение. Я накачиваю воздухом то одни камеры, то другие или меняю натяжение шнуровок. Аэрокомбинезон служит корсетом при выраженном сколиозе. Мы решаем, каким образом можно облегчить Костино состояние.
А пока, Костя лежит в комбинезоне с самым несчастным видом. Он ведь хотел надеть его и сразу начать ходить. (На всех видеороликах про аэрокомбинезон дети с ДЦП ходят сами.)
Эх, Костя-Костя, такой оптимист и фантазёр этот наш Костя!
В начале лета мы с Костей ездили в Центр Китайской медицины и проходили курс реабилитации у доктора из Китая. Сразу, с первых дней лечения, я заметила положительные результаты.
До сих пор я обнаруживаю новые двигательные возможности после лечения. Суставы рук разработались так, что теперь возможны все движения в плечевых и локтевых суставах. Например, если раньше в локтевом суставе с трудом удавалось движение "сгибание-разгибание", то сейчас можно выполнять круговые движения рукой как прямой, так и согнутой в локте. Правую руку можно согнуть и спокойно поставить на ладошку-кулачок возле головы. Раньше он даже не дотягивался до головы. Ногами Костя теперь "болтает" даже лежа.
Результаты лечения потерять нельзя и поэтому, даже в очень загруженные дни, мы делаем несколько упражнений на физиоролле.
Все занятия закончены. Можно отдохнуть. Переодеваемся для сна. (Все наши водные вечерние процедуры опять не описываю. Это очень долго, физически трудно и не интересно).
Теперь, после лечения в Медицинском Центре, Костя может держать цветок даже в левой руке. (У Кости тетрапарез с преимущественным поражением левой стороны).
Время:
Укладываю Костю спать. Улыбается моё Солнышко !
Вот так, минута тишины - и Костя уже спит. Сегодня он устал. Костя спит очень чутко, просыпаясь на каждый шорох. Я ухожу на кухню тихо-тихо на цыпочках, почти лечу над полом.
Ужин готов!
А вот и десерт. Павел купил молочные продукты и мороженое. Прощай, моя диета :)
Наш выходной день закончен. Мы с Павлом расходимся по комнатам. Павел идёт досматривать фильм, а я иду в свой ЖЖ, почитать ленту друзей и ответить на письма.
Спасибо, что провели этот день с нами.
Источник → LIVEJOURNAL
Похожие статьи:
Статьи → Беда российских дорог
Детская инвалидность → С двух лет Юлия из Великого Новгорода в инвалидной коляске, но она нашла любимого
Статьи → Жизнь по-соседски или, Зачем инвалиду пандус
Статьи → Обыкновенная история о женской зависти
