Амели и Костя. Два мира.

Девочке два года, мальчику шесть. Девочку зовут Амели, она живет на хуторе возле маленького городка Кирхберг, кантон Цюрих, Швейцария. Мальчика зовут Костя, город Новомосковск, Тульская область, Россия. У обоих spina bifida, грыжа спинного мозга

Диагноз

О том, что у ребенка spina bifida, мама Амели узнала на двадцатой неделе беременности. Грыжу у плода на позвоночнике врач увидел на УЗИ. Даже и без объяснений врача женщина довольно неплохо представляла себе, что это за болезнь.

Мама Кости вообще не узнала, что у ее ребенка грыжа спинного мозга, пока ребенок не родился парализованным. Никогда прежде слов «spina bifida» женщина не слышала. Сразу после рождения малыша положили в реанимацию. На третий день крестили, доктор не знал более действенного способа помочь. Доктор сказал только: «Когда будете рожать следующего, поезжайте делать УЗИ в Москву».



Операция

Операцию Амели сделали на 24-й неделе ее внутриутробного развития, после операции беременность продолжалась еще три месяца, на 36-й неделе Амели родилась кесаревым сечением. Прежде чем оперировать, хирург, профессор Мартин Мойли, разъяснил маме Амели, что есть три пути — прервать беременность, оперировать ребенка сразу после рождения или оперировать внутриутробно. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция на 30% увеличивает шансы ребенка родиться здоровым, зато создает значительную опасность для матери: вероятен разрыв матки, отслойка плаценты и прочие гинекологические осложнения. Прежде чем решиться на что-нибудь, профессор посоветовал маме Амели проконсультироваться с независимым врачом, не имеющим отношения к цюрихскому Детскому госпиталю, где профессор Мойли работает. Независимый врач сказал маме Амели, что на ее месте выбрал бы внутриутробную операцию. Так она и поступила. По словам профессора Мойли, внутриутробная операция, которую он сделал маленькой Амели за три месяца до ее рождения, — самая неудачная в его практике. У девочки несколько деформированный череп, девочка не чувствует ног ниже колен и не может контролировать мочеиспускание.

Операцию Косте не сделали ни внутриутробно, ни сразу после рождения, ни через месяц. Костя родился в декабре, а операцию ему назначили на июль. Но потом выяснилось, что летом в больнице ремонт, и операцию перенесли на август. Кроме этой первой операции, Косте сделали еще шесть и собираются делать седьмую. Про каждую из восьми операций врач говорил Костиной маме, что операция прошла успешно. Костина грыжа была значительно меньше, чем у Амели, и значительно лучше расположена, но результат у Кости не лучше, он тоже не чувствует ног и не контролирует мочеиспускание.

Реабилитация

Как только Амели родилась, и мама ее отошла от наркоза, к ним в палату пришла физический терапевт, чтобы объяснить, как взять на руки ребенка, перенесшего операцию на позвоночнике, как кормить, как одевать.

К маме Кости пришли трое врачей и настоятельно посоветовали от ребенка отказаться. Врачи так настойчиво объясняли Костиной маме, что она не сможет справиться с парализованным малышом, что женщина вскоре написала-таки отказ и три года навещала сына в доме малютки. Искренне верила, что в интернате Косте будет лучше, потому что там работают опытные массажисты. Почти три года Костя жил в интернате, потом мама все же не выдержала и забрала мальчика домой.

Маленькой Амели массаж не делали никогда. Швейцарские врачи не видят в массаже никакого смысла и не имеют ни одного научного подтверждения эффективности массажа. Зато имеют научные подтверждения того, что лучшим средством реабилитации детей со spina bifida является физическая активность. Амели с мамой и папой живут на хуторе, в загородном доме, в пятнадцати минутах езды от маленького городка Кирхберг. Там есть физический терапевт, к которому мама возит Амели на занятия один-два раза в неделю.

Кроме того, домой к Амели регулярно приезжает выездная медицинская служба Spitex. Физические терапевты и эрготерапевты из этой службы должны обустроить пространство, в котором живет Амели, так, чтобы оно было терапевтичным. Стол, стул, кроватка, игровая комната — все это должно развивать девочку и не вызывать вторичных осложнений, контрактур и вывихов (которых у Кости было уже два). Специалисты обучают маму и папу заниматься с девочкой, чтобы упражнения, направленные на ее реабилитацию, казались ребенку игрой и с удовольствием выполнялись ежедневно.

К Косте тоже иногда приходит социальный работник. Но он ничего не понимает ни в эрготерапии, ни в физической терапии. Он просто два часа работает нянькой. Два раза в год Костя получает направление на реабилитацию в Москву в РДКБ. Это двухнедельный реабилитационный курс. О необходимости заниматься с сыном ежедневно Костиной маме никто не говорил. О том, что реабилитационные занятия должны быть еще и веселой игрой — никто не говорил тем более.

Доступная среда

Возможно, когда-нибудь Костя научится ходить без ходунков. Но пока что для него целое дело — выбраться из подъезда и прогуляться по двору.

Амели, вероятнее всего, тоже научится ходить самостоятельно. По прогнозам физического терапевта — годам к трем. Но если до трех лет она ходить не научится, то медицинская страховка, которую предоставляет детям-инвалидам государство Швейцария, покроет строительство лифта в их доме.


Источникhttp://takiedela.ru/