Хватит ли денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями в России?

2 марта 2014 - Алёна.ру
Хватит ли денег на лечение пациентов с редкими заболеваниями в России?

 В конце февраля отмечается Всемирный день орфанных (редких) болезней

 
 
Определение редкого заболевания различается в законодательствах разных странах. Так, в Европе редкой принято считать болезнь с распространенностью 1 человек на 2000 населения; в России — 1 человек на 10 000.
 
На сегодня по закону финансировать лечение таких больных должны регионы нашей страны за счет собственных бюджетов. В то же время существует программа «7 нозологий», в рамках которой лекарства закупаются из средств федерального бюджета. По программе проходит лечение таких опасных и тяжелых болезней как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше. Сейчас пациенты и их родственники обеспокоены: не передадут ли полномочия по закупке лекарств и для этих больных в ведение регионов?
 
— В настоящее время лекарственные препараты в рамках программы «7 нозологий» для пациентов с редкими заболеваниями закупаются централизованно Министерством здравоохранения за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд. рублей ежегодно. Затем они распределяются в регионы, где пациенты могут бесплатно получить их в государственных аптеках по рецепту врача. Возможное вступление закона о регионализации программы не решает принципиальных проблем системы дорогостоящего лекарственного обеспечения. Регионализация не создает прозрачной доступной системы обеспечения пациентов лекарственными средствами, не снижает стоимости препаратов, а напротив увеличивает издержки, а также не способствует повышению качества лекарственных препаратов, — считает Петр Новиков, главный специалист по медицинской генетике МЗ РФ, руководитель отдела наследственных заболеваний Московского НИИ педиатрии и детской хирургии.
 
— Дети с редкими болезнями – это очень животрепещущая тема. С одной стороны, бремя редких болезней будет неуклонно нарастать, а значит, человечество будет тратить все большие деньги, чтобы разработать лекарства для их эффективного и безопасного лечения, цена которых по определению не будет низкой. А самое дорогостоящее лечение, тем более детей, безусловно, должно брать на себя государство. С другой стороны, больных таких мало, и значит, создавать профильные региональные центры, как это делается с другими группами болезней, не будет выходом из проблемы – они будут просто нерентабельны. То есть следует решить вопрос с порядком оказания медицинской помощи таким пациентам в федеральных центрах. С третьей стороны, больные с редкими болезнями нуждаются не только в медикаментозной терапии, им нужно комплексное медико-психолого-педагогическое сопровождение, модель которой создана в Научном центре здоровья детей и давно доказала свою эффективность. И вопрос только в возможностях ее тиражирования. Так что без привлечения широкого административного ресурса Минздрава России и других ФОИВ эту проблему с места не сдвинуть, — отмечает Лейла Намазова-Баранова, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАМН, заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН.
 
Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их родственники, — это трудности, связанные с диагностикой, поиском квалифицированного специалиста, наличием достоверной информации о болезни и пониманием врачей, как правильно вести таких пациентов.
 
— Проблемы диагностики, лечения и льготного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями не могут быть решены без поддержки федерального бюджета. Только консолидированный подход позволит реализовать декларированные государственные гарантии в этой области, — уверен Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов.
 
Для большинства редких заболеваний не существует эффективного лечения, но доступны методы, позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни пациентов.
 
— Орфанные заболевания — серьезное испытание не только для самого пациента и его родных. Это проблема для фармпроизводителя — слишком дорого обходится создание препарата, а рентабельность производства низка из-за малого объема выпуска. Организация доступа пациентов с редкими заболеваниями к надлежащей медицинской помощи и лекарственному обеспечению — это прозрачный индикатор социальной ориентированности государства. Удается ли создать систему, в которой все нуждающиеся получают необходимую им терапию, или больные остаются один на один со своей проблемой — вот то мерило, которым можно измерить реальные приоритеты любого правительства, — комментирует Лариса Попович, директор института экономики здравоохранения Высшей школы экономики.
 
В то же время за последние годы произошли положительные изменения в области оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в России – в законодательной сфере, в области реализации программ лекарственного обеспечения и социально-ответственного подхода представителей фарминдустрии. Последние заявляют о готовности поддерживать и развивать проекты, целью которых является улучшение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к жизненно-необходимой терапии. «Решение данного вопроса требует комплексного подхода с участием всех заинтересованных сторон, и мы готовы к сотрудничеству», — отметил представитель одного из фармпроизводителей Андрей Шутов на конференции, которая прошла в Москве в преддверии Всемирного дня редких заболеваний.
 

Похожие статьи:

О заболеванияхСовременные препараты от Гепатита С.

НовостиCоццентр для инвалидов, пожилых и детей хотят создать в Подмосковье

НовостиОфициально зафиксирован второй случай полного выздоровления ребенка от ВИЧ

Полезные статьиКак вывести веснушки: выбирайте способ на свой вкус

Полезные статьиЖивотворящая терапия? Как и что лечат стволовыми клетками

ЗдоровьеБедные таблетки

НовостиПрокуратура защитила права инвалида

Полезные статьиПочему у нас столько жуликов от медицины?

НовостиПолучение наркотических препаратов тяжелобольными могут упростить

НовостиОграничение госзакупок иностранных лекарств не скажется на людях — глава комитета Госдумы

ЗдоровьеМужской чай из мужской травы.

ЗдоровьеСекрет здорового сердца в... свекле.

ЗдоровьеЧем Опасны Сладости.

Образ жизниОбраз жизни и красота.

РазноеАроматерапия

Рейтинг: +1 Голосов: 1 1206 просмотров
Комментарии (3)
Алёна.ру # 3 марта 2014 в 14:24 +1
региональный,федеральный...проблем меньше не будет(((
и на качестве жизни пациентов не скажется...живите,как хотите,а не хотите не живите
Igor # 5 марта 2014 в 04:19 +1
Чиновникам от медицины хватит,они же распределяют средства.
Stantin # 10 марта 2014 в 02:44 +2
так и знал...проблемы с диагностикой...и тд