«Я – личность, а не предмет, за которым надо ухаживать»

Рубен Гонсалес-Гальего – писатель и инвалид от рождения – о том, как устроена социальная помощь инвалидам в Израиле и какой полезный опыт стоит перенять другим странам

Когда Рубен с женой только приехали в Израиль, они не верили, что их ребенку смогут помочь

Он родился в СССР и вырос в советском детском доме для детей-инвалидов. Его книга «Белое на черном» — первый честный рассказ о системе детских домов в СССР. Рубен смог разыскать свою мать, переехал в Испанию, позже — в Германию, затем в США и окончательно осел в Израиле. Вместе со своим ассистентом, Полиной Таль Мельцер, он рассказывает о том, как живут в Израиле взрослые и дети с ограниченными возможностями.

Там, где ты ценен сам по себе

— Как вам живется в Израиле?

— Я первый раз в своей жизни очутился в комфортных с точки зрения инвалида условиях. В Испании, например, было страшно.  Лучше всего социальная помощь, как мне кажется, устроена в Израиле, Норвегии и Исландии. Ну, есть «богатый» Израиль, а есть социалистические страны – Норвегия и Исландия. Они очень маленькие – все всех знают. Ты можешь в ресторане в центре оказаться за соседним столиком с мэром города. Здесь человек сам по себе очень ценен. Понятно, что в странах с суровым климатом ты должен помогать соседу, сосед – тебе, иначе замерзнешь. Такие же взаимоотношения, думаю, на севере России, на островах.

— Почему вы назвали Израиль «богатым»?

— В Израиле мало полезных ископаемых, экстремальные температуры, вода с неба не капает – чтобы росли деревья, надо к каждому подвести воду. Основной ресурс государства – человек. Поэтому в области медицины, научных разработок Израиль ушел далеко вперед.

— А что вы скажете об отношении к инвалидам, как это проявляется?

— Во всех странах, где мне довелось побывать, отношение к инвалидам прекрасное. В России, по моим личным наблюдениям, отношение тоже меняется к лучшему.

— Знаете, у нас до сих пор идет борьба даже за пандусы. Их часто просто нет, а если есть, то на них можно свернуть шею.

— Пандус – устройство, которое служит для перехода с уровня на уровень. Если нет нормальных дорог и нормальных подъездов к домам, пандусы не помогут. Надо начинать добросовестно чинить дороги не только в Москве, но и в регионах. Такая ситуация во многих местах, не только в России. В Аргентине я видел то же самое – лифты не работают или их нет, пандусы высотой два метра с крутым уклоном.

Сколько тебе надо, столько и живи

Рубен Гонсалес-Гальего и его ассистентка Полина Таль Мельцер.Полина не просто приходящий помощник — она сопровождает его в поездках, помогает во время чтения лекций

-Как вы считаете, что важнее — решения «сверху» или желание обычных людей что-то менять?

— Важно и то, и другое. Государство должно хотя бы не мешать. Лучше, если оно помогает. Я убежден: если людям дать возможность поступать хорошо, они будут поступать хорошо. Например, я недавно завяз в песке, катаясь по городу, — ко мне сразу подскочили несколько человек, чтобы помочь.

В Израиле государство делает очень много. Инвалидам, как я, платят дополнительное пособие специально, чтобы можно было нанять ассистента. Это меняет все. Я могу съездить куда угодно, я могу читать лекции, и у моей жены может быть своя жизнь. Это ужасно, когда один человек должен постоянно ухаживать за другим. Все время. Я не объект, а субъект. Я – прежде всего личность, а не предмет, за которым надо ухаживать.

Вот недавно я лежал в больнице – там плохо. Ну, в больнице всем плохо, и вам, и мне. Когда я выписывался, спросил у врача: «Какие у меня прогнозы? Сколько я еще проживу?». Он мне отвечает: «Не морочь доктору голову! Человек живет столько, сколько он хочет. Семьдесят, восемьдесят, девяносто – сколько тебе надо, столько и живи».

Инвалиду – помощника, ассистенту – работу

Работать ассистентом инвалида или в школе для особых детей в Израиле — престижно

Полина Таль Мельцер, ассистент Рубена Гонсалеса-Гальего: В отношении всех социально незащищенных граждан здесь решают два главных вопроса: как обеспечить им безопасность и как предоставить «особые услуги», чтобы улучшить качество жизни.  За услуги отвечает ассистент, приходящий помощник – он или она делает то, что инвалид сам делать не может – помогает с личной гигиеной, совершает покупки, оплачивает счета, держит квартиру в чистоте.

Самостоятельно нанять ассистента может любой человек с тяжелой инвалидностью, сохранный ментально. При ментальной инвалидности с выбором и наймом ассистента помогают родные и государство. Получается, что инвалид получает ассистента, а ассистент – работу. Так устроена государственная система. Любой помощью гражданину, в том числе инвалиду, занимается государственная организация «Битуах Леуми» — «Ведомство национального страхования».

Для детей с особыми потребностями предусмотрена школа, где ребенок проводит время до пяти вечера, — после уроков занимается в кружках или индивидуально с тьюторами. На одного ребенка в такой школе приходится в среднем 3-4 специалиста. А в начале обучения ребенка вообще тянет целая команда педагогов, адаптируют его к нормальной жизни.

Рубен: Как только ребенок приходит в школу, им начинают заниматься волонтеры, ассистенты, старшие школьники. Система включается сразу. При этом все ассистенты имеют возможность время от времени проходить курсы повышения квалификации.

Открытость

Система социальной помощи должна быть нацелена на то, чтобы у близких хватало времени и на семью, и на личные занятия

— У нас бывает так — государство хочет провести некую полезную с точки зрения чиновников инициативу, но ясно, что на практике дело только ухудшится. Голоса «снизу» начинают об этом кричать, но государство не слышит. Не хватает контакта. Как у вас чиновники понимают, что нужно инвалидам?

— У нас не бывает такого, что ты от государства получаешь не то, что тебе нужно. Достаточно жалобы, небольшой проверки, и все исправят. Система хорошо отлажена. Конечно, и здесь имеются недостатки. Другое дело, что вся информация есть в открытом доступе, и если внимательно ее изучить и узнать, что тебе полагается, ты это обязательно получишь. Страна маленькая, бюрократическая цепочка меньше.

— Если человек внезапно стал инвалидом, откуда он узнает, что ему положено – лечение, льготы, помощь?

Полина: Все начинается с больничной кассы. Если, например, инвалидность – следствие травмы на работе, которая вызвала потерю трудоспособности, человек начинает получать письма из Битуах Леуми (Ведомство национального страхования) — ему сообщают обо всей социальной и материальной помощи, которую ему могут оказать. Вообще эта информация находится в открытом доступе – буклеты о помощи инвалидам есть на разных языках в разных инстанциях, даже в аэропорту Бен-Гурион, а также на сайте Ведомства национального страхования.

— Как сделать, чтобы эта система работала вот так, открыто?

Рубен: Я не знаю, как сделать – я не Солженицын (улыбается). Школа, в которую ходит моя дочь София, существует со дня основания государства, ее специалисты обладают колоссальным опытом. Самое главное, что система изначально акцентирует внимание на базовых потребностях. У Софии аутизм, и до приезда сюда она просто смотрела в стену. А здесь ей привили навыки самообслуживания.  Здесь это само собой разумеется, что особого ребенка в школе будут стараться научить самостоятельно пользоваться туалетом, стричь ногти, мыться.

«Шалом, аба!»

Жить хорошо там, где ты ценен сам по себе, считает Рубен Гальего

— Как работает школа для особых детей?

— Когда София начинала учиться в школе «Мааян Сара» («Источник Сары» — названа в память об источнике в Хевроне) после основных уроков она занималась с разными специалистами один на один. На 8 человек в классе 2 преподавателя и 2 нянечки с педагогическим/медицинским образованием.  Это позволяет достичь огромных успехов. Мы проходим мимо класса, где в данный момент нет преподавателя, и дети, которые еще  вчера вообще слабо реагировали на внешний мир, сидят и спокойно ждут учителя. Ты смотришь на это чудо и не веришь!

Как-то я разговаривал по скайпу, София подошла и сказала: «Шалом, аба!» («Привет, папа!»). Она фактически молчала 7 лет, это были ее первые осмысленные слова. Школа добилась этого всего за 1 год! Совершенно безнадежному по бумагам человеку дают навыки и возможности. Вот прошел год, и София каждую неделю готовит пирог вместе с мамой – смешивает все, ставит в печку. Сама недавно пожарила яичницу.

Другое измерение

Рубен заплакал, впервые увидев, каких успехов достигла его маленькая дочь София в школе для особых детей

— Почему раньше не было таких результатов?

Рубен: В США ребенком будут заниматься только в том случае, если ты платишь огромные деньги. Моя жена занимала достаточно крупную должность в министерстве юстиции, и мы вдвоем с трудом могли платить эти деньги. Но это ничего не меняло – ребенок сидел и смотрел в стену. Жена не верила, что нам помогут. И я не верил, когда приехал в Израиль. Нашел врача – он мне говорит: давайте сделаем то-то и то-то. Затем София пошла в школу, и здесь мне педагоги говорят, что я должен делать. Не я им говорю, потому что это мой ребенок, а они мне. Они специалисты, и они лучше знают.

Вот первый день Софии в школе. Меня приглашают на школьную линейку. «Мы покажем наши достижения», — говорят они. К слову «достижения» я отнесся скептически: что глубокий аутист мог усвоить за полдня, проведенные в школе?  Родители сидят в зале, играет громкая музыка, и сотрудники школы выводят на сцену наших детей. И те представляют нам всех, кто с ними работает: медсестер, охранника, нянечек, учителей. Я вижу, что София интегрирована в среду, что ей ничего не стоит выйти на сцену. Ребенок, который вчера мало реагировал на речь и вообще любые сигналы извне, сегодня выполняет задания. После представления она еще прошла по обручам, еще что-то сделала – показала три номера. У нас просто слезы текли. Когда мы возвращались, я снова заплакал — почему мне не довелось расти в такой школе…

Мы, родители, не переживаем, что будет с нашим ребенком через десять-двадцать, тридцать лет. Вырастая, дети смогут жить самостоятельно, а если нет, останутся в жилом комплексе при школе или сначала их поселят в тренировочной квартире. Если человек может жить один, он имеет такую возможность. Все это обеспечивает обширная система– волонтерские, государственные службы.

Найти талант и вытянуть в социум

Автобиография «Белое на чёрном» — о жизни в советском детском доме — была удостоена литературной премии «Букер» за лучший роман на русском языке

— Что за люди работают в системе социальной помощи, в школе для особых детей — подвижники, родители инвалидов?

— Здесь в такой школе работать престижно. Один наш знакомый, бывший преподаватель боевых искусств, решил, что теперь будет работать с особыми детьми. Такие у него морально-этические установки.

Я могу говорить на эту тему часами. Рядом со мной есть магазинчик, он немного дороже, зато ближе. И вот я присутствую при такой сцене: продавец учит завязывать шнурки своего младшего товарища. У того с трудом получается. И тут этот парень со шнурками поднимает голову и на очень хорошем английском спрашивает меня: How can I help you?  То есть у него с иностранными языками все гораздо лучше, чем со шнурками.  Смотрю я на этого мальчика и думаю: «Наш человек!».

Здесь ищут какой-то навык, способность, за которую можно зацепиться, развивать ее, и вытягивают человека в социум. У Софии это – математика и спорт, у этого мальчика – английский язык. Они же служат в армии! Каждый год школа провожает тех, кто смог пойти в армию. Дойти до такого уровня самообслуживания, что ты можешь даже в армии служить! Мы слушали, как мальчик читал торжественное напутствие – очень тяжело читал, с трудом. Но все его сослуживцы стояли и ждали с большим пониманием.

— С чего надо начинать, чтобы прийти к такой развитой системе социальной помощи?

— С простых бытовых вещей, которые всем надо понимать. С практических курсов – как мыть лежачего больного. Устроить так, чтобы любой человек мог постричься и принять ванну, и сидеть в своей коляске чистым. Лишь обеспечив базовые потребности человека, можно двигаться дальше. Это мой личный профессиональный совет.

Похожие статьи:

Истории из жизни → Парализованная мать начала ходить благодаря дочери

Истории из жизни → Сказочные рисунки юной художницы Саши Путри

Истории из жизни → Девочка потеряла ногу, но продолжает жить полноценной жизнью.

Истории из жизни → Великие люди с ограниченными возможностями.

Истории из жизни → «Сшитый по мерке» экзоскелет вернул способность ходить.