Счастье рядом

Тем из нас у кого есть проблемы с опорно-двигательным опаратом из-за трудностей связанных с заболеванием лишены радости путешествий ,А ведь в мире так много красивых и интересных мест и хочется узнать его получше. Сегодня я расскажу вам историю девушки, которая не смотря на тяжёлую форму дцп (детского церебрального паралича ) находит в себе силы заниматься валонтёрством и помочь узнавать мир людям с ограниченными возможностями.



Больше года прошло с тех пор, как коронавирусная инфекция всецело водворилась на нашей планете, диктуя свои правила и условия времяпрепровождения. Люди стали отдавать предпочтение домашней обстановке, нежели живому общению и активному отдыху. Если для большинства такое положение вещей − относительно новое явление, то в случае людей с инвалидностью изоляция может продолжаться не год и не два, а всю жизнь. К сожалению, приходится констатировать факт: лишь немногие в инвалидной коляске или с физическими ограничениями ведут активный образ жизни. Анна Яшина из Гродно показывает другой пример. Несмотря на диагноз − детский церебральный паралич − и инвалидную коляску, девушка реализовывает свои самые смелые мечты – создает информационную площадку для путешественников с инвалидностью. О целеустремленной Ане с большим сердцем − читайте в нашем материале, который подготовлен в рамках совместного с международной компанией компанией TZMO SA проекта «Нетерпение сердца».
TZMO SA – это мировой производитель и поставщик гигиенических, косметических и медицинских изделий и услуг под торговыми марками Seni, Bella, Matopat, Happy и т. д. на мировом рынке.

Детство
Анна с теплотой вспоминает детские годы и благодарит родителей за то, что никогда не чувствовала себя особенным ребенком. Тяжелый диагноз и неутешительные прогнозы врачей не испугали молодую семью из Гродно.

Маленькую Аню приняли со всей любовью. Ее не стеснялись, не прятали дома, не утомляли частыми поездками по медицинским учреждениям и врачам в надежде на чудо, а вели вместе с ней активную насыщенную жизнь. Девушка рассказывает, что практически все детство провела во дворе с соседской ребятней:
– У меня было много друзей. Сидя в детской коляске, я умудрялась играть в подвижные игры, например, в «Казаки-разбойники». Очень много падала, да и сейчас умудряюсь неудачно свалиться на землю. Знаю точно, что живое общение в детстве в плане социализации благотворно повлияло на мою дальнейшую жизнь. И в этом целиком заслуга моих родителей. Такой стиль жизни с ребенком-инвалидом был не характерен для начала 90-х гг. Сегодня ситуация изменилась в лучшую сторону и родителям легче принимать особенности своих детей, они имеют гораздо больше возможностей, чтобы развивать и вдохновлять их.


«Я считаю себя достаточно активным человеком. Считаю, что лучше рискнуть, попробовать и сделать, чем не сделать и потом об этом жалеть всю жизнь», − делится девушка.

В период юности и отрочества жительница Гродно чувствовала себя совершенно обычным ребенком. Когда ей исполнилось 8 лет, у нее появился брат Александр, с которым отношения, несмотря на разницу в возрасте, сложились теплые и дружеские. Дома Аня передвигается с помощью тростей, а на улице – инвалидной коляски. Если нужно брат всегда готов протянуть сильную руку и поддержать сестру:

– У нас с Сашей классические взаимоотношения, которые и полагают быть у старшей сестры и младшего брата. Мы помогаем друг другу. Но, конечно, можем и поругаться.
Образование
В 23 года Анна окончила учебу на заочном отделении в местном университете и получила диплом по специальности «Филолог. Учитель русского языка и литературы». Но, по словам девушки, специалист с нее получился неважный. Основная причина – не в большой нагрузке, плохих оценках и неуспеваемости, а в отсутствии в здании университета элементарных элементов безбарьерной среды:

– Что здесь стесняться, надо называть вещи своими именами. В университете не было нормального адаптированного для инвалидов-колясочников туалета, а это ведь критически важный момент. На первых курсах я еще подстраивалась под ситуацию (например, меньше употребляла жидкость), но на старших курсах – я просто вызывала такси и уезжала домой. И, к сожалению, это случалось периодически. Поэтому мое частое отсутствие на парах, непонимание со стороны преподавателей, отрицательно сказались на учебе.

Больше осознавать свои особенности Анна начала на последних курсах университета. Девушка поняла, что ей необходимо более тщательно выбирать место работы и условия трудоустройства:
– Примерно после 25 лет ко мне пришло полное осознание своего положения. Но это не было критической точкой: я не впадала в депрессию, не убивалась и не жалела себя. От многого, что мне раньше казалось возможным, пришлось отказаться. Например, от преподавания в школе. Ведь в детстве я считала, чтобы хорошо выполнять работу, главное – до нее добраться. Поэтому с возрастом стала объективно оценивать свое состояние и подбирать занятость под физические возможности.

Работа
В послужном списке девушки имеется опыт работы диспетчером, рекрутером и журналистом. Трудилась Аня дома удаленно − и в этом видит много плюсов. А вот найти хорошую работу − задача не из простых. Но на этот счет у Ани есть свое мнение:
– Если я скажу, что люди с инвалидностью не испытывают никакие трудности в поиске работы, это будет неправда. Без сомнения, выбор вакансий для этой категории людей намного меньше. Но большая ответственность в трудоустройстве лежит и на самих безработных с инвалидностью. К сожалению, я знакома со многими людьми, которые имеют пассивную позицию. Если бы они меньше боялись, больше проявляли заинтересованность и активность, думаю, работодатели меньше сомневались бы брать их на работу.

В случае нашей героини – несомненно, классическое образование дало свои плоды и послужило хорошим основанием для дальнейшего профессионального роста. Но не следует забывать о самообразовании, которое, по словам Ани, особенно для людей с инвалидностью, играет ключевую роль:

– Главная проблема – людям с физическими ограничениями сложно конкурировать на рынке труда, потому важно постоянно самосовершенствоваться и развиваться. Стремиться получить как можно больше навыков в работе, но для этого, надо начать хоть что-то делать. Я люблю учиться, поэтому после окончания учебы в университете с удовольствием продолжила пополнять свой багаж знаний с помощью так называемого неформального образования – это то, что я получила благодаря сотрудничеству с общественными организациями и участию в различных социальных проектах.
Анна участвует в молодежном лагере в Баварии вместе с ребятами из БМОО «Разные-Равные»
Волонтерство
Сегодня Аня не работает по профессии. Но уже много лет принимает участие в различных социальных инициативах – старается сделать все от нее зависящее, чтобы людям с инвалидностью было хоть немного легче выбраться из физической и социальной изоляции. Активистка из Гродно вместе с другими ребятами-волонтерами много лет помогала организаторам создавать и реализовывать образовательную программу летнего интеграционного палаточного лагеря-семинара «Круглое озеро», инициативы молодежного общественного объединения «Разные-Равные». Сегодня девушка уверена, что этот опыт позволит ей глубже погрузиться в проблемы людей с инвалидностью, сформировать собственное видение того, как правильно им помогать и оказывать содействие:
Волонтеры летнего интеграционного палаточного лагеря-семинара «Круглое озеро»
– Сегодня я даже не думаю о преподавании в школе. Хочется, чтобы моя жизнь была максимально разнообразной и не состояла только из одной работы. Для меня важно иметь дело по душе, чтобы деятельность приносила мне удовольствие, а людям − пользу. Поэтому, пока еще чувствую в себе ресурсы, силы и время стараюсь максимально вкладывать в реализацию полезных инициатив.
Команда волонтеров проекта «Антибарьер» г. ГродноЧем больше отдаешь, тем больше получаешь − с этим утверждением не может не согласиться и Аня. Общение с людьми − расширяет кругозор, формирует личность, а реализация собственной идеи с командой единомышленников − вдохновляет и делает жизнь насыщенной и интересной. К последнему − девушка шла несколько лет и сегодня может смело заявить: все возможно, главное − немного смелости и проверенные люди рядом, на которых можно положиться.

Проект
Больше всего Аня любит путешествовать, она побывала в Польше, Литве, Украине, Турции, Болгарии, Венгрии и Германии. Многие люди в инвалидной коляске испытывают страх при мысли о путешествии не то, чтобы за границу, но и в другой город. Поэтому у девушки и ее друзей зародилась идея создания проекта о путешествиях «Пошли-поехали», который в 2019 году вышел в финал республиканского конкурса социальных инициатив «Social Weekend» и получил денежную поддержку от меценатов. Идея проекта – создать сообщество, которое поможет людям с инвалидностью организовывать экскурсии, походы и поездки с людьми без физических ограничений. Но сперва − разработать и протестировать максимально безбарьерные маршруты для путешествий по Беларуси.
Анна Яшина и Яна Песняк представляют проект «Пошли-поехали» на конкурсе социальных инициатив «Social Weekend»
− Наша задача – показать людям с инвалидностью (да и всем остальным), что в компании друзей путешествовать по Беларуси возможно. Также мы стремимся привлечь внимание общественности к проблемам безбарьерной среды. Поэтому во время экскурсии по городу проверяем, насколько основные объекты инфраструктуры доступны для людей с проблемами передвижения. После каждого путешествия − маршрут вместе с замечаниями и предложениями − будут публиковаться на нашем сайте.
Группа молодых путешественников с Анной Яшиной посетили мемориальный комплекс «Брестская крепость-герой» в рамках проекта «Пошли-поехали»
Аня и команда энтузиастов, которая собирается со всей Беларуси и к которой может присоединиться каждый, уже посетили Слоним и Брест. Кстати, в последнем − солнечном городе над Бугом − мы и познакомились с группой путешественников, совершив с ними экскурсию по мемориальному комплексу «Брестская крепость-герой» и набережной реки Мухавец. Впереди − еще шесть поездок в Гродно, Витебск, Могилев, Гомель, Минск и Пинск, а дальше − возможны и поездки за рубеж, конечно, если эпидемиологическая ситуация в мире позволит.

− Кроме самих маршрутов и отчетов о них, мы планируем создать онлайн-сообщество, в котором можно будет познакомиться и найти своего попутчика на будущую поездку. Показать, как сделать путешествия людей с инвалидностью и без комфортными для всех участников, и научиться лучше понимать потребности друг друга − к этому мы стремимся.


«Любые проблемы можно решить, главное – правильно к ним подойти, правильно распределить обязанности и слушать друг друга», − считает Аня.

Видение
Девушка надеется, что люди с инвалидностью станут более открытыми и активными, ведь возможностей для этого становится с каждым годом все больше:

− Судя по опыту, я могу сделать вывод, что в наших мероприятиях в основном участвуют люди без инвалидности. Хотя мы всегда анонсируем, что наша деятельность все же больше направлена на людей с физическими ограничениями. Но последние всегда очень сложно приходят. В моем окружении есть люди, которые жалуются на жизнь и нехватку общения. Тогда мы предлагаем альтернативу − приглашаем на инклюзивные мероприятия. Но они более охотно придумывают отговорки, чем высказывают желание к участию. Особенно в нынешнее время, когда легко все списать на пандемию коронавируса.

«Мне кажется, что людям с инвалидностью может помочь именно волонтерство и социальные контакты. Меня это спасает. У меня не было бы возможности без этой деятельности куда-то съездить, найти компанию, чтобы просто выйти из дома».


Волонтерство, активная жизненная позиция, широкий круг знакомств и друзей и главное − возможность колесить по Беларуси, получать опыт и делиться им с окружающими − вот, что делает Аню такой, какая она есть. А ее секрет счастья прост:
− Ничего не бойтесь, меньше себя жалейте, делайте то, что хотите на самом деле. Следите за своим окружением и общайтесь с правильными людьми, потому что круг общения – это очень важно. А еще − будьте смелыми во всех отношениях и верьте в успех своего дела.


Эльвира Горошко
Фото Максима Артема






источник: https://wmeste.by/byt-smelym-riskovat-i-puteshestvovat-istoriya

Хочу рассказать о женщине которая не смотря на тяжёлую травму позвоночника не отчаялась. Нашла себя в творчестве и теперь с помощью своих с любовью созданных мягких друзей и камеры дарит детям сказку.

Смотреть

Сегодня хочу рассказать о враче-онкологе который, не смотря на страшный диагноз продолжает бороться и дарить веру и надежду другим.

Смотреть

Эта научная премия на протяжении 110 лет остаётся одной из самых престижных
Предлагаю узнать о ней чуть больше

В 1922 году, когда Нильс Бор получил Нобелевскую премию физике, пивоваренная компания Carlsberg подарила знаменитому учёному дом. Этот дом находился по соседству с пивоварней, и соединялся с ней прямым трубопроводом так, что Бор имел бесплатное пиво на разлив, когда хотел.

Как минимум два Нобелевских лауреата (Кэри Муллис и Фрэнсис Крик) находились под воздействием ЛСД, когда совершали свои научные открытия.

Бернард Шоу - единственный лауреат Нобелевской премии, бывший также лауреатом "Оскара" (1938, за сценарий фильма "Пигмалион").

Рабиндранат Тагор,Нобелевский лауреат по литературе 1913 года, собирался привезти с собой в Стокгольм козу, так как привык по утрам пить свеженадоенное козье молоко.

Гюнтер Грасс был на приеме у стоматолога, когда его застал звонок с известием о присуждении ему Нобелевской премии по литературе.

Рихард Эрнст пребывал в воздухе на борту самолета рейсом из Москвы, когда командир экипажа передал известие о присуждении ему Нобелевской премии по химии.

Электрон, как частица, был обнаружен в 1897 году английским физиком Джозефом Джоном Томсоном. Через 9 лет ему дали Нобелевскую премию с формулировкой «за исследования проводимости электричества газами». Его сын, Джордж Паджет Томсон, в 1927 году обнаружил волновые свойства электрона и впоследствии тоже удостоился Нобелевской премии «за экспериментальное открытие дифракции электронов на кристаллах».

Невероятно, но факт: чаще всего Нобелевскую премию получали ученые, родившиеся 28 февраля и 21 мая.
Норвежский писатель Кнут Гамсун потерял в гостиничном лифте чек на получение премиальной суммы, но честные служащие гостиницы нашли его и вернули.

С 1974 года действует правило, согласно которому Нобелевская премия не присуждается посмертно. До этого было всего два случая посмертного присуждения премии: в 1931 году — Эрику Карлфельдту (по литературе), и в 1961 году — Дагу Хаммаршельду (премия мира). После введения правила оно было нарушено лишь однажды, и то по трагическому стечению обстоятельств. В 2011 году премию по физиологии и медицине присудили Ральфу Стайнману, однако он скончался от рака за несколько часов до обнародования решения Нобелевского комитета.

После того , как было запрещено испытывать катетеризацию сердца на пациентах, Вернер Форсман, испытал его на себе, за что и был уволен. Однако, получил Нобелевскую премию за вклад в развитие медицины 27 лет спустя.

. Известный физик Эрнест Резерфорд в 1908 году был удостоен Нобелевской премии по химии. Фраза, которой он отреагировал на это известие, стала крылатой: ученый сказал, что «Вся наука — или физика, или коллекционирование марок», а чуть позднее прокомментировал свое награждение еще более образно, заявив, что из всех превращений, которым он был свидетелем, «самым неожиданным стало собственное превращение из физика в химика».

Единственным обладателем Нобелевской и Шнобелевской премии одновременно является голландский физик Андрей Гейм. В 2000 году он получил «шнобелевку» за опыты по левитации лягушек в магнитном поле, а в 2010 – «нобелевку» за описание свойств графена.

Уильям Шокли - лауреат Нобелевской премии по физике в 1956 году за исследование полупроводников и изобретение транзистора. Но в дальнейшем увлёкся идеями евгеники и начал публичную кампанию против «вырождения» американской нации. Его расистские теории, отвергнутые обществом, разрушили научную репутацию.

Фюрер Третьего рейха Адольф Гитлер был в списке номинантов премии 1939 года — за разделение Чехословакии после Мюнхенского сговора. Это решение было горячо одобрено европейскими политиками. Но уже в мае 1939 года Гитлера из списка номинантов вычеркнули. Премию 1939 года так никому и не вручили.

В 1933 году Поль Дирак хотел отказаться от Нобелевской премии по физике,так как ненавидел рекламу. Однако Резерфорд всё же уговорил коллегу получить награду, так как отказ стал бы ещё большей рекламой.

Надпись на Нобелевских медалях по физике, химии, медицине и литературе гласит: "Inventas vitam juvat excoluisse per artes". ("Изобретение делает жизнь лучше, а искусство - прекраснее").

Когда Уильяму Фолкнеру пришло приглашение от президента Джона Кеннеди с просьбой прибыть на обед в честь лауреатов Нобелевской премии, Фолкнер сказал: "Передайте им, что я слишком стар, чтобы ехать так далеко ради обеда с незнакомыми людьми".

За всю историю Нобелевской премии зафиксирован лишь один случай, когда лауреаты дважды получали одни и те же нобелевские медали за одно и то же открытие. Физики из Германии Макс фон Лауэ (лауреат 1915 года) и Джеймс Франк (лауреат 1925 года) после введенного в 1936 году
в нацистской Германии запрета на получение Нобелевских премий передали свои медали на сохранение Нильсу Бору, руководившему институтом в Копенгагене. В 1940 году, когда Рейх оккупировал Данию, сотрудник института венгр Дьердь де Хевеши, опасаясь, что медали могут изъять, растворил их в «царской водке» (смеси концентрированной азотной и соляной кислот), а после освобождения выделил золото из сохраненного раствора золотохлористоводородной кислоты и передал его в Шведскую королевскую академию. Там из него вновь изготовили нобелевские медали, которые и вернули лауреатам. Кстати, сам Дьердь де Хевеши в 1944 году был удостоен Нобелевской премии по химии.

Во времена пребывания у власти в Германии национал-социалистов немецким ученым было запрещено принимать эти награды. В результате без премий остались в 1938 и 1939 годах химики Рихард Кун и Адольф Бутенандт, а также Герхард Домагк - лауреат Нобелевской премии 1939 года по медицине. После окончания Второй мировой войны они все-таки получили дипломы и медали, но не финансовую часть премии.

Хочу рассказать вам об удивительной женщине которая не смотря на тяжелое забеливание радуется жизни и передает эту радость детям исполняя их мечты.


Щенок хаски, гитара, экскурсия на мусороперерабатывающий завод…С такими мечтами обращаются к Елене Бычковой дети. А родители просят, чтобы ребенок просто мог ходить. Но это не в ее власти. Сама она, оставаясь в инвалидной коляске, никогда об этом не мечтала.

РОДИТЕЛЯМ СКАЗАЛИ, ЧТО Я НЕ ДОЖИВУ ДО ТРЕХ ЛЕТ

В этом году у меня юбилей, 20 апреля исполнилось 30 лет. Практически «пенсионный возраст»! Большая часть людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) в среднем живет не больше 40 лет. При СМА у больного не двигаются ноги, затруднено движение шеи и головы. Мозг при этом не страдает. С первым типом заболевания дети не доживают и до трех лет, при втором средняя продолжительность жизни в десять-двенадцать раз дольше.

Свой первый год жизни я была обычным ребенком. Подняла головку в срок, поползла… Но так не пошла. Врачи поставили самый страшный диагноз, какой был только возможен – «спинальная мышечная атрофия первого типа». Родителям сказали, что я долго не проживу. А я жила! Мне исполнилось 15, 20 лет… Потом врач посоветовал все-таки сдать анализы на генетику, и по результатам мне в 28 лет поставили второй тип! В целом, продолжительность жизни зависит от того, как долго может сохраниться объем легких, и как будет работать сердце
.
Я ИГРАЛА В ВЫШИБАЛЫ, ПРЯТКИ И “РЕЗИНОЧКУ”
В детстве сверстники меня воспринимали как равную себе, несмотря на то, что я постоянно сидела в коляске. А у меня не было истерик, что я не хожу ногами, как они. Мы чудесно играли во дворе! В вышибалы, именно так, прятки, «резиночку». Как мы это делали? А вот так: мне на ноги надевали резинку, и они прыгали. Коляска меня не пугала никогда. Я считаю, как сам к себе относишься, так к тебе и будут относиться окружающие.
Позже, в 12 лет, мама спросила: «Если бы у тебя было возможность выбора, что бы ты предпочла — уметь ходить или прямую спину?». Я подумала: если я буду уметь ходить, но у меня будет кривая спина, кому я буду нужна? Видимо, Бог услышал и в дальнейшем как-то посодействовал моей жизни!
В школе я никогда не была «звездой», но училась хорошо. Хотя была на домашнем обучении, два раза в месяц ходила на уроки в свой класс.

ВСЕ ДИСКОТЕКИ Я БЫЛА ВМЕСТЕ С ОДНОКЛАССНИКАМИ! ВОТ МЫ «ЗАЖИГАЛИ» ТОГДА!
С особыми детьми я в тот период совсем не общалась. Мне мама сказала после окончания школы: «Поступай на юриста, я видела юристов на коляске. При необходимости я помогу тебе».
А я хотела поступать на психолога. До сих пор считаю самой большой ошибкой выбор юрфака! Я банально профукала шесть лет в никуда, хотя и послушалась маму! Поступила на бюджетное место в НФИ КемГУ, на заочное отделение. Но все эти годы учебы память моя стерла. Я по окончании принесла диплом и сказала: «Хотели? Нате! Но это не мое».

ПАПИНЫ КОЛЛЕГИ ОТКАЗАЛИСЬ ОТ ОТПУСКНЫХ И ОТПРАВИЛИ МЕНЯ НА ЛЕЧЕНИЕ

В начале 90-х родители пытались меня вылечить. Они сделали невероятное. Несмотря на тяжелое финансовое положение, мама и папа сумели отправить меня в США, правда, благодаря помощи папиных коллег.
Мама работала учительницей в обычной школе, папа – мастером на разрезе. На дворе стоял 93-й год: еще памятны были шахтерские забастовки в Кузбассе, да и задержки зарплат у бюджетников были вполне ощутимы. У меня могло не быть никакого будущего, однако на помощь неожиданно пришли коллеги отца.
Рабочие отказались от своих отпускных, и за счет этих средств мы смогли поехать. Там была баснословная сумма, 100 тысяч долларов, кажется. На эти деньги мы с папой и смогли отправиться в Лос-Анджелес. Как оказалось, не зря. Я уехала туда сидячей, а когда вернулась, уже ходила с ходунками. Врачи говорили: «Оставайся, ты будешь ходить». Но пришлось уехать, так как денег больше не было. Сейчас я обязательно что-нибудь придумала бы, чтобы там долечиться! Может, организовала бы сбор средств или еще как-то. Но, увы. Американская мечта для меня так и осталась недосягаемой.
То, что лечение в Штатах не было доведено до конкретного результата, сделало свое дело. Постепенно мой позвоночник искривлялся все сильнее, придавливая внутренние органы. Врачи диагностировали кифосколиоз IX степени. Это кошмарище и наисильнейшее искривление! Из-за сколиоза начались приступы удушья, я перестала походить на саму себя. Требовалось срочное вмешательство хирурга.

ПУТЕШЕСТВИЕ ЗА НОВЫМ ТЕЛОМ
Наши врачи говорили, никакой корсет носить нельзя, потому что мышцы совсем атрофируются. Нужно срочно делать операцию, иначе я сама себя задушу. Оказалось, что в Финляндии уже 10 лет как оперируют таких больных. Там пообещали сохранить меня в нынешнем состоянии, хотя сразу сказали, что вылечить не смогут. И, кстати, очень удивились, когда узнали, что корсет носить мне запрещено.
Для операции в Финляндии требовалось 2 млн рублей. Предложение папы продать квартиру я отвергла и занялась решением проблемы сама: сфотографировала свою спину и выложила в интернет, объявила сбор. Необходимую сумму собрала за 2 месяца. В то время я вела страничку в «Твиттере», и люди через него узнавали о сборе денег.
Средства приходили со всего мира – из Америки, Карелии, с Украины. В один день я познакомилась с телеведущей из Новокузнецка, которая подарила мне 500 тысяч рублей. Так общими усилиями собрали один миллион. А вторую часть я получила от властей региона, которые распорядились выделить мне недостающую сумму.
Это действительно было «путешествие за новым телом»! Так 16 октября 2012 года стало моим вторым рождением.

МЫ НАХОДИМ ДЕТЯМ ДОБРЫХ ВОЛШЕБНИКОВ

Прошлым летом знакомая предложила мне сделать проект «Исполни мечту». По сути, это благотворительный проект. Мы собираем информацию о желаниях детей и находим им добрых волшебников. Не то, что им надо, тренажер или коляску, а именно тайные желания, мечты. Я по себе помню, что всегда очень хотела собаку! Вот это была мечта!
Мне давно хотелось что-то такое вести, особенно после того, как мне помогли сделать операцию. В прошлом году, в мае, мне позвонила мама Лизы Шишкиной. Оказалось, что выпускной класс, в котором училась Лиза, хотел отказаться от подарка школе и все средства потратить на благотворительность. Они просили найти им ребенка, которому можно было бы что-нибудь купить.
А я в то время еще ни с кем не общалась – ни с особыми мамочками, ни с детьми. Но через знакомых нашли Алену Кубареву с заболеванием «Детский церебральный паралич». У нее была давняя мечта — специальный велосипед. А он стоил почти 30 тыс рублей! Вот тогда выпускники всем классом скинулись и купили! Алена была им очень благодарна, даже приходила на выпускной!
После этой истории я улетела отдыхать в Сочи. А когда вернулась, с Лизой решили заняться исполнением детских мечтаний. Официально мы зарегистрировали свою группу в Контакте 4 августа прошлого года. Люди читали информацию и находились сами, мы никого не просили о помощи. Для нас даже было открытием, что не мы кого-то ищем, а они сами находятся и говорят: «Вот, мы хотим вам помочь!»

А ИНОГДА ВОЛШЕБНИКИ ПРОСЯТ НАЙТИ РЕБЕНКА

Первым в нашем проекте стал Владилен Камбалин. А он молодец такой, у него ДЦП, но он хочет пресс как у Джеки Чана! Нашлись добрые волшебники, которые подарили ему специальный тренажер для занятий.
После этого телеканал ТВН снял сюжет про Влада, и в ходе общения я им рассказала, что есть еще мальчик Коленька с синдромом Дауна, он мечтает о простом велосипеде. Съемочная команда телеканала собрала деньги и привезла ему подарок! И вот так, помаленьку, потихоньку, волшебники стали сами собой находиться.
А потом в ноябре мне написал инструктор проекта «Лыжи мечты» Паша Мусатов. Он наоборот, попросил у нас ребенка, чтобы бесплатно поставить его на лыжи! То есть мы теперь уже под запрос волшебника искали ребенка. В итоге он не только научил его кататься на лыжах, но еще сейчас обучает езде на роликах.
Сегодня канал распространения информации о проекте – только группа в Контакте. Сейчас там всего 220 участников, это очень мало. Но мы никого специально не зовем, все происходит как-то само собой. В основном, у нас в списке ребята из Новокузнецка, хотя есть мечтатели и из других городов, всего 42 человека. Но понятно, что их мечты не так активно исполняются. Всего, начиная с 9 августа, мы исполнили 13 желаний. Но с ребятами мы не прощаемся, не важно, исполнилась их мечта или нет. Ездим с ними на экскурсии, проводим праздники.

ЧТОБЫ ЧЕЛОВЕК МОГ ВСТАВАТЬ ПО УТРАМ, У НЕГО ДОЛЖНА БЫТЬ МЕЧТА

Просьбы поступают разные: дети просят о фотоаппаратах, планшетах, хотят побывать в питомнике хаски. Одна девочка мечтает о гитаре. Но почему-то это не исполняется – не знаю, почему, хотя нужна сумма всего в пять тысяч. Бывает, только выложишь желание в Сеть, тут же оно исполняется. Видимо, всему свое время.
Вот написал нам один мальчик, Кирилл Токарев – он очень озабочен экологией, у него была мечта – попасть на мусороперерабатывающий завод. Я поехала с ним, но вглубь предприятия не проходила. А Кирилл там облазил все досконально! Благо, была зима, потому что летом, говорят, там невыносимо воняет. Но эту мечту мы исполнили, какой бы необычной она нам ни казалась!
Один мальчик мечтает увидеть Новокузнецк с вертолета. Мечта на грани фантастики, но у меня есть задумка, как попробовать ее исполнить. Еще одна девочка мечтает услышать бой курантов на Красной площади. Все это исполнимо! А нереальные мечты – это когда просят инвалидные коляски за 200 тысяч. Хотя мы четко говорим, что у нас именно мечты, а не то, что жизненно необходимо.
Часто родители на вопрос, что они хотят, отвечают: «Чтобы ребенок умел ходить». В этот момент я понимаю, что у меня не было никогда такого желания. Я думала: «Ок, я не хожу, зачем мучить себя этим?» Если мы будем хотеть, чтобы выросли крылья, они же не вырастут? Хочется, чтобы у родителей была адекватная реакция на своих детей.

МЫ ИСПОЛНЯЕМ МЕЧТЫ, А НЕ НУЖДЫ, ПОТОМУ, ЧТО У КАЖДОГО РЕБЕНКА ДОЛЖНА БЫТЬ МЕЧТА!
Чтобы человек мог вставать по утрам, у него должна быть мечта! А если у него нужда, допустим, 20 пачек памперсов, разве он будет рад этому?
То, что я делаю — это мое «спасибо» за то, что мне подарили жизнь пять лет назад. Не то, чтобы долг какой-то. Долг всегда будет тяготить. Я как наркоман, которому нужно видеть эти детские глаза, это счастье. Мне радостно от того, что ребенок ходит и радуется, что его желание исполнилось. Так важно делать что-то хорошее для других! Я смотрю на многих своих знакомых — обычные люди. Но настолько бестолковые! Нет ни глубины, ничего. Мы все рано или поздно уйдем отсюда, и с собой не утащим ни деньги, ни материальные вещи.

ИМ ГОВОРЯТ: “ТЫ УМРЕШЬ”, И ОНИ НЕ УЧАТСЯ, НЕ СТРОЯТ ПЛАНЫ

У нас в области есть еще девочки с заболеванием СМА. Меня пугает, что такие люди заканчивают школу и не стоят планы на будущее. Им врачи говорят: «В 15 лет ты умрешь». И они ничего не делают, не учатся, не строят планы. А потом тебе 30, ты живешь и ничего не умеешь.
Когда я училась в школе, я понимала, что я пойду в институт. Не важно, доживу или нет. А они сами себе обрубают все будущее, нет осознания, что надо дальше идти и что-то делать. Они закрываются дома и ничего не хотят. «А зачем? — спрашиваю, — не вешаешься дома от скуки?» — «Нет, — говорит, — я привыкла».
Я на днях прочитала пост во Вконтакте мамы ребенка со СМА. В нем полно ненависти к этому заболеванию. Я ответила ей, что ненавидеть СМА – это тратить силы в никуда. Надо его принять и жить с ним, соблюдая ограничения врачей.

ЕСЛИ ТЕБЕ ДАНО ЧТО-ТО, ТО ЭТО НЕ ПРОСТО ТАК. У ТЕБЯ БУДЕТ ЖИЗНЬ НЕ ТАКАЯ, КАК У ВСЕХ, И ТЫ ДОЛЖЕН СВОИМ ПРИМЕРОМ ПОКАЗАТЬ, ЧТО ТЫ МОЖЕШЬ ЖИТЬ, НЕСМОТРЯ НА БОЛЕЗНЬ.
У многих существует стереотипное мышление, что люди с инвалидностью не могут жить полной жизнью, чем-то интересоваться, заниматься сексом в конце концов. Для всех инвалидность – это печаль. Но это не так. Мы такие же, как и все, со своими радостями и бедами.

КТО-ТО НА ДВУХ НОГАХ, А КТО-ТО НА ДВУХ КОЛЕСАХ
Не так давно я ездила к бабушке, ей 93 года. Мы поели вареной картошки, посидели вместе с родней, пообщались. На улице солнце. Замечательно! Радовать себя надо! На футбол сходить, поорать там в свое удовольствие. «Исполни мечту» меня тоже радует. Если бы меня это не радовало, я бы этим не занималась. А проект мне в радость. Желание у ребенка исполняется, сама больше радуюсь, чем он сам, наверное.
Раньше я бежала от этого общения с особыми людьми. А сейчас я по-другому отношусь, хотя все же мне комфортнее быть самой по себе. Потому, что они вместе воспринимаются именно как «инвалиды». Когда ты идешь сам по себе, ты и не задумываешься, кто ты. А в толпе подобных себе ты всегда инвалид, и так же себя воспринимаешь.

Я СЧИТАЮ, ЧТО ВСЕ – И ОБЫЧНЫЕ ЛЮДИ, И ИНВАЛИДЫ, НЕ ОЧЕНЬ-ТО ОТЛИЧАЮТСЯ ДРУГ ОТ ДРУГА. РАЗНИЦА МЕЖДУ ЛЮДЬМИ ТОЛЬКО В ВЫБОРЕ СРЕДСТВ ПЕРЕДВИЖЕНИЯ. КТО-ТО НА ДВУХ НОГАХ, А КТО-ТО НА ДВУХ КОЛЕСАХ.
Я ведь никогда не говорю про себя «подъеду» – я подойду, прибегу. Это такое восприятие себя. Подъеду я на машине. Я раньше не замечала, а ведь мне друзья всегда говорили: «Лен, ты где, иди уже, а». Сейчас, когда мне говорят «поехали», мне это режет слух. Я иду. Ты идешь ногами, а я колесами. А еду я на машине или поездом.
Я много общаюсь с особыми людьми, с мамами таких детей, и вижу, как они ненавидят свое положение, чувствуют себя лишними. У меня же такого нет. Меня даже возмущает, что везут иногда такого ребенка в инвалидной коляске, у него колготки до подмышек, шапки эти под подбородком завязаны. Родители же должны понимать, что на него смотрят больше, чем на обычных детей, и надо сделать его привлекательным, симпатичным.
Инвалидам у нас в стране не дают ипотеку. Нам сложно устроиться официально на работу. Да, говорят, что есть квоты, что обустраивают специальные рабочие места для нас, но сама городская среда недоступна, добраться до места работы очень сложно. В основном, предлагают устроиться только диспетчером такси на дому. Но в результате такой работы человек закрывается дома. Мне тоже так предлагали, но я и без того привязана к дому многими обстоятельствами, зачем мне это?

БЕРЕМЕННОСТЬ ДЛЯ МЕНЯ АБСОЛЮТНО РЕАЛЬНА

Дома я вредина. Меня иногда хочется убить, и не только окружающим, но и самой себе. Я люблю гундеть. У меня паника, когда в ежедневнике нет планов на ближайшие две недели. Мне обязательно надо куда-то выйти, я не могу два дня подряд сидеть дома. Мне нужна постоянная движуха. Я перфекционист, мне надо, чтобы все было идеально.
Но при всем этом меня очень сложно обидеть. Наверное, это могут сделать только родные. Из-за каких-то событий в мире или происшествий на работе я не плачу. Иногда бывает такая «женская печалька» — кино включаю, чтобы был повод поплакать.
Наверное, я боюсь старости, да. Она ведь уже так близка! На девятое мая в этом году мы с другом ходили смотреть на Бессмертный полк. Видимо, я замерзла очень сильно, потому что потом в машине не сумела поднять руку. Чуть ранее я общалась с девушкой со СМА, которая рассказывала мне: однажды она проснулась и не смогла поднять кружку. Это было для нее началом конца. И я понимаю, что рука не поднимается, и все. У меня были слезы…

Конечно, я себя успокаиваю тем, что если это, наконец, случится, я пересмотрю весь список фильмов и перечитаю все книги. Но пока я могу еще что-то делать, надо делать! Я вижу, как люди с таким же заболеванием в моем возрасте уже пьют чай только через трубочку, не могут сами умываться. Мне нужно постоянное движение, быть в общении с людьми, быть в обществе!

КАЖДОЕ УТРО Я ГОВОРЮ САМА СЕБЕ: «Я ПОЗВОЛЯЮ ЧУДЕСНЫМ СОБЫТИЯМ СО МНОЙ СЛУЧАТЬСЯ!»
При этом надо обязательно щелкнуть пальцем или языком. Помогает!
Я хочу построить дом, жить на море, организовать настоящий фонд, где были бы мои мотивационные выступления и семинары, и мы бы еще больше могли помогать людям. Я хочу обычную семью, детей. Да, я могу родить, хотя есть вероятность, что дети будут носителями генетической поломки. Беременность для меня абсолютно реальна. Проблема в том, что когда родится малыш, надо няньку. В руках силы мало, надо кого-то, кто будет сидеть с ребенком. Но он сможет ходить и быть здоровым. Я раньше думала усыновить ребенка, чтобы не рисковать, пока не нашла единомышленника.
Мечтаю жить на море, хотя врач говорит, что солнце мне противопоказано. А я каждое лето как курица-гриль! Я не всегда слушаю врачей, не пью лекарства, не соблюдаю режим. Но мне так хочется успеть сделать все, что я пока могу делать!
Алла Мождженская

Многие из людей с инвалидностью стараются жить активно и не ограничивать свой мир четырьмя стенами квартиры. В мире существует много различных видов отдыха для таких людей, среди них и Парадайвинг , я хочу рассказать о изобретении жителя Ростовской области которое сделает этот вид отдыха более удобным для всех желающих

Смотреть

Кате Бородулькиной восемь лет. Четыре из них она живет на аппарате искусственной вентиляции легких. Она не лежит в больнице, в реанимационной палате. Она живет дома, ходит в школу, рисует, читает и улыбается. Все это стало возможным благодаря ее родителям, учителями и самой Кате – ее жизнерадостному характеру, стойкости и умению радоваться.
3,5 года жизни – на постановку диагноза

Маленький человек с большим сердцем
Сегодня хочу рассказать вам историю Данила Плужникова который не смотря на свои ограничения стал победителем проекта Голос Дети 3 и показал что в хрупком теле живёт человек с большим сердцем


Данил Плужников родился в Адлере, райцентре одного из четырех внутригородских районов города-курорта Сочи. Мальчик появился на свет в семье, где оба родителя обожают музыку. Мама поёт и играет на фортепиано, отец – на ударниках и гитаре. Не удивительно, что маленький Даня, едва научившись говорить, уже пел под караоке все песни из «Бременских музыкантов».
Ясное и безоблачное небо над этой семьёй начало покрываться тучами, когда Даниле исполнилось 10 месяцев. Мама заметила, что сын перестал расти и набирать вес. Врачи сначала успокаивали и не делились своими подозрениями, но вскоре вынесли неутешительный диагноз: у мальчика спондилоэпифизарная дисплазия верхних и нижних конечностей. Это сложное системное заболевание костей.
Но жизнь продолжалась. И мужественные родители делали всё от них зависящее, чтобы сын получал от этой жизни всё, что она может ему дать. Данил Плужников учится в школе. Правда, для него выбран способ домашнего обучения: 4 урока с учителями и ещё 7 по интернету. При этом мальчик не требует для себя никаких поблажек и не даёт себе расслабиться: он отличник.


У Дани множество увлечений. Он обожает кататься на скейтборде и специальном скутере, напоминающем двухместное мини-авто. А ещё он любит рисовать и пишет стихи. Но главная любовь всей жизни Дани – это музыка.
Несколько раз в неделю родители отвозят сына в музыкальную школу, где он старательно занимается вокалом. Не так давно Данил Плужников начал сочинять инструментальную музыку, подбирая мотив на синтезаторе.

Первые победы не замедлили появиться. В первый же год занятий вокалом с любимой учительницей Викторией Брендаус принесли Дане 11 наград. Плужников регулярно посещал разные музыкальные конкурсы, некоторые из которых проводились далеко от родного Сочи. Сейчас у юного исполнителя более 20-ти медалей 1-ой степени и 7 наград 2-ой.
В 2014 году, когда в Сочи проводились Олимпийские игры, Данил Плужников тоже не остался в стороне. Его пригласили встречать паралимпийцев, и он с удовольствием согласился.

У этого маленького ростом – всего 98 сантиметров – человека огромное и доброе сердце. Мальчик, достойно и мужественно неся бремя собственной непростой судьбы, занимается благотворительностью. Он посещает Московский онкологический центр, где поёт и играет на синтезаторе для самых маленьких пациентов.

Данил признаётся, что эти поездки даются ему непросто, потому что видеть тяжелобольных детей и понимать, что некоторых из них спасти невозможно, очень страшно. Но улыбки и хорошее настроение малышей дарят ощущение, что он делает доброе и нужное дело.
«Голос. Дети»
Решение принять участие в 3-м сезоне шоу «Голос. Дети» далось Данилу Плужникову непросто. Мальчик давно мечтал выйти на сцену и наравне с другими талантливыми ребятами доказать, что он поёт не хуже. Но страх огромной зрительской аудитории, которая не ограничивается лишь присутствующими в зале, несколько сдерживал. Но Даня решился и не прогадал.
13-летний певец вышел на сцену с замечательной казачьей песней Олега Газманова «Два орла». Перед выходом он признался, что выбранную песню посвятил деду, прошедшему войну. Данил встревожен, что подвиг того героического поколения недооценивается ровесниками, и они начали забывать, кто подарил им жизнь.

Он исполнил эту песню настолько вдумчиво и без тени наигранности, что поразил не только зрителей, но даже искушенных наставников. На последних минутах песни к мальчику повернулся Дима Билан и ахнул. Чуть позже Билан признался, что у него едва не остановилось сердце, когда он почувствовал необыкновенную, взрослую одухотворённость, которой наполнил музыку и слова такой юный мальчик.
Своё искреннее восхищение выразила и Пелагея. Она сказала, что эта песня очень «идёт» голосу Дани. Но главное, что в его исполнении «Два орла» прозвучали очень по-взрослому, вдумчиво.

Со сцены Данилу Плужникова унёс на руках безмерно восхищённый мужеством и талантом мальчика Дмитрий Нагиев. По мнению всех наставников, исполнитель из Сочи обладает неограниченными возможностями и несомненным талантом.
Зал провожал певца, аплодируя стоя. С успешным прохождением этапа «Слепые прослушивания» Данилу поздравил Фонд «Наше будущее». Плужников – многократный участник проектов Фонда. В феврале этого года юный сочинский певец участвовал в Международном фестивале-конкурсе «Фактор успеха», который проходил в его родном городе. Тогда творческая биография Данила Плужникова пополнилась ещё одной победой: он стал лауреатом 1 степени.
29 апреля 2016-го года Данил Плужников стал победителем шоу «Голос. Дети-3» под руководством наставника проекта Димы Билана.
Личная жизнь
Мальчик признаётся, что ему совершенно не мешает в повседневной жизни его небольшой рост. Он давно осознал, что никогда не станет похожим на своих ровесников, и начал спокойно относиться к реакции окружающих.
Вся личная жизнь Данилы Плужникова и его самая большая любовь – это музыка. Он обожает разные песни, но обязательно – с глубоким смыслом. Кроме песен Олега Газманова в его репертуаре есть композиции Григория Лепса и Валерия Меладзе.

Вот песня Дани
Смотреть

Ян Маккей — инвалид, который вынужден ездить в коляске с 2008 года после травмы шеи. Как многие инвалиды, он столкнулся с проблемой свободы передвижения из-за недостаточной инфраструктуры, учитывающей положение таких людей, как он. Чтобы обратить внимание властей на ситуацию, Маккей пустился в 500-километровое путешествие.
Ян очень любит природу и старается чаще бывать в парках и заповедниках, наблюдая за птицами. При этом он не понаслышке знаком с проблемами каждого инвалида-колясочника. Например, с отсутствием достойной инфраструктуры, облегчающей дальние путешествия и прогулки. Благоустроенные тротуары и тропы, считает Маккей, не помешают ни велосипедистам, ни родителям с колясками, ни инвалидам, и поэтому таких дорожек должно быть гораздо больше.
Поездка Маккея, которая займет 10 дней, началась 13 августа, сообщает Mashable. Из Виктории, что в Британской Колумбии (Канада), он отправится в Портленд (штат Орегон) и пересечет весь родной штат Вашингтон. Американец планирует проезжать около 65 км в день. Скорость его инвалидной коляски — 11,5 км/ч, а заряда батареи хватает на 40–50 км. Чтобы преодолеть эту неприятность, Макей везет рядом второе кресло, чередуя транспорт на время подзарядки.
Американец сломал шею в 26 лет, когда ехал домой из колледжа в Калифорниии и, потеряв управление, влетел головой в дерево. Шлем спас ему жизнь, но сломанная шея лишила возможности двигаться самостоятельно.
Маккей выдержал длительное лечение и не растерял любви к природе. Американец считает, что ему повезло больше, чем многим другим людям в его положении: в штате Вашингтон масса доступных маршрутов. Однако они есть не во всех местах — красивые природные тропы, к сожалению, закрыты для инвалидов-колясочников, там не предусмотрены ни подъемы, ни дорожки.
Путешественник надеется, что привлечет к проблеме внимание властей, которые займутся увеличением количества не только велосипедных дорожек, но и прогулочных троп для людей с ограниченными возможностями.
Инициативу американца поддержали велосипедисты, которые присылают ему фотографии мест, где не хватает удобных дорожек и троп. Маккей надеется, что результат его путешествия окажет влияние не только на сообщество по правам инвалидов в штате Вашингтон, но и на всех людей, которые могут получить больше пользы от широкой сети природных пеших маршрутов.
«Мы вместе. Будь то велосипедисты, мамы с колясками или бегуны. Нам это нужно. Чем больше будет троп, тем лучше», — убежден Маккей.
В пути ему помогают современные технологии, в частности GPS и мобильные устройства. Путешествие проходит за счет поддержки всех заинтересовавшихся идеей американца: средства, которые ему жертвуют, Маккей обязуется потратить на жилье и другие необходимые в поездке вещи, а часть суммы передать сообществу велосипедистов штата Вашингтон для помощи в создании новых маршрутов.