Инвалидность у детей: трудно получить, легко потерять

 Реформа финансирования бюджетных учреждений, яростно критикуемая общественниками уже около года, уже на данный момент повлекла за собой множество последствий. В первую очередь это укрупнение школ и больниц, отмирание наиболее малокомплектных образовательных и медицинских учреждений. Правда, в изложении чиновников, защищающих реформу, все эти процессы выглядят, в принципе, нестрашно. В конце концов, нужно быть современными, учиться эффективности и социальной мобильности, говорят власти россиянам.

Между тем, люди, находящиеся на краях российского общества, разнообразные его меньшинства - страдают от этой реформы куда сильнее среднестатистического соотечественника. Примером этого послужила история, озвученная в блогосфере Александром Вересовым, отцом 8-летнего Иннокентия, имеющего группу инвалидности из-за проблем с сердечнососудистой системой.

В созданном специально для этого повода блоге Александр рассказал, что его сыну, как и еще нескольким детям-инвалидам, в его присутствии отказали в очередном продлении инвалидности. Медико-социальная экспертиза (МСЭ) при детской поликлинике №11 Выборгского района Санкт-Петербурга посчитала, что ребенок с хроническим пороком сердца инвалидом не является - при том, что улучшений в состоянии здоровья Иннокентия пока не зафиксировано.

«Из двух десятков детей-инвалидов, при мне побывавших на медицинской комиссии в детской поликлинике №11 Санкт-Петербурга, продлили инвалидность трем, - пишет Вересов-старший. - Захожу и я с ребенком, а мне - Вы извините, но нам придется отказать в продлении инвалидности. Нет, конечно, вашему ребенку необходима инвалидность, ведь ему предстоит операция на сердце, но сейчас угрозы жизни ребенку нет, и главное - у нас директива из Москвы значительно уменьшить количество инвалидов!»

В комитете здравоохранения правительства Санкт-Петербурга «СП» не удалось своевременно получить комментарий по данной проблеме. Однако удалось выяснить, что, независимо от достоверности именно описанной Вересовым истории, практика «минимизации инвалидов» известна практически по всей стране.

«Моему сыну (синдром Марфана, аневризма синуса Вальсальвы (оперированнная в IX-11), сколиоз 4 ст. с дыхательной недостаточностью) нужно было пройти переосвидетельствование в мае, - рассказал Николай Седых, врач, работающий в республике Коми. - Но выездная детская МСЭ теперь приезжает в нашу ЦРБ только раз в квартал. Следующая - 12 июля. Об этом нас, конечно, заранее никто не предупредил. Чтобы заполнить направление на МСЭ нужно заключение пяти областных специалистов. Действительно такое заключение месяц. Мы ездили с сыном в феврале, теперь ещё раз в мае (готовились к МСЭ), а это 300 км тряски на машине и 2 дня нервотрёпки в областной поликлинике.

В соцстрахе путёвку в санаторий не дали - 3150 на очереди. Очередь общая (с взрослыми). На год выделяется 1000 путёвок. То, что сыну после операции на сердце показана реабилитация - даже не принимается во внимание...»

Столкнулись с проблемой и общественные организации, занимающиеся защитой прав инвалидов. «Только за 2010 - 2011 к нам обратились на личный прием 4 человека с жалобами на отказ в установлении инвалидности, в трех случаях обратившиеся ранее признавались инвалидами, - говорит юрист организации «Перспектива» Максим Ларионов. - Также по электронной почте к нам обращались с аналогичными жалобами из Смоленска, Санкт-Петербурга; вообще же, подобные случаи есть повсеместно. По телефону приходит не менее 5 - 7 обращений в месяц».

По словам Ларионова, восстановить справедливость чаще всего возможно - но для этого нужна активная юридическая поддержка и грамотность самого инвалида.

- Эта проблема возникла не сегодня и даже не вчера, - комментирует председатель Лиги защиты пациентов Александр Саверский. - Массовое непродление инвалидности и тому подобные меры известны нам как минимум с 2007 года. Причина такого явления проста - в 2004 году, когда началась монетизация льгот, был внедрен такой механизм как ДЛО - дополнительное лекарственное обеспечение. По нему право на бесплатные медикаменты и другие льготы предоставляются, в числе прочих, инвалидам, как социально незащищенной категории граждан. После введения в действие этого механизма многие люди, ранее не обращавшиеся за признанием инвалидности, начали проходить МСЭ и получать этот статус. Если брать и детей, и взрослых - в России с 2004 по 2006 год численность инвалидов возросла более чем в полтора раза - с 10 до 16 миллионов человек!

Правительство испугалось таких масштабов и различными - в основном, негласными - способами стало бороться за снижение числа инвалидов, подчеркивает эксперт. В частности, одним из наиболее распространенных инструментов в этой борьбе стало как раз непродление инвалидности. Не менее популярны, по словам Саверского, снижение группы, отказ в первичном предоставлении инвалидности. «В целом жалобы на злоупотребления властей в этой сфере у нас стойко держатся на втором месте после нарушений, связанных с лекарственным обеспечением», - отметил общественник.

Таким образом, власти (как минимум на региональном уровне) стараются уменьшить количество инвалидов, которым положены государственные льготы. Под эту кампанию попадают наиболее «легкие» инвалиды - в частности, именно дети с пороками сердца, которых с виду не отличишь от здоровых. «С такими детьми это еще возможно, но по-настоящему больных ребят с инвалидности, конечно, не снимешь», - констатирует не сталкивавшаяся с подобным поведением МСЭ Анна Кузьмина, мать 7-летнего сына с тяжелой патологией.

Проблемы, с которыми сталкиваются «тяжелые» дети, еще значительнее. Как рассказала «СП» Кузьмина, сейчас в Санкт-Петербурге - а, возможно, и в других регионах страны - ведется негласная политика: детям с тяжелой инвалидностью, в том числе «опорникам» и людям с тяжелой умственной отсталостью, не выделять мест в коррекционных школах. Вместо этого родителям подобных детей предлагают, по сути, сдать их в социальный интернат. А что такое социальные заведения для подобных детей, не так давно стало известно на примере Павловского интерната - коротко говоря, у «особого» ребенка есть все шансы попасть в настоящий концлагерь, где его ожидает медленное угасание.

«Есть по закону такая форма образования - семейная, - рассказывает Анна Кузьмина. - Это не когда учителя ходят на дом, а когда родители организовывают образование на дому и им это оплачивают. Так вот, об этом варианте образовательные чиновники слышать не хотят».

При этом новых коррекционных школ в Питере не создают, а напротив, сокращают классы, говорит Анна. Убирают коррекционные школы 8-го вида - для самых сложных детей. Школы, которые еще недавно набирали учеников, набор прекратили. При этом, несмотря на наличие закона, комиссии выдают рекомендации вида «ребенок не обучаем» - с этим столкнулись уже многие родители детей с тяжелыми патологиями.

Точнее, пишут не буквально так, а с оговорками: «показано содержание в учреждениях соцзащиты». Таких детей по городу набирается очень много, констатируют родители.

«Интересно, куда уходят на это деньги из бюджета? Они не могут экономиться, ведь если они выделяются целевым образом, они тратятся, - говорит столкнувшаяся с той же проблемой бухгалтер Юлия С. - Образовательные чиновники, получается, снимают с себя ответственность за обучение этих детей, скидывая их на «социалку». Но туда-то деньги не переводятся! Деньги где-то остаются... А это, в среднем, 20-25 тысяч рублей в месяц на каждого ребенка, если мы говорим о крупных городах...»

Недавно одна из мелких питерских чиновниц проговорилась активным мамам: мол, у них было собрание, на котором высокий начальник из Смольного дал установку: таких детей отправлять в СЗНы, то есть в те самые интернаты, которые обучением не занимаются. «Тяжелые дети туда попадают не за образованием, а в так называемые «отделения милосердия», - рассказывает Кузьмина. - Это одна нянечка на 20 человек, никаких учителей или воспитателей. Они не слишком хотят заниматься обучением, да они для него и не приспособлены».

Единственный способ добиться изменения ситуации - это активно писать жалобы, советуют родители детей-инвалидов. «Вначале чиновники на местах даже смеются - ну, пишите хоть в Москву, всё равно жалоба вернется к нам! - говорит Кузьмина - Но их можно припугнуть прокуратурой. Мне, например, после этого «волшебного» слова, немедленно предложили поговорить с директором хорошего интерната и рассмотреть возможности...»

Между тем, вопрос с образованием для детей-инвалидов легко решить и при существующем законодательстве - была бы государственная воля и отсутствие «социал-дарвинизма» в голове у чиновников. Об этом рассказал «СП» Сергей Прушинский, координатор Всероссийской организации инвалидов «Перспектива»:

«СП»: - В чем заключается главная проблема с образованием для детей-инвалидов?

- Проблема достаточно давняя и, в сущности, простая. Конституция гарантирует детям с физическими особенностями образование. В нашей стране такие ребята, как правило, учатся в особенных - коррекционных школах. Проблема при этом заключается в том, что таких школ, естественным образом, меньше, чем обычных, поэтому родителям чаще всего либо возить своих «особых» детей в школу через весь город (для Москвы - это может быть до 2 часов в один конец), либо соглашаться на интернатное образование.

В некоторых регионах России поместить ребенка в интернат - значит практически лишиться контакта с ним. Например, родители некоторых «особых» детей из Магадана могут учить их лишь в Хабаровске - а между двумя этими городами только по прямой 1700 километров!

Но даже если коррекционная школа находится близко от дома, это не оптимальная система образования - что давно доказали ученые. Дело в том, что дети с одинаковыми патологиями развития (а коррекционные школы делятся по типам именно в зависимости от заболеваний), вырастая в обществе только себе подобных, выпускаются совершенно неадаптированными к жизни среди обычных людей. Единственная возможность дать этим ребятам возможность жить полноценной жизнью, не бояться общества - это дать им возможность учиться в обычных школах, вместе со сверстниками. Кстати, и обычным ребятам это будет полезно - привыкнуть, что среди нас иногда встречаются физически нестандартные люди, и с ними тоже можно общаться на равных.

«СП»: - Но коррекционная школа - это ведь еще не худший вариант! Бывают случаи, когда детей с тяжелыми патологиями вообще отказываются учить и вместо коррекционных школ «восьмого» типа пытаются поместить в социальные интернаты!

- Да, такие случаи есть, и это, конечно, самое ужасное, что может произойти. Надо понимать, кстати, что когда ребенка помещают в социальный интернат - где могут быть неплохие бытовые условия, но нет никаких учителей или воспитателей - это прямое нарушение Конституции, которая декларирует право на образование вне зависимости от состояния здоровья.

Уже несколько лет у нас запрещено записывать детей в категорию «необучаемых» - такой категории просто не существует. Но на практике очень многие дети с физическими недостатками не могут получить вообще никакого образования - под теми или иными предлогами ребят оставляют дома при родителях или, еще хуже, помещают в интернаты. Если свести воедино цифры, собираемые различными общественными организациями, то мы увидим, что численность детей-инвалидов, от которых отмахнулось государство, достигает 200 тысяч человек. Это двести тысяч нарушений закона. «СП»: - Где таких случаев больше всего? Есть ли наиболее проблемные с этой точки зрения регионы России? - Где-то подобных случаев больше, где-то меньше, но проблема есть практически везде. И в кавказских аулах - ну, это было бы понятно, ведь эти регионы у нас давно брошены федеральными властями. И в столице нашей Родине Москве.

«СП»: - Как вы видите решение проблем с образованием детей-инвалидов?

- В принципе, основные законы нашего государства уже предусматривают прекрасный вариант: все дети, независимо от состояния здоровья, имеют право учиться в школе по месту жительства.

Другой вопрос - как это воплотить на практике. Понятно, что в нынешних реалиях родитель ребенка с особенностями может хотя бы по суду настоять на своем и добиться зачисления в ближайшую школу. Но толку из этого не получится - учитель просто посадит несчастного ребенка на заднюю парту, и никакого учения не получится.

Поэтому мы добиваемся - и этому будет посвящен наш митинг в Новопушкинском сквере в 12.00 31 мая - чтобы в обычных школах стало возможным подлинное инклюзивное обучение. Чтобы «особый» ребенок имел все технологические, методические и т.п. возможности учиться в любом образовательном учреждении.

Технологические возможности для этого вполне существуют. Даже «тяжелых» детей, того самого «восьмого» типа, можно учить в обыкновенных школах. Просто для них нужны индивидуальные помощники и некоторые высокотехнологичные приспособления. Школы же коррекционные логично превратятся в методические центры, которые будут предоставлять эти технологии и специалистов для обычных школ, там, где в них возникает нужда.

«СП»: - Возможно ли это в наше время, учитывая нынешний режим финансирования школ? Ведь мало кто может себе позволить такие дополнительные расходы, учитывая подушевое финансирование...

- Конечно. Дело-то в том, что подушевое финансирование наших бюджетных учреждений организовано по-идиотски. У нас не «деньги следуют за учеником», как декларируется, а деньги выделяются по типу школы, исходя из количества учеников в ней. На деле же следовало бы действительно направалять деньги вслед за каждым конкретным учеником - с учетом его особенностей, в том числе физических. Тогда вслед за ребенком с особенностями развития в любую школу придет и повышенное финансирование на этого ребенка. 

Сайт для инвалидов «Дверь в мир»

Похожие статьи:

Новые статьи → Медицина сегодня

Статьи → Основные проблемы российского образования

Психология → Одиночество инвалидов - причины и проблемы

Финансы, бухгалтерия → Дадут ли Вам кредит?

Новые статьи → О трудоустройстве инвалидов