Блог клуба - Реабилитация инвалидов

Алена Крупина, президент региональной благотворительной общественной организации «Помощь инвалидам», 44 года. Сын Егор 20 лет.

Привычное дело – когда мамы вытягивают своих «особых» детей. Наши героини – «особые мамы». Они вытягивают себя, и рожают детей

25 марта 2016 года в рамках Московской Недели Моды в Гостином дворе прошел показ «Я продолжаю идти… Счастье материнства». На подиум «выехали» модели – мамы на инвалидных колясках со своими детьми. Дети шли рядом с материнскими инвалидными колясками.
Это проект Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», посвященный активным женщинам, по воле судьбы имеющим ограничения жизнедеятельности.
Мы решили поговорить с участницами показа. Перед вами пять историй о рождении и воспитании – и своего ребенка, и себя.

Участники общественного движения «Омск — доступная среда» вычистили бордюры в центре города столовыми приборами, чтобы обратить внимание властей на проблему неправильной парковки на тротуарах, пишет kp.ru.

Свою акцию активисты назвали «Возвращение блудного тротуара». Место для мероприятия выбрали неспроста — пешеходную дорожку рядом с отделением Всероссийского общества инвалидов. На уборку пришли несколько человек, в том числе слепые, колясочники. В качестве инвентаря участники акции использовали лопаты, ломы и даже вилки с ложками.

«Ладно бы машины одним колесом наезжали, но нет – дорожку для пешеходов брошенным транспортом перекрывают полностью. Обходить приходится уже по проезжей части. Не раз обращался в ГИБДД, просил наказать автомобилистов. Но получал ответ: тротуара подо льдом не видно, а значит, и штрафовать не за что. Парадокс! И звучит как издевательство. Мне, слепому, приходится инспектору показывать белой тростью, где же там все-таки бордюр», — рассказал председатель общества «Доступная среда» Борис Мельников.

За пару часов десяток добровольцев и три инвалида очистили ото льда около 20 метров бордюра и разогнали часть стихийной парковки.

«Мы не говорим, что содержим улицы безо льда, но есть и другие ответственные. Я уже дал поручение специалистам отдела контроля разобраться в этом вопросе», — заявил мэр города Вячеслав Двораковский.

Источникhttp://takiedela.ru

29 февраля (дата для 2016 года) По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля. Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами. Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.


© Calend.ru

Редкими, или орфанными, считаются заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. В разных частях планеты это могут быть разные заболевания.

В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10ти случаев на 100000 человек. Минздравом РФ в список орфанных заболеваний занесено 215 заболеваний. Количество россиян, страдающих этими заболеваниями, около 13000 человек.

Организация EUROPDIS оценивает, что существует от пяти до 7000 различных редких заболеваний.

Причины редких заболеваний

Почти все генетические заболевания считаются редкими. Кроме того к редким заболеваниям относят некоторые инфекционные, аутоиммунные заболевания, а также заболевания токсического происхождения. Причины возникновения большинства орфанных заболеваний на сегодняшний день неизвестны.

Основная характеристика орфанных заболеваний

Симптомы редких заболеваний могут проявляться с самого рождения или появиться в детском возрасте. Однако более 50% орфанных заболеваний проявляется уже во взрослом возрасте. Большинство из этих заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие из которых сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями.

Для большинства орфанных заболеваний не существует эффективного лечения, но методы лечения позволяющие улучшить качество и продолжительность жизни больных есть и постоянно совершенствуются.

Социальные и медицинские последствия орфанных заболеваний

Больные с разными орфанными заболеваниями сталкиваются с одинаковыми проблемами. Обычно это проблемы диагностики редких заболеваний, поиск квалифицированного специалиста и поиск достоверной информации о заболевании и методах его лечения. Отсутствие определенного диагноза существенно затрудняет тактику лечения и ухудшает прогноз.

При наличии наследственного заболевания диагноз необходим для прогноза в отношении вероятности появления в семье других детей с этим заболеванием.

Орфанные заболевания часто сопровождаются нарушением двигательной и психической деятельности, а также нарушением зрения и слуха. Кроме того редкие заболевания часто сопровождаются выраженными изменениями внешнего вида больного.

Все вышеперечисленное создает необходимость особой социальной и психологической поддержки для больных орфанными заболеваниями.

Во всем мире признается необходимость принятия соответствующих мер на государственном уровне для решения вопросов диагностики, лечения и социального обеспечения больных орфанного заболевания. Необходимо финансировать специализированные научно-исследовательские программы на государственном уровне.

Уровень поддержки таких больных существенно различается в разных странах. В развитых странах существуют специальные государственные программы. Сотни редких заболеваний уже можно диагностировать различными методами анализа биологических образцов (биохимическими, иммунологическими, цитогенетическими, молекулярно-генетическими и др.).

Созданы специализированные регистры орфанных заболеваний, которые позволяют проводить поиск причин и изучать клинические особенности редких заболеваний. Единая информационная база, которой могут пользоваться как исследователи, так и врачи, позволяет обмениваться информацией и повышать эффективность их усилий в решении задач диагностики и лечения пациентов.

Источникhttp://durimar.com/

Чем понравился: маленький, лёгкий, с различным набором комплектующих, с большой грузоподьёмностью.
Два варианта есть, оба посмотрела, может кому пригодится.

В большинстве случаев после перенесенного заболевания или сделанной операции пациенты должны знать про важный этап - восстановление (реабилитация) после травм и/или переломов. Ведь длительная неподвижность поврежденной или больной части тела, отсутствие привычных нагрузок, сосудистые и другие изменения ведут к атрофии мышц и ограничению подвижности суставов. Успех лечения после травм более чем на половину зависит не только от качества проведенной операции, но и от грамотно проведённой посттравматической реабилитации. Сросшийся перелом, вправленный вывих, далеко не всегда означают выздоровление.

Двигательная реабилитация Леона Абрамова, Санкт-Петербург.
Пример восстановления после травмы позвоночника (взрывной оскольчатый перелом L1).
Настя, 17 лет

И ещё немного нашей - Кузбасской - информации

Горнолыжный комплекс «Танай» станет четвёртой площадкой для занятий детей с ограниченными возможностями здоровья в рамках всероссийского проекта «Лыжи мечты». Об этом сообщает пресс-служба областной администрации.
Так, в Кузбассе уже действуют три центра реализации этой программы.

Впервые она начала действовать на базе специализированной детско-юношеской спортивной школы олимпийского резерва по горнолыжному спорту в Новокузнецке. Сейчас в ней занимаются 12 детей.

В декабре 2015 года проект «Лыжи мечты» был запущен на базе эко-комплекса «Таёжный» в Новокузнецке, занятия в котором посещают около 30 детей.

«В Таштагольском районе на базе открывшегося в январе 2016 года центра горных лыж и сноуборда на горе Туманная под руководством двух тренеров занимается группа из 10 детей», — говорится в сообщении пресс-службы.

Отмечается, что в перспективе планируется внедрить эту программу на всех горнолыжных курортах области.

Источникhttp://labirint42.ru/