+332 RSS-лента RSS-лента

Счастье рядом

Автор блога: пушка
Каратист с ДЦП
Знакомьтесь, Сергей Грабовский — юрист в известной в Воронеже компании, занимающейся научными исследованиями и разработкой в области естественных и технических наук и инструктор по карате в одном из воронежских клубов.
Человек, в дееспособности которого сомневались врачи в первый год жизни, сегодня поднимает штангу и гири, бегает до десяти километров, плавает и катается на коньках, занимается карате, борьбой и участвует в спортивных боях, до 130 раз отжимается на кулаках и до 30 на брусьях…


Диагноз как приговор: история борьбы
30 лет назад родителям годовалого Сережи Грабовского воронежские врачи сообщили неутешительный диагноз: детский церебральный паралич, отягощенный нарушениями слуха и зрения. Врачи посоветовали семье школьных учителей сдать мальчика в специализированное учреждение: «Родите себе еще здорового ребенка».
Вместо этого родители стали оздоравливать мальчика всем доступными способами и средствами. Начинали с минимальной физкультуры: ходьба с поддержкой, ползание, кувырки. Первые шаги Сережа сделал в два с половиной года.

Благодаря дедушке и бабушке по материнской линии, которые оказали родителям колоссальную поддержку, мальчик с ранних лет начал активно заниматься спортом.
Дедушка — заслуженный художник России Николай Василенко — стал для мальчишки настоящим примером. Николай Борисович не был профессиональным спортсменом, но ежедневно тренировался дома – делал зарядку, бегал, работал с гантелями.
Бабушка – медсестра по образованию — ежедневно помогала внуку делать комплекс ЛФК-упражнений: мостики, перевороты, перекаты и пр.

В начале 90-х по телевидению стали показывать голливудские боевики, которые дед с внуком с удовольствием смотрели. Мальчика так вдохновили фильмы, в которых демонстрировались боевые искусства, что он начал копировать трюки дома. «Пытался что-то повторять, но учитывая мою координацию, все получалось криво и косо. Думаю, что со стороны смотреть было страшно», — говорит он сегодня с улыбкой.
После десяти лет Сережа стал выходить поиграть во двор самостоятельно и столкнулся со всеми видами человеческих реакций, которая окружает любого человека с ограниченными возможностями здоровья. «Основная часть ребят реагировали нормально, но были и любители поиздеваться», — рассказывает он.

Тренировки как спасение от насмешек
[/b]
В 1997 году Сергей увидел программку первого фестиваля боевых искусств, которой были указаны адреса и телефоны клубов и секций Воронежа по восточным единоборствам.
«Отец тоже занимался карате, поэтому я решил попробовать себя в этом направлении» — говорит сегодня инструктор прикладного карате INTERNATIONAL KYOKUSHIN BUDO KAI KA Сергей Грабовский.
В 14 лет Сергей впервые попал на тренировку: «Работа над собой была адская — после моих домашних прыжков тренировки просто изматывали, было очень тяжело».
Во дворе над подростком открыто смеялись сверстники, но через некоторое время Сергей получил первые пояса — белый и жёлтый. «Драться я не умел, но технику постоянно оттачивал дома. Купил книжку по боевым искусствам, учил названия, запоминал все подряд», — признается он.
В школе начались трудности с учебой — Сергею с трудом давалась математика — и родители винили во всем бесконечные тренировки.
Все свободное время Сергей занимался только карате: «Не имея особо ни друзей, ни забот, вкалывал как ненормальный». После школы поступил на юридический факультет. Каждый день после занятий он шел из института в спортзал и занимался до позднего вечера.
Были и болезненные травмы – однажды порвал обе ступни на основании стопы, но тренировки не бросал, продолжал работать через боль и слезы.

«Ты должен быть сильным, иначе зачем тебе быть?..»
Весной 2003 года Сергей поздно возвращался домой после тренировки. Недалеко от дома его остановили пятеро, которые по классической формуле дворовых хулиганов «попросили прикурить». Впятером они свалили его на землю и жестко избили. «Когда я шел домой с разбитым лицом, весь в крови, то стал думать: почему у меня какие-то пояса, я тренируюсь, а в жизни в нужный момент мне это никак не помогло?» — объяснил Сергей момент, который стал решающим в его спортивной жизни.
До этого времени Сергей занимался Шотоканом и до второго Кю (пояса) достаточно легко сдавал экзамены. С учётом фанатизма в тренировках он на голову был выше многих по технике. Сдавая аттестацию на первый ученический пояс — первый Кю — столкнулся со сложностями в формальных упражнениях — ката, потому что подводила координация. С седьмого раза он все-таки сдал экзамен и стал обладателем черного пояса.
После этого стал заниматься другими школами карате и на сегодняшний день имеет первый Кю Сётокан каратэ (2005 год), второй Кю Ашихара каратэ (2010 г.), первый дан карате Кёкусин Будо Кай Кан (2011 г.).
«Очень много дополнительно я работал сам – находил информацию в интернете, пробовал, пробовал, пробовал, — говорит Сергей Грабовский. — Родители, не сдавайтесь, боритесь сами и учите детей бороться. Всем, у кого такой же диагноз как у меня, желаю веры в свои силы и много терпения! Пашите! По-другому ничего не добьетесь!».
Каратист с ДЦП
без ограничений
Кирилл Александров из Чебоксар в свои три года уже бьет рекорды сверстников по плаванию. Причем делает он это без рук. Однако мальчику с врожденной патологией тренер прочит место в паралимпийской сборной.
В бассейне пединститута Кирилл серьезно занимается плаванием уже восьмой месяц. Он улучшает спортивные показатели от тренировки к тренировке. В изумлении находятся даже опытные пловцы. Ведь у Кирилла врожденная патология — у него нет рук. Но ногами и туловищем малыш работает так, что и взрослому не угнаться.
Кирилл преодолевает дистанцию в двадцать пять метров за сорок пять секунд. Среди детей такого возраста это лучший результат. Уже на четвертый месяц занятий малыш за сорок пять минут проплыл более километра.
В свои три с половиной года Кирилл чувствует дистанцию, как настоящий профессиональный спортсмен. Тренер уверена: если заниматься, не снижая темпа, у ребенка будет возможность для выступления на Паралимпийских играх. Шансов попасть в юниорскую сборную у Кирилла больше, чем у других.
Параллельно с плаванием Кирилл занимается еще и тхэквондо. Это позволяет ребенку уверено держаться на ногах. А регулярные тренировки в бассейне укрепляют мышцы спины.
Смотреть
слепой волгодонец работает на компьютере и готовится получить диплом юриста
Как ни прискорбно, но еще со времен СССР инвалиды считались людьми «второго сорта». Их проблемы было негласно принято не замечать, а при виде человека в коляске все отводили глаза. С тех пор изменилось многое. Доступная среда сегодня – норма жизни: пандусы, яркая желтая окраска ступеней на входах в медицинские и социальные учреждения, обязательная разметка стоянок для инвалидов, оснащение школ и детских садов необходимыми приспособлениями для обучения детей с ограниченными возможностями, низкопольный транспорт, социальный автобус – все это делается для того, чтобы инвалиды почувствовали себя достойно.

Конечно же, им нужны специальные приспособления для жизни. В нынешнем году департамент труда и социального развития Волгодонска выдал для инвалидов 45 технических средств – прикроватные столики, сидения для ванн и подъемник с электроприводом, ножи-дозаторы, телефоны, часы-будильники и калькулятор с речевым выходом, радиоприемники и специальный ноутбук для инвалида по зрению. Его вручили Евгению Пащенко, человеку, чья судьба просто должна быть достойна преклонения: полностью ослепший волгодонец не теряет оптимизма, он пишет музыку, выступает с песнями на городских мероприятиях, готовится получить диплом юриста в ЮФУ и мечтает о том, чтобы защищать права инвалидов.

Да, это просто ужасно: если бы он родился слепым, то вся жизнь повернулась бы по-другому. Но Евгений начал терять зрение еще в школе, сначала ослеп один глаз, а потом другой. Диагноз врачей был как приговор: миопия высокой степени. Несколько операций не дали никакого результата. Солнце, небо, деревья исчезали в черном туннеле, глаза перестали реагировать даже на свет. И как бы вы себя почувствовали в этой ситуации? Наверное, можно просто завязать себе глаза и попробовать пройти по давно известной квартире. Много вы так находите?

— Сначала было страшно, — говорит Евгений. – Когда я еще видел, то никогда не обращал внимание на людей или припаркованные машины – ну обошел, какие проблемы? А когда стал слепым, то каждое препятствие сразу становилось непреодолимым. Рухнуло все разом, казалось, я никогда не найду выхода из тупика. Этот барьер невероятно трудно преодолеть. Но надо честно признать: «Я инвалид» и жить дальше.

И Женя начал жизнь заново, уже в совершенно других условиях. Он выучил наизусть компьютерную клавиатуру и навсегда запомнил клавиши музыкальных инструментов. Компьютер для него – привычное дело. Вы спросите, как слепой может на нем работать? А очень просто: специальная голосовая программа озвучивает каждое предложение, каждый вход в меню. Невероятно для зрячего человека, но, как говорит Пащенко, комп – это связь с человечеством, и спасибо цивилизации за то, что она подарила возможность общения с целым миром.

В квартире у Евгения много музыкального оборудования, одни колонки потрясают. Он и сам композитор, и поет песни других авторов. Однако сегодня хобби немного отложил: впереди – диплом юриста. Пащенко – единственный незрячий волгодонец, который учится в ЮФУ. И опять же, возникли проблемы. Объявили о слиянии филиалов ЮФУ с ДГТУ, и вариантов только два: либо студенты-заочники стают диплом досрочно, либо делают это в головном вузе в Ростове.

— Конечно, я буду сдавать досрочно, — делится Евгений. – Ведь уж последний курс. А как по-другому? Ехать в Ростов незрячему – значит, брать с собой сопровождающего, а это двойная цена за съемную квартиру. Я не могу себе этого позволить. Буду каждый день заниматься, ведь моя цель – стать юристом и защищать права инвалидов.

Уголовное право для Евгения, увы, недоступно. Он и сам говорит, что его, слепого, просто не допустят в следственный изолятор. А вот «гражданка» открывает широкие возможности. Он уже консультировал своих знакомых. Как же быть с документами? «Очень просто, сканирую, голосовая программа распознает, нет вопросов», — отвечает Пащенко. И, самое главное, этот человек, который нашел в себе силы преодолеть свою инвалидность, сетует только на одно – на законы, которые постоянно меняются. Ведь, в самом деле, проблем у людей с ограниченными возможностями множество. Например, как слепому заверить свою подпись в банке? И это еще не самая малая проблема. Поэтому Евгений Пащенко реально хочет защищать права инвалидов – его выбор, его путь, его жизнь.
слепой волгодонец работает на компьютере и готовится получить диплом юриста
Принц Гарри обнимает маленького колясочника
Принц Гарри присутствовал на церемонии чествования детей-с серьезными заболеваниями, их опекунов, членов семьи и медицинских работников. Ее организовала некоммерческая организация WellChild. Каждый победитель получил, помимо прочего, возможность встретиться с принцем Гарри.
собенно трогательным был момент общения Гарри с 4-летним Карсоном Хартли, который победил в номинации «вдохновляющий ребенок».
Мальчик родился в 27 недель, весом всего 2 кг, и пережил немало сражений с различными медицинскими проблемами, в том числе которых расщепление позвоночника (spina bifida), порок сердца и хрупкость костей.
Карсон пережил более 30 операций после того, как ему исполнилось три, и доктора говорят, что они поражены его стойкостью и улыбчивостью.
Джиллиан Эванс, чей сын лечился в одной больнице с Карсоном, говорит, что мальчик вдохновлял ее сына. «Карсон дает таким детям, как мой сын, счастье и надежду на будущее», — говорит Джиллиан.
Принц Гарри, в свою очередь, сказал, что он впечатлен силой и стойкостью всех победителей. «Ваши рассказы выходят за рамки слов, они напоминают нам всем о том, насколько фантастические вы все», — отметил принц в своем выступлении. «Вы — пример для всех нас! Мы можем научиться у вас твердости характера, решимости, юмору, кооторые помогают преодолевать ежедневные вызовы нашей жизни».

Принц Гарри обнимает маленького колясочника
Принц Гарри обнимает маленького колясочника
Принц Гарри обнимает маленького колясочника
«Let it be…» безрукого гитариста собрала более миллиона просмотров за сутки
Тони Мелендес (Tony Melendez) родился без рук. До 10 лет он пользовался протезами, но, по его словам, « не чувствовал себя комфортно, и со временем ноги заменили мне руки». В 16 лет он начал играть на гитаре и достиг заметных успехов. Его поклонником стал даже Иоанн Павел Второй. В 1987 году Папа Римский, приезжавший в США, был так взволнован выступлением Мелендеса в Лос-Анджелесе, что спрыгнул с 4-футового помоста, чтобы расцеловать юного музыканта и пообщаться с ним. Песни Тони в основном о вере, любви, их любят многие во всем мире. Одно из его последних выступлений на телевидении за сутки собрало более миллиона просмотров!
В юности Тони мечтал стать католическим священником, но для этого нужно было иметь как минимум большой и указательный пальцы. «Он — один из тех парней, которые могут говорить с людьми всех возрастов, — сказал о нем дьякон Джим Кордэр. — Я думаю, что это — из-за надежды, которую он дает людям. Справившись со своей бедой, он как бы говорит нам: «Смотрите, что я смог сделать. Вы ведь тоже сможете это».
Смотреть
Удивительные уличные фонари в Иерусалиме
Эти уличные фонари в Иерусалиме построены в форме гигантских красных цветов. Дизайнеры из тель-авивской компании HQ Architects создали потрясающую городскую установку под названием Warde. Она расположена в самом сердце Иерусалима (Валлеро-Сквер) и призвана оживить старый город.

Скульптура включает четыре цветка 9 метров высотой и 9 метров шириной. Когда внизу проходят пешеходы, цветы эффектно раскрываются и обеспечивают им тень. Проект является попыткой муниципалитета оживить и улучшить городское пространство, которое в случае Валлеро-Сквер находится в очень плохом состоянии. Прямо на площади находятся трамвайные пути, мусорные баки и электрическая подстанция, потому цветы стали ярким дополнением к урбанистическому пейзажу.

В дополнение, скульптура Ward освещает площадь в темное время суток. Когда пешеходы становятся под бутонами в течение жарких летних дней, цветок раскрывается и остается открытым, пока человек не уедет. Когда к станции приближается трамвай – все четыре цветка мгновенно раздуваются и сигнализируют о приближении. Городское пространство эффектно взаимодействует с людьми, использующими его.


Размещение фонарей тщательно продумано, чтобы вид открывался как с площади, так и с рынка поблизости. Установка служит прекрасным навесом, что очень актуально в жарком климате Израиля. Проект Warde — игривая и отзывчивая художественная установка, которая взаимодействует с людьми в самом сердце Иерусалима. Размещение фонарей тщательно продумано, чтобы вид открывался как с площади, так и с рынка поблизости. Установка служит прекрасным навесом, что очень актуально в жарком климате Израиля. Проект Warde — игривая и отзывчивая художественная установка, которая взаимодействует с людьми в самом сердце Иерусалима.



Удивительные уличные фонари в Иерусалиме
Удивительные уличные фонари в Иерусалиме
Удивительные уличные фонари в Иерусалиме
Удивительные уличные фонари в Иерусалиме
Студент с диагнозом ДЦП закончил ВУЗ с красным дипломом
Нынешним летом в жизни кемеровчанина Ивана Казакевича произошли сразу два важных события — он получил красный диплом математического факультета Кемеровского госуниверситета и стал лауреатом «Премии Кузбасса» за успехи в учебе и активную жизненную позицию. Теперь он готовится продолжить учебу в магистратуре и ставит перед собой новые амбициозные цели. Зная его характер, можно не сомневаться — Ване ничто не помешает добиться своего. Даже болезнь, из-за которой он практически лишен возможности двигаться.
У Вани — детский церебральный паралич. Из-за поражения нервной системы он не может ходить, да и руками владеть непросто — из-за гиперкинеза. Так что ему зачастую проще набрать что-то на клавиатуре носом. Да и в шахматы он с отцом играет именно таким образом.
Мама Ивана, Анжелика, рассказывает, что любознательность мальчика проявилась еще в раннем детстве. Книгами он заинтересовался, когда был совсем маленький, месяцев в шесть-семь. Из-за особенностей заболевания он не мог играть и занимать себя сам, так что чтение стало излюбленным занятием. Летом к этому добавлялся интерес к живой природе. Когда папа, Андрей Анатольевич, рыбачил, Анжелика с сыном разглядывали растения, насекомых и все живое вокруг.
Потом, в школе ему хорошо давались все предметы, но особенно нравились точные науки, прежде всего — математика. Разве что с русским языком было сложновато — все-таки Иван не пишет сам. Хотя печатает грамотно. Интерес к чтению никуда не делся. И теперь Ваня, которому непросто дается речь, влет цитирует Библию или стихи любимых поэтов — Есенина и Тютчева.
В школе Иван был на надомном обучении, учителя приходили к нему сами, общение с одноклассниками не складывалось. А вот в университете однокурсники нашли с ним общий язык. Помогали наладить видеосвязь, чтобы транслировать лекции. Потом появилось и живое общение.
«У нас инвалидов очень много, но на улице редко кого встретишь, все сидят дома», — говорит Анжелика Казакевич. Когда Иван ходил в детский сад, в специализированную группу для детей с ДЦП, была возможность общаться со сверстниками (сейчас, кстати, эту группу закрыли).
Иван говорит, что для него очень много значило, что мама работала в том же детском саду. И благодарен за то, что у него была возможность общаться с детьми. Теперь кемеровчане с ДЦП сидят по домам, ничем не занимаются. У них и реабилитация идет сложнее, и, опять же, родители не имеют возможности работать и привязаны к дому. А главное — никакого общения.
Такую вынужденную изоляцию Ваня пережил в школьные годы. Вот в университете ситуация изменилось.
Университетских товарищей Иван приглашал к себе в в гости. Многие приходили и уходили, а потом появился Дима. С этим однокурсником у Вани сразу возник контакт, вырисовались общие интересы, и теперь они часто обсуждают что-то по учебе или сообщения о последних научных открытиях. Случается и поспорить, не без того.
Вот когда в прошлом году из Кемеровской области отправляли на отдых инвалидов-колясочников, Казакевичи подружились со многими земляками. С кем-то переписка продолжается до сих пор. Общаться вживую сложнее — каждый выход из дома это целое приключение. А теперь Иван готовится принять участие в слете, который Общество инвалидов организует где-то на турбазе.
Сейчас семья живет на втором этаже. Это просторная сталинка, и, как говорит Иван, все приспособлено для того, чтобы гонять на коляске — и дверные проемы расширены, и обстановка на это рассчитана. Так что переезжать куда-то ради первого этажа не хотелось бы. Поэтому Анжелика и Андрей Анатольевич пытаются договориться с коммунальщиками об установке подъемника. Вкатывать коляску по пандусу, конечно, нереально, а вот с подъемником или ступенькоходом было бы намного проще.
А вопрос на самом деле насущный, потому что Казакевичи — заядлые путешественники. Они увлекаются краеведением и объездили практически всю Кемеровскую области. И за границей бывали — показывали Ивану Испанию, Турцию, Египет. «Там, конечно, для колясочников все условия», — вздыхает Анжелика.
Будущую специальность Иван выбрал сам, рассказывает Анжелика. Так-то ему в школе давались все предметы, но математика оказалась ближе. Специальность, по которой Казакевич закончил бакалавриат, звучит так: «Прикладная математика и информатика». Диплом он защитил по результатам исследования ПИ-регуляторов, рассчитывая параметры колебательных звеньев.

Защита проходила дистанционно. Иван написал доклад, который прочитала его научный руководитель, заведующая кафедрой автоматизации исследований и технической кибернетики Светлана Гутова. Сам дипломник присутствовал в скайпе и отвечал на вопросы членов комиссии. «Если бы я не знал тему, я бы на вопросы не ответил», — уточняет Ваня.
В магистратуре студент Казакевич намерен заниматься ПИД-регуляторами, об этом он уже договорился с научруком. Он говорит — с педагогом ему повезло. Светлана Геннадьевна приходила каждую неделю, объясняла новый материал, отвечала на вопросы. Ну и помогала решать организационные проблемы.
Сейчас уже и не вспомнить, кто кого выбрал — Гутова Ивана, или наоборот. С одной стороны, преподаватель живет в том же районе, и ей удобно было давать консультации на дому. С другой, Ивану был интересен ее предмет. Ну и общий язык они нашли сразу.
Из-за ДЦП Ивану трудно дается управление своим телом. Например, при малейшем волнении руки начинают куда-то улетать. Регуляторы, над расчетами конфигурации которых он бьется, в перспективе могли бы стать частью программно-аппаратного комплекса, который мог бы фильтровать сигналы из мозга, чтобы контролировать движения. Иван говорит, над этой задачей еще работать и работать, так что оценивать перспективы пока рано. Но, как математик, он уверен — просчитать необходимые коэффициенты и составить необходимую программу вполне реально. Вопрос только в том, сколько времени уйдет на то, чтобы все рассчитать и апробировать. А насколько важно это сделать, он знает не понаслышке.
Надо сказать, при всей своей вере в науку и возможности человеческого разума Ваня относится к новым разработкам довольно скептично, повторяя, что смотреть нужно не только на громкие заявления, но и на стабильные, по-настоящему достоверные результаты. Сам он вместе с родителями уже обжигался на «мыльных пузырях», когда, например, широко рекламировали стволовые клетки. Процедуру повторяли трижды, однако прогресса по основному заболеванию не было. А вот побочные эффекты в виде проблем со спиной в месте проколов — да.
Иван Казакевич говорит, что не считает себя мужественным человеком. Он просто живет и учится справляться с теми обстоятельствами, в которых оказался. Вот про своих родителей он говорит совсем иначе, не скрывая восхищения и благодарности.
Когда он говорит об этом, его мама улыбается: «Да ладно, мы обыкновенная семья и обыкновенные родители. Просто это наш сын, мы его любим и стараемся помогать. Мы не делаем ничего особенного».
«Я бы хотел сказать всем своим коллегам по несчастью — не надо складывать крылья. Все в наших руках, и мы в силах справиться с теми обстоятельствами, в которые попали. Природа все держит в балансе и, наверное, для чего-то это необходимо», — говорит Иван, прося передать его слова читателям «Неинвалида». Как математик, он не устает повторять — если где-то у человека будет минус, значит в другом месте будет такой же плюс.

«Может быть, кто-то прочитает мою историю и вдохновится. Скажет — почему у какого-то Ивана получилось, а я не могу. Надо пытаться. Пусть не университет, но техникум, курсы, новые знания и умения», — говорит Иван.
Надо признать, когда Ваня говорит, что никогда не надо отчаиваться — у него есть для этого основания. Ему непросто дается учеба, поскольку записать какую-то формулу, мысль, результата расчета он не может. Все приходится держать в голове, так что порой никак не уснуть. И о Боге, как он сам признается, думается как о рыбаке с точки зрения червяка. Но, несмотря на все сложности — «стучите, и откроется, просите, и дано будет вам».
P.S. Недавно успехи Ивана Казакевича и труд его родителей были отмечены на региональном уровне. Губернатор Аман Тулеев отметил выпускника КемГУ присвоением звания «Лауреат премии Кузбасса». А Андрей и Анжелика Казакевичи награждены медалями «Отцовская слава» и «Материнская доблесть». Редакция «Неинвалида» присоединяется к поздравлениям!

Студент с диагнозом ДЦП закончил ВУЗ с красным дипломом
Студент с диагнозом ДЦП закончил ВУЗ с красным дипломом
Студент с диагнозом ДЦП закончил ВУЗ с красным дипломом
пушка +3 2 комментария
Чтобы стать свободным, танцуй!
Маленьким девочкам свойственно мечтать. Представлять себя принцессой в пышном платье. Или — балериной, танцующей на залитой светом сцене с принцем в развевающемся плаще. Девочки мечтают быть красивыми и свободными, даже если даже ходить им удается с трудом.
У дочери Натали Армоза, которая живет в Нью-Йорке, серьезный диагноз — детский церебральный паралич. «Вся моя жизнь — только материнство. Из-за инвалидности моей дочери многое дается непросто, и сделать ее жизнь похожей на жизнь нормального человека — моя задача как матери», — говорит она вкомментарии News Channel 4.
Натали и Перл много времени проводят с другими детьми с инвалидностью и их родителями. Это происходит не только потому, что они встречаются во время медицинских процедур, но еще и потому, что нуждаются в общении и поддержке друг друга. Однажды Натали пришла в голову идея, благодаря которой в жизни маленького сообщества произошло событие огромной важности. Дети с ДПЦ смогли станцевать со звездами New York City Ballet, знаменитой балетной труппы.
«Однажды мы услышали о том, что в некоторых балетных школах проводят занятия для детей с ограниченными возможностями, с участием настоящих балерин. Я бы хотела, чтобы моя дочка туда пошла, но я боялась, что она может почувствовать себя ущербной, чтобы она переживала из-за комментариев или замечаний других людей. Поэтому я решила написать в New York City Ballet о том, что для меня и моей дочери было бы очень важно поучаствовать в таком проекте, как и для других детей с аналогичными проблемами. Чтобы они могли хоть раз почувствовать, что могут быть настоящими танцорами. Я даже не думала, что они настолько за интересуются», — говорит Натали.
Доктор Джозеф Дутковский, специалист по детскому церебральному параличу, которого пригласили поучаствовать в подготовке воршкопа, признается, что поначалу был озадачен перспективами. А потом сказал решительное «Да!»
К работе с особыми детьми решили привлечь самых известных артистов труппы. Они признаются, что это был совершенно новый и впечатляющий опыт. «Раньше я имел очень мало контактов с людьми с инвалидностью. Мне кажется, в обществе существует очень много предрассудков и заблуждений на их счет», — рассказывает Эдриан Данциг-Варинг. А Мария Ковроски говорит, что накануне встречи с маленькими учениками опасалась, что будет относиться к этому слишком эмоционально, что ей будет трудно видеть детей, испытывающих страдания.

Даже когда назначенный день настал и маленькие и большие артисты собрались в Лингкольн-центре, было много сомнений. Родители спрашивали, нужны ли будут какие-то технические приспособления, поддержка. Доктор Дутковский вовремя вмешался и напомнил: это же танец, а не терапия.
В итоге участники воркшопа решили, что каждый из детей постарается задействовать в танце только свое тело — настолько, насколько может его использовать, безо всяких ограничивающих девайсов. Девочки были в нарядных балетных пачках, а мальчики получили яркие плащи, не ограничивающие движения. Несколько ребят танцевали в инвалидных креслах, а одной девочке с тяжелым ДЦП помогал двигаться ее папа. Сначала солисты балета провели небольшую разминку, а затем преподали урок танца.
«Это была абсолютная свобода. Моя дочка могла делать все, что захочет, могла что-то придумывать. Ей было два года, когда был поставлен диагноз. И вскоре мы заметили, что ей очень трудно ходить. Эта возможность участия в танцевальном проекте для нее совершенно невероятно. То, что она может танцевать с кем-то из New York City Ballet — невероятно», — признается Джоан Дафф. А ее дочь, Джульетта, объясняет, старательно выговаривая слова: «Это было потрясающе — чувствовать себя свободной».
Когда урок закончился, дети, родители и танцоры еще долго не расходились. Они обменивались автографами, фотографировались, смеялись и делились впечатлениями. Надо признать, для артистов опыт работы с особыми детьми тоже оказался незабываемым. «Это был очень эмоциональный день. Мы были абсолютно не готовы к тому, что почувствуем с этими детьми такую сильную связь. И мы были не готовы к тому, насколько они полны энтузиазма и энергии», — поделился Эдриан. Теперь в New York City Ballet думают над тем, чтобы сделать занятия с детьми-инвалидами постоянными.
Воркшоп для особенных детей с участием артистов New York City Ballet прошел впервые, но это не было новшество для Нью-Йорка. В этом городе с 2002 года существует проект http://dancingdreams.org/ «Танцы мечты». Он начался с того, что Джоан Феррара, детский физиотерапевт и в прошлом — балерина, начала заниматься с одной девочкой. Маленькая пациентка призналась врачу, что очень хочет танцевать, но боится, что ей никто не позволит. Джоан сшила для девочки пачку, надела на нее диадему и провела очередной сеанс лечения, добавив в него элементы танца.
За время, которое прошло с тех пор, проект «Танцы мечты» разросся с пяти до 50 учеников в возрасте от 3 до 17 лет. В 2008 году была основана некоммерческая организация, что позволило привлечь благотворителей.
У каждой маленькой балерины и маленького танцовщика в «Танцах мечты» есть персональный танцевальный помощник — это, как правило, студенты танцевальных училищ. Они вместе занимаются в течение года, а затем дают отчетный концерт. Хореография строится на индивидуальных особенностях детей, позволяя им раскрывать свой потенциал.
История этой танцевальной школы легла в основу книги «Балерина», которая помогла тысячам учеников начальных школ задуматься о терпимости и понимании, а опыт Джоан Феррара и ее коллег теперь используется в качестве примера на семинарах для физиотерапевтов. Многочисленные выступления воспитанников «Танцев мечты» на различных городских мероприятиях — тому подтверждение.

Чтобы стать свободным, танцуй!
Чтобы стать свободным, танцуй!
Чтобы стать свободным, танцуй!

Смотреть
Алена и четверо детей
Единственная трудность — работать не могу
У Елены Зубовой четверо детей. Младшим близняшкам Маше и Саше по 10 месяцев, сыну Федору осенью будет восемь лет, сыну Ивану — 12. Елене («это имя по паспорту, но меня все называют Аленой») 35, до последнего декрета она работала риелтором.
Алена воспитывает детей фактически одна: нелады с мужем. Забот по горло с утра до вечера, но у нее аккуратные ногти, а на пропущенные вызовы она перезванивает в течение нескольких минут. Девочки уже тяжелые, коляска-тандем тоже, но каждый день с 16 до 19 часов Алена выкатывает ее во двор и учит дочерей ходить.
А еще у Алены церебральный паралич. Она ходит, раскачиваясь, и у нее слегка затрудненная речь — как будто задумывается, прежде чем что-то сказать.
ДЦП
– Я родилась в военном гарнизоне в Венгрии, — рассказывает Алена. — Были майские праздники, врачи отдыхали, в роддоме дежурила одна акушерка. Маме предлагали: «Поезжай в больницу к мадьярам», — но она решила остаться. И наша акушерка уронила меня на твердый пол. Гематома была на полчерепа, такой синяк, что только к году начал проходить. Лечили долго, но до конца это нельзя исправить.
Как врачи отнеслись уже к вашему желанию рожать?
– Когда был первый ребенок, я пришла в женскую консультацию, врачи просили подумать, потому что «тяжело будет дальше воспитывать». А уже когда был второй ребенок, и вот сейчас еще двое, все в порядке было. Я лежала на сохранении, в центре планирования семьи, и там даже думали, что девочки «искусственные» (беременность по методу ЭКО — Прим.ред.), потому что их двое.
Как вы сами отнеслись к тому, что их двое?
– Я была в шоке. Спрашивала на УЗИ врачей: «Может быть, вы ошиблись?» Подумала, что раз точно двойня, значит надо… оставлять.
А что, не хотели оставлять их?
– Я не планировала, потому что старшие были уже взрослыми, и это как раз был тот момент, когда я оторвалась от пеленок и работала. Когда они родились, Федя пошел в первый класс, и это был ад: малыши кричат, плачут, а с ним надо еще уроки делать. Но ничего.
Страшно было, как будете ставить их на ноги?
— Нет. Мне бабушка говорила: «Если Бог дает детей, то даст и на детей». Я понимала, что какое-то время будет сложно, но это до детского садика. Пойдут в сад — и будет легче.
Муж
Некоторые женщины с инвалидностью боятся рожать детей и дальше их воспитывать, вдруг в будущем останутся одни…
– Я вот не одна. Но у нас такой папа… Мы с папой Феди и девочек живем уже лет десять, и за этот период года два судились, делили сына и квартиру. Вот такой папа.
Первые пять лет мы жили нормально у него дома, а потом он начал скандалить. Каждый день. Быть вместе стало невозможно. Я думаю, что он пытался что-то поменять в своей жизни, или, может быть, у него пассия какая-то появилась, даже не знаю. Спрашивала: «Скажи прямо, в чем причина?» — «Нет никакой причины, просто не хочу жить с вами, и все». И мы уехали. Два года я жила на съемной квартире, Федя был прописан у него как у отца и жил при этом со мной — и вдруг я случайно узнала в паспортном столе, что папе и Феде выдали новое жилье взамен той квартиры, она была в ветхом фонде. И оказалось, что муж добивался нашего разъезда как раз перед тем, как эту квартиру получить. Для себя.
Въехать в эту квартиру он ни нам с Ваней, ни Феде не позволил, и я подала в суд на вселение. Суд признал мою правоту и еще назначил ему алименты. И с тем, что мы пользуемся квартирой, мужу пришлось смириться.
Потом я стала работать, он увидел, что я справляюсь, и пришел извиняться. Сказал: «Я был не прав, прости, что так вышло». И мы вроде бы снова стали жить нормально, как раньше. Родились две доченьки.
И вот теперь опять, поскольку дети — это проблемы, а он не любит проблем, он отстранился. Не то чтобы его нет — он проживает в этой квартире, но помощи от него никакой. Он просто присутствует, сам по себе.
Как может мужчина жить с женщиной и четырьмя детьми и не помогать?
– Говорит, что у него кредиты, долги, проблемы — свои. Он считает, что «позволяет» нам здесь жить, и еще напоминает: «Ну вот я же могу раз в неделю суп сварить, картошку приготовить, это ведь тоже помощь!»
Я в принципе и не рассчитывала на него и всем женщинам советую: в первую очередь, надейтесь на свои силы. Насколько сами справитесь. Я понимала, что в целом справлюсь, у меня будет единственная проблема — нехватка времени и возможности работать. Только в этом. Но я к этому подготовилась, сделала кое-какие запасы и на него не рассчитываю.
Но вы все-таки носите кольцо на безымянном пальце.
— Это не обручальное кольцо, — Алена перекручивает и показывает надпись, — это «Спаси и сохрани». А мы с ним официально не женаты.
Родить по правилам и без
Чем беременность и роды у мам с ДЦП отличаются от беременности и родов у обычных женщин?
– А что, они чем-то отличаются? Я думаю, это все предрассудки. Никаких противопоказаний у меня нет.
И анестезию делали?
– Да, в первый раз делали общую (не было специалиста, способного сделать местную), а со вторым сыном и девочками — эпидуральную, и я видела, как они родились. Просто если делают кесарево сечение, то шов потом болит больше, чем у человека, который ходит прямо. А так, по-честному, — на пятом месяце последней беременности я с сыном Федором поехала в Грецию, в семь месяцев — в Сочи, и мы там были на всех экскурсиях. Открывался Диснейленд — мы ездили туда, и в горы, и на канатную дорогу. Хотя живот был огромный, все думали, что я вот сейчас уже рожу. Но я говорила: «Что вы, у меня есть еще запас!» Я отвела Федора в первый класс, еще две недели возила его в школу на машине. И в роддом приехала сама на машине с вещами и сказала: «Мне уже пора».
Единственной проблемой был отек ног, с пятого месяца, но это свойственно и здоровым женщинам. Ноги были ужасно отекшие, чесались, мне делали капельницы, но ничего же.
А первая беременность совпала с тем, что я заканчивала вуз. Родила — и сразу была защита диплома. А перед этим год сдавала экзамены экстерном. Я доходила до 42-й недели, мне пытались стимулировать роды искусственно — не получалось, и решили делать кесарево, потому что дальше носить было опасно для ребенка. Если бы не это, то я бы и ходила спокойно, как слон, хоть год.
Со вторым сыном было еще легче — ни токсикоза, ничего. На пяти месяцах я упала, сходя по ступенькам с автобуса — он двинулся раньше, чем надо было, — и сломала ключицу. В следующие два месяца лежала и ждала, пока зарастет. И вот это была единственная проблема.
Поэтому всем будущим мамам я рекомендую не бояться никогда и ничего. Медицина сейчас на таком уровне, что только ленивые не могут родить. Да, людям со здоровыми руками и ногами проще: они могут просто встать и куда-то пойти и не задумаются об этом. Я очень ждала, когда девочки начнут топать (ходить — Прим. ред.), чтобы я могла отвести их в ванную за ручку, а не нести на руках. Я ведь не могу взять ребенка одной рукой, а второй мыть. Днем вытирала их салфетками, а по вечерам помогал мыть старший сын.
Кстати, ведь со старшими сыновьями у нас тоже есть дела. Ваню я вожу на машине на самбо и в бассейн, а пока мы едем на занятия, с младшими сидит моя мама.
Второго сына отвожу в школу. Когда был учебный год, мы вставали с ним рано утром, прыгали в машину и ехали на уроки, и у меня на эту дорогу было ровно 10 минут, пока не проснутся девочки. Он уже привык вставать с утра тихонько, собираться быстро и бежать. Так же и назад: когда заканчивались уроки, он ждал у окна мою машину, чтобы тут же выскочить. У меня не было времени даже в школу зайти. Он не мог остаться с мальчиками после занятий, играть в снежки во дворе, понимал, что дома сестренки. Все говорили: «Надо же, такой маленький, а такой ответственный».
Работа
– У меня высшее образование по специальности «государственное и муниципальное управление». Я два года пыталась устроиться на работу, но меня не брали из-за здоровья. «Зачем нам такой человек, это же так некрасиво!» — прямо вот так и говорили. Хотя я не думаю, что, если бы я сидела там с бумажками, меня бы много кто видел. Но я была молодая, хотела доказать, что смогу. Пыталась, билась. Было тяжело — иногда я шла по улице и понимала, что не могу купить мороженое, потому что в кармане только копеечная пенсия.
И мне случайно помогла подруга из студенческого общежития, которая нашла мой телефон спустя несколько лет, позвонила, узнала, что я без работы, и предложила место, где не смотрели, с палочкой я или нет. Я проводила сделки с недвижимостью.
Но это работа, где надо постоянно физически перемещаться, и сейчас я так не могу. Вот еще перезимуем годик и, даст Бог, пойдем в ясельки. Будет проще.
Смыслы
– Не надо бояться трудностей. Наши страхи реализуются. Надо представить себе, что бы было, если бы ты остался один на один с трудностями. Справишься? Если да, то все нормально.
Я работала с разделом квартир на доли, а как вы понимаете, ни одной счастливой доли быть не может. Квартиры делят из-за ссор. И я видела все эти слезы. Когда старых людей выселяли из квартир, я пыталась вмешаться, от меня отговаривались, мол какое мое дело… И, может быть, Бог дал мне девочек, чтобы я не уходила дальше по этому неправильному пути.
Я бы, может быть, в будущем хотела создать центр, чтобы помогать таким же мамам, как я.
Помощь
– Я справляюсь сама, я же работала, и так получается, что мне постоянно кто-то помогает: подруги что-то отдают, приходят мама и тетя, — говорит Алена Зубова.
Но потом признается, что помощь все-таки нужна — исключительно детям. Она не откажется от детского питания (аллергических ограничений нет), влажных салфеток, подгузников, других расходных материалов для мам.
Примечание. На фотографии Алена Зубова с тремя детьми: Федором, Машей и Сашей. Старший сын Ваня только что приехал из летнего лагеря и не смог встретиться с нами.

Алена и четверо детей
Елена Волохова: «Бог забрал у меня руку и ногу, но дал гораздо больше»
Елена Волохова — о том, как выжить в страшной аварии и радоваться своей новой жизни.
— До травмы у меня была обычная жизнь, абсолютно скучная: я не работала, сидела с двумя маленькими детьми, занималась домом — он у нас был собственный — и участком. И всегда у меня было ощущение никчемности, — рассказывает «Русской Планете» Елена Волохова, модель и президент фонда «Подари любовь миру» из Подмосковья.
— Я завидовала людям, которые с удовольствием ходили на работу, получили желанное образование (у меня было юридическое, которого хотели родственники-юристы). И чувствовала, что не нашла себя, что ничто не приносит мне удовлетворения.
Когда я попала в аварию, то появилось время разобраться в себе и в том, для чего это произошло: там было такое ДТП, после которого выжить и остаться с работающей головой, в принципе, сложно. И я пришла к мысли, что сама себе это выпросила: меня тяготила прошлая никчемность, и мне требовалось, видимо, какое-то потрясение, которое перевернет и изменит мою жизнь.
Через полгода после выписки из больницы я впервые вышла на подиум — в проекте о моде для людей с инвалидностью Bezgraniz Couture. Мои фотографии появились в мэрии Москвы, в фотосессии счастливых родителей с инвалидностью. И когда мне начали писать незнакомые люди: «Спасибо за то, что вы есть, я в такой же ситуации и думала, что жизнь кончилась», — когда ко мне начали приезжать специально, чтобы пожать руку, я начала понимать, что что-то я должна дать другим.
А как произошла авария?
— Знаете, я всегда думала, как это может быть: «Водитель не справился с управлением»? Я 15 лет за рулем, знаю свою машину, могу поменять колеса, свечи… Но так и получилось: я не справилась.
Я не знаю, что произошло. Это было на трассе, помню только, что мимо пронеслась машина: я ехала 140, а она под 200. Потом доля секунды — и все: то ли у меня колесо лопнуло, то ли я руль влево дернула. Я влетела в столб, он упал на автомобиль, и хорошо, что я была не пристегнута: ногу оторвало, но я вылетела метров за 10 от дороги. Дальше я не помню, рассказывали, что перевязал меня мужчина, ехавший следом. Руку мне ампутировали уже в больнице.
Это произошло в июле, за четыре дня до моего дня рождения, а в конце августа меня уже выписали. Я попросила долежать в больнице до 2 сентября: дочь Соня собиралась в первый класс, а тут бы к празднику мама приехала без ноги и без руки, представьте, какой был бы шок.
Дети меня все время спрашивали: «Мамочка, тебе не больно?» — и пытались помогать.
А муж?
— Мой муж — спецназовец, а спецназ своих не бросает. Он воевал в Чечне, имеет право ношения крапового берета, удостоен государственных наград. Он такие вещи видел, что… Мы сейчас смеемся: он приехал на место аварии и в какой-то момент спросил у полицейских, что там в машине, может, забрать что-то. Они говорят: «Ну забирай… Нога».
Он почему-то переживал, чтобы я что-нибудь не сделала с собой. Говорил: «Почитай в интернете, как живут другие, познакомься с какими-то инвалидами».
А были основания бояться?
— Нет, в том-то и дело, я всегда была сильным человеком, он это знал. Возможно, он переживал, потому что это большая психологическая травма именно для женщины: без ноги, руки, даже без волос — меня в больнице обстригли под мальчика.
— У вас произошло к нынешнему моменту переосмысление своей внешности и красоты вообще?
— Да. Оно пришло не сразу. Сначала я приняла свое тело. В больнице я похудела примерно на 20 кг и нашла в этом положительные стороны аварии. Смотрела и радовалась: «Девчонки, какая у меня худенькая нога, какой пресс!» А потом я поняла, что стала другой, когда начала помогать людям. Ощутила, что делаю что-то такое, что дает мне внутренний свет — мне так внутри хорошо!
И мне говорили: «Лен, ты изменилась. У тебя взгляд стал счастливо-осмысленный, не то что раньше: холодная красотка с волосами до пояса, на каблуках, у которой все хорошо. Сейчас от тебя исходит нечто другое». Я перестала воспринимать в штыки уличное хамство, и оно стало исчезать вокруг меня. Вот тетка на кассе не видит, что у меня одна рука, и торопит: «Что копошишься, быстрее!» — я в ответ: «Ой, простите, на весь день вам настроение испортила». А потом она замечает мою руку и сама: «Деточка, это ты меня извини, давай помогу». И вот этот внутренний свет, добрая реакция на негатив, этот кайф от того, что ты делаешь, — и есть красота.
Сейчас я уже понимаю, что с этой аварией Бог дал мне больше, чем взял. Я не вижу, чтобы это событие принесло мне потери. Только приобретения.

Какова общая задача вашей работы, которую вы проводите для людей с инвалидностью? На что она направлена?
— С самого начала я поняла, что эмоциональное состояние — это то, что в первую очередь помогает справляться с болезнью. Мы проводим фестиваль «Всей семьей», и он делает большое дело в объединении семей с больными и здоровыми детьми. Когда все они собираются за одним столом, то и мамочки, и дети видят, что можно нормально общаться. И отношение друг к другу меняется: ведь дети жестоки, а тут они понимают, что надо помогать друг другу. Мы хотели бы проводить этот фестиваль регулярно, в разных районах города, но нужно финансирование. Сейчас мы делаем все за свои деньги, а волонтеры помогают бесплатно — сами пишут и просят: «Пожалуйста, можно я позанимаюсь с детьми?»
Потом, у нас есть программа «Мне бы в небо»: люди с инвалидностью летают с инструкторами на дельтапланах. Первой в небо запустили меня — это потрясающе, неописуемо, такого адреналина больше нигде не получишь. Дальше я буду прыгать с парашютом.
Мы хотим открыть проект для выпускников детдомов с инвалидностью «От знакомства до супружества», но пока не хватает финансирования. Ведь они выходят из детдома и толком не знают: где знакомиться, как выстраивать отношения, что делать с собственной жизнью. Да даже вон сколько инвалидов с родителями, которым в 40 лет мамы моют голову. Сколько раз я ругалась — эти мамы говорят: «Да как я ему позволю самому, он же все разольет, будет мыться два часа, еще захлебнется к едрене фене». Да для него счастьем будет справиться самостоятельно! И вот хорошо бы вывозить выпускников в санаторий недели на три, где им можно привить бытовые навыки и познакомить их. Кстати, после одного такого слета в 2011 году две пары на колясках поженились.
— Вот скажите: мы с вами сидим за одним столом и общаемся без проблем. Вы человек, который не позволил бы своей маме мыть себе голову. Так не кажется ли вам, что кто хочет — тот сам интегрируется в общество и радуется жизни, а кто сидит дома в четырех стенах, того это устраивает? Зачем вы ради таких людей, сидящих дома, затрачиваете столько усилий?
— Да, я пришла сама ко всему, к чему сейчас привожу других людей. Я хотела научиться чистить картошку одной рукой и выходить на подиум, чтобы доказать себе, что я могу. Но таких, как я, немного. Есть слабые люди, которым проще ничего не делать и ныть. Но какой в этом смысл? Я делаю это, чтобы инвалид, сидящий дома, увидел, что можно жить по-другому и получать от этого удовольствие. И я вижу, что люди
Также сейчас мы открываем первое отделение реабилитации для людей с ампутацией — в Балашихе, при реабилитационном центре «Росинка». Страшно то, что никто не занимается этим в России. Нет даже статистики, сколько ампутантов у нас в стране. Реабилитация для них ограничивается выдачей протезов и минимальным обучением ходить. Специальных занятий спортом, работы с фантомными болями (а это дикие ощущения, я сама еле слезла с опиоидных анальгетиков, которые колола в пострадавшую ногу) — ничего этого нет, а это должно быть бесплатным, как инвалидная коляска для других заболеваний. У нас есть тренер по плаванию, который занимается с такими людьми, я сама с ним впервые начала плавать, и он готов работать! К тому же ничего дорогостоящего для государства в этой сфере нет. Моя цель — чтобы в будущем заработало не отделение, а профильный центр для людей, потерявших какую-то часть тела.

Елена Волохова: «Бог забрал у меня руку и ногу, но дал гораздо больше»